14 januari 2011

Tilda 9 år

Igår fyllde Tilda 9 år, 9 år!!! Nu är hon verkligen stora tjejen. Det är ju nästan så att man kommer ihåg själv när man var 9 år, kan det vara så att vi börjar närma oss varandra nu? Jag blir yngre o yngre och Tilda blir äldre och snart är vi helt plötsligt lika gamla??? Önsketänkande...ja, kanske det?
Hur eller hur gårdagen präglades av ett snabb provtagning på sjukhuset som såg bra ut, förutom neutrofila som ständigt verkar vara lågt nuförtiden, det betyder att hon ständigt är infektionskänslig, sen avlöste gästerna varandra ända fram till kl 21.30 på kvällen. Jag hann med en snabbis till tandläkaren också men det var ok, han såg inget som skulle orsaka tandvärk, däremot var han inne på bihålorna. Helt ok för min del, hellre bihålorna än hål i tänderna.
Idag ska vi vuxna till BUP, det finns en del nya saker att ta upp vad det gäller Tildas ständiga humörsvängningar. Det är säkert en kombination av sjukdomen och hennes ålder.
Kvällen kommer jag att spendera hos min goa vän Maria i hennes bubbelpool! Det ser jag verkligen fram emot :-))

En lycklig 9 åring

Tildas favorittårta, sommartårta

Tilda o mormor (mamma)

Lilla Maggan o matte Viwi kom förbi en sväng också

11 januari 2011

Snodde det här:

Du vet att du är förälder till ett barn med cancer när...
Du tycker barn med hår ser konstiga ut.
Du kan sova varsomhelst. Allt som lutar mer än 15 grader, verkar faktiskt bekvämt.
Du fryser in bullar i kräkpåsar som du har överallt i hela huset.
Du hör en lastbil backa och tror att det är droppet som krånglar igen.
Personalen på ditt närmsta apotek, ler och hälsar glatt när du kommer.
Du tycker det är praktiskt att åka till sjukhuset klockan tre på morgonen, för att det är så litet trafik och gott om p-platser då.
Elever på läkarlinjen vill låna dina anteckningar.
Bestickstället i diskmaskinen är fullt av sprutor.
Du slår in presenter och paket med kirurgtejp.
Vartenda liten sak får dig att gråta, men du skrattade åt den här listan.

Ja precis såhär kan det vara ibland.
Det är ju inte lustigt att man är superstressad och att man ständigt ligger i startgropen för diverse saker som ska fixas o donas. Jag ser verkligen fram emot den dagen som vi kan känna att vi INTE behöver göra saker utan bara VARA....
Så gott folk därute, ha inte så bråttom och planera inte in er fritid var 5:e minut. Det är ok att inte göra något alls utan bara njuta av tillvaron. 

Sen vill Tilda skicka en hälsning till Fabian och Kickan för paketet som kom på posten igår.
Superfina pärlor som genast blev till ett par fina örhängen till mormor (mamma) och ett superfint armband. Jag tror nog att tösen min har lite teknik på det där.
TACK gulliga ni!!

10 januari 2011

Tandvärk??

Vill inte ha det, det är bland det värsta jag vet. Börjar känna lite lite men jag vet ju hur snabbt det kan gå med gaddarna så blir det inte bättre imorgon måste jag ringa tandläkaren. Jag har ju världens bästa tandläkare men JAG VILL INTE GÅ DIT!!
Tilda har varit och tagit prover idag och dom ser bra ut, nu ska hon bara få upp lite ork och ordentlig aptit så är hon fit for fight igen.
Hon blir ju stora damen på Torsdag, hela 9 år! Oj oj oj vad tiden har gått fort. Hoppas vi kan ha lite kalas här hemma, men kalas för klassen får vi nog skippa i år.
Ska försöka få med henne på Big Bang där Barncancerföreningen anordnar lite kul på Lördag.
Vi har ju inte varit med någon gång och jag tror att nog hon väl kommer dit så blir det bra. Hon behöver lite lek och stoj.
Har försökt få tag i skolan idag också, jag har ju haft jättebra kontakt med Tildas fröken hela tiden. Har inte pratat så mycket med rektorn och nu ska dom ju byta rektor så det är väl dags att vi pratas vid.
Tycker att det är lite märkligt att dom inte själva hör av sig men så kanske inte rutinerna är? Fröken Sofia har då alltid funnits för oss och det är vi otroligt tacksamma för 

8 januari 2011

Tilda hos mig igen

Så skönt när ordningen är återställd och hon är tillbaka hos oss igen.
Hon verkar ganska pigg tycker jag och aptiten verkar inget fel på. En av våra pizzerior i stan livnär sig på hennes ständiga sug efter deras Kebablåda. Hon kan bli så otroligt sugen så där på stört så då är det bara att skynda iväg och köpa en låda innan aptiten tryter igen.
Annars har det varit en ganska lugn dag, har städat bort julen och möblerat om lite. Det känns bra att få bort allt, nu ska man bara få bort alla kartongen till källare också.
Lotta kom förbi med lite fina blommor till mig. fina goa vänner!!!! Jag är så tacksam för dom. Puss på er!

