Feber

Lilltösen vaknade med feber i morse, drygt 38 grader och det betyder att vi måste höra av oss till sjukhuset. Dom tyckte att vi skulle ta nya prover och vi åkte till lab och dom tog 3 rör.
Hon har varit ganska seg idag men hon orkade åka ner till hamnen och vinka av båten som vi egentligen skulle varit med på i dag.

Nu fick dom klara sig utan oss.
I eftermiddags ringde Linköping och bad oss komma upp igen imorgon. Tildas CRP stiger och det är pg a tumörerna. Antibiotika kommer alltså inte att hjälpa.
Nu vill dom komma igång snabbt och dom ska försöka göra en ny punktion.
Så nu packar vi väskan och styr kosan mot Linköping imorgon.
Hade behövt några dagar att ta in allt och sortera in i min redan fulla och teflonbelagda hjärna. Nu blev det inte så utan det är bara att tuta och köra.
Det har varit en hel del gråt och svärande idag men det är skönt att hon reagerar iallafall.
Jag vill också skrika och gråta!! Och jag gör det också.

Äckliga små svarta prickar

Nu sitter jag o Tilda hemma i soffan och varvar ner efter en lång dag.
Klockan halv sju tog vi den lilla fina röda lånade bilen (min är på verkstad) och åkte mot Linköping.
Massa minnen välde fram när jag tog hissen upp mot BOND.
"Våra" läkare kom in och pratade om vad dom hade hittat och hur dagen skulle se ut.
Dom hade missat att tala om att dom även hade hittat en fuling innanför bröstbenet vid levern.
Det var den som dom hade tänkt ta en biopsi på.
Vi rullade ner mot röntgen och innan hon skulle sövas för biopsin så gjorde dom en snabb check.
Det slutade med att den låg så illa till att dom helt enkelt inte kunde ta biopsi från den.
Ok... Tilda var ju överlycklig för att hon inte behövde sövas, vi hade en annan känsla.
Vi hade ett nytt samtal med läkaren och då hade dom även hittat lymfar som såg lite märkliga ut.
HELVETE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Vi bestämde oss för att ha ett enskilt samtal med läkaren utan Tilda.
Han la fram alla fakta han hade på bordet. Det kommer att bli operation på ena lungan inom kort, kanske till och med inom en vecka. Den kommer att göras i Göteborg på Sahlgrenska.
Då kommer dom ta bort så mycket som dom bara kan. Därefter så måste dom titta på det dom tar ut för att bestämma hur det ser ut framåt.
Alla tumörer (även om dom heter Wilms) beter sig olika för olika människor. Cellerna kan se helt olika ut.
Där ungefär slutade jag att lyssna. Jag vet att han pratade om ytterligare operation, starkare cellgifter och ev. strålning bla bla....som ni förstår är detta väldigt allvarligt. MEN nu lyssnade jag igen. Vi gör inget om vi inte tror att detta kommer att gå vägen. Hopp, det finns hopp och nu vill jag vara med igen. Nu måste vi bara få över det till Tilda och det bara måste gå.
Efter genomgången så fick vi se alla bilderna från senaste ctröntgen, Och där fick vi se dom "in real".
- Här är en och här en, sen ligger det en här, åhhhh jag ville inte se mer och för Tilda blev det för mycket så hon spydde rakt ut!
Så nu är det bara att inse att hon är jäkligt sjuk mitt lilla barn och jag kan inget göra för att hjälpa henne. Det känns så bittert, men jag vet att vi måste försöka hitta styrkan tillsammans.
Nu eller aldrig.

Nu börjar det rulla

Idag ringde äntligen BOND och meddelade att vi är inbokade imorgon kl 9.00 där uppe.
Det blir ny röntgen OCH biopsi, jag tolkar det ju då som att dom kanske inte är 100 % säkra på hur det ser ut i den lilla kroppen. Röntgen är jag jätteglad att dom tar för man vet ju f......n inte om det har satt sig på något mer ställe. 
Nu vill jag att dom går igenom henne från topp till tå, sen hoppas jag på en mirakelkur som gör att hon blir frisk meddetsamma.
Jag vill ha en frisk unge, klart jag vill ha henne även om hon är sjuk men ni vet vad jag menar.
Vill inte att hon ska plågas och ha ont, idag såg jag för första gången en nedstämd Tilda. Ögonen var inte pigga o glada, så som dom brukar.
Usch, jag är så rädd! Det gör ont i magen och känslorna bubblar upp hela tiden.
Tänk om jag inte orkar? Tänk om min kropp brakar ihop? Jag måste ju hålla ihop det finns ju inget annat, men tänk om?
Fan om någon kunde förinta den där Mr Cancer, som förstår livet för så många.
Oskyldiga människor som alla förtjänar att leva. Eller dom kanske egentligen bara har blivit förflyttade till än ännu bättre värld där det inte finns några sjukdomar eller orättvisor? Kan det vara så?