Kommer inte ihåg om jag skrivit om min mamma på länge men jag kan bara säga att hon är superpigg och går på stan varje dag o fikar och har sig. Snart är det dags för hennes nästa dos (nästa vecka) och då kommer hon tyvärr att bli dålig igen. Men ingen är lyckligare än jag så länge hennes pigghet varar.

7 januari 2011

Det var flera dagar sedan

Jag skrev något men jag har inte orkar, som jag har skrivit tidigare så har mina batteri börjat gå på "low". Idag har jag pratat med min läkare och hon sjukskriver mig på stört, 1 månad åt gången och hon ska även skicka remiss till kuratorn/psykologen. Pust!...nu hoppas jag bara att FK godkänner ett läkarutlåtande och förstår min situation.
Jag o sambon har pratat lite löst om att ta en liten tur ner till Skåne och igår tog vi bilen på fm och åkte ner till Ängelholm  till Arne och Marita. Frida o Fred o lilla Hailey var där från New York och det var så mysigt och träffa dom igen. Hailey har ju vuxit så in i bängen sedan i somras och hon är ju bara så super söt.
Det var skönt att bara få vara lite och äta god mat och umgås. Men mina tankar for hela tiden till Linköping och Tilda. Min duktiga lilla tjej som fick dosen igår (och idag). Hennes värden var lite låga i går igen 0.8 men dom beslutade att köra iallafall.
Idag skulle exet ha en tid med läkaren för alla våra frågor som vi har.
Dom har bott på Ronald MCDonalds huset, det är ju så fint där och det känns lite mer som "hemma".
Tur att dom husen finns för våra kära sjuka barn.
Jag åt lamm som jag varit ganska skeptiskt till MEN oj oj Arne visste hur man kryddade den. Underbart gott
Hailey med mamma Frida

Den lilla sockertoppen

Jordan fick två nya kompisar Hailey o Nalle Puh

Klart att Jordan, det lilla matvraket skulle sno tösens mat.

3 januari 2011

Ingen dos för Tilda imorgon

Hennes värden är egentligen bra MEN dom Neutrofila värdena är alldeles för låga, bara 0.3. Attans så trist när det händer. Nu blir det ny provtagning på Onsdag och då sätter dom igång på Torsdag om dom har stigit vill säga.Vill inte att det ska bli något glapp i behandlingen för att jag vill ju att den ska ta slut i Juni.
Dock är det ju inget vi kan styra över utan så här blir det ibland.
Annars har dagen flutit på. Ante har varit o röntgat sitt knä och det var som han misstänkte, en avsliten muskel som har orsakat det onda i knät. Inget som dom gör något åt utom att det blir en lite längre läkningsprocess.
Tyckte faktiskt synd om honom när dom trodde han hade vätska i knät och körde in en megastor kanyl i knät.
AJ AJ AJ...han glömde bort att andas där ett tag så jag fick säga till honom. Kände mig lite som en barnmorska. -Andas..så ja..andas..
Det kom ingen vätska men han fick lite cortison iallafall

 Var o träffade biståndshandläggaren hos mamma i eftermiddags och det gick bra. Nu ska hon få hjälp med städning, inköp och tvätt. Skönt! Nu kan man ha lite mer kvalitetstid med henne och inte bara massa måsten.
Har också tagit tag i mig själv idag och ringt VC om en telefontid till min doktor. Jag har nog fått en liten släng av utmattning och insett att jag behöver vila när jag inte har Tilda hos mig.
Men imorgon ska jag en sväng till jobbet, lite grejer som ska fixas nu när det är nytt år. Sen tar jag nog en liten paus från jobbet och försöker komma ifatt.

2 januari 2011

Battery charging

Jag är SLUT med stora bokstäver, Slut i kroppen, ont i huvudet, orkar absolut inget alls. Orkar inte ens gå upp till affären och handla. Igår efter att Tilda åkt till sin pappa så däckade jag på soffan. Mamma kom hit en sväng och hon var fasen piggare än vad jag var.
Nu måste jag bara komma på ett sätt att ta hand om mig själv och orka igenom detta. Jag hatar verkligen att känna mig så här. Alla säger att jag inte ska glömma bort mig själv men jag vet ju fasen inte HUR jag ska göra!!! Om jag fick bestämma skulle jag krypa ner i sängen och stanna där i en hel vecka, men det funkar ju inte precis. Om det finns någon eller några som har bra tips så är jag idel öra.