Nej usch nu kommer dom tankarna som jag inte ska ha.....bort bort

Ont

Idag fick vi annan medicin till Tilda, nu börjar vi gå på dom receptbelagda sakerna.
Nätterna är värst och sömnen har inte varit så god.
Ska bli skönt att ha henne hos mig på Fredag, underbart att ha henne nära och få snuffsa lite på henne när hon sover.
Ringde faktiskt till BOND idag och fick besked att ansvarig läkare satt i konferens med andra doktorer.
Allt för att det att det ska bli rätt och riktigt när vi får beskedet.
Hoppas att vi kan få det imorgon. Det är så frustrerande att bara vänta och vänta. Nu börjar jag känna att kämparglöden kommer tillbaka. Härligt!
Jag kan nog va ganska vass i kanterna, men jag kan inte rå för det och jag menar inget illa, men allt annat än Tilda är så oviktigt just nu.
Många säger precis samma sak som när Tilda blev sjuk första gången, samma sak som när Ante dog.....finns det något vi kan göra så bara säg till......
Hmmmmm det är jättegulligt, men om jag ska vara ärlig så kommer jag inte att göra det. Man tänker liksom inte på vad som ska göras. Man planerar inget, det är liksom blankt i huvudet.
Så om ni vill hjälpa till så bara gör! Vad ni gör får ni bestämma själva. Jag är tacksam för allt :-)
Vi tuffar vidare med tåget. Vi kom inte till rätt hållplats, vi måste åka en bit till. Att tågföraren heter Cancer försöker vi förtränga.

Ännu inget besked

Ovissheten kan nog ta kål på vem som helst. Det är ju inte så mycket vi kan göra just nu än att vänta på vad experterna har att säga.
Jag är djupt tacksam över kommentarerna från alla "wilmare", det ger en hel del svar på så många frågor man har. Ni är underbara!
Är förrästen tacksam för alla kommentarer för dom stärker oss, så sluta inte.

Har varit på jobbet idag på fm. Vet inte om jag gjorde så mycket nytta men det är ändå skönt att få komma dit o försöka tänka på annat. Där kan jag gråta och svära hur mycket jag vill, för där har jag männskor som förstår. Behöver inte lägga på någon mask, utan det är naturellt som gäller.

På eftermiddagen bytte jag och exet "barn", jag fick Tilda och han fick Jordan.
Vi var nämligen bjudna på fika till fröken Sofia.
Underbart goa kakor och trevligt sällskap. Dom har världens sötaste kanin. En liten ulltuss som ser ut som en sån gosig matta.

Hur kan man inte älska en sån här liten goding?

Nu ska jag slappa hela kvällen och samla mer energi till imorgon, samla och spara i mitt förråd :-)  

I mitt försök att dämpa min oro

Så försöker jag sysselsätta mig med allt möjligt, men den lyckas leta sig fram iallafall. Det river i bröstet och tårarna kommer titt som tätt. Mitt lilla lilla barn!! Varför ska hon behöva utstå allt detta?
Hon har gått igenom sin prövning i livet och nu borde det vara klart.
Hon är ett barn som ska leka och skratta och ha en framtid som är så ljus och oförstörd. Istället har hon gått igenom något som ingen borde gå igenom. Hon har ett ärr som för alltid kommer att påminna henne om sin sjukdom. Hon tvingas umgås med sin sjukdom 24 timmar om dygnet. Vi kan bara stå och se på och lägga vår älskades dotters liv i någon annans händer.
Hon är tapper och jag önskar att jag också är det.
Mina tankar är inte helt positiva jämt. Tyvärr smyger sig onda onda tankar in fast jag gör mitt bästa att mota bort dom. Det är en krafansträngning som gör att man blir helt slut.
Jag önskar att jag kunde ta en del av hennes sjukdom, men då säger hon- Vi barn klarar det här mycket bättre än ni vuxna.
Det är ju så sant, men vilken vuxen skulle inte ge sitt hjärta till sitt barn om det behövdes?
Men istället för ett hjärta ska jag ge henne all styrka hon kommer att behöva för nästa omgång. Jag ska ge henne roliga saker att göra för det är det som man får energi av. Att få vara glad och skratta. Nu ska vi samla på oss energi, lägga det i ett förråd som ska ta oss igenom det här.
Vill vi äta glass en sen kväll så är det ok, vill hon leka i en lerpöl så är det ok, vad spelar det för roll?

Växel 527

Då har vi fått till 99% säkerhet besked om det där "något" som jag skrev om igår. Tilda har metastaser på bägge lungorna. Helvetes, satan och skit!
Nu ska läkarna slå sina kloka huvuden ihop och konferera vad som ska göras.
Dom måste vara helt 100% säkra på att det är metastaser innan dom börjar behandlingen.
Vi får egentligen bara vänta .... igen....
Jag pratade med sonen förut och undrade lite försiktigt, hur mycket bakslag tål man egentligen innan man klappar ihop totalt?
Så länge läkaren ger oss positivt hopp så kommer vi kämpa. Vi lägger i alla växlar vi har. Tilda är helt med på spåret och verkar ta det här med bättre mod än mig kan jag säga. - Ja, är det bara lite cellgift till så är det ju ingen fara. Lilla gumman.

Vi har iallafall haft en mysig förmiddag hemma hos Camilla.
Där är man alltid välkommen, no matter what. Får ju passa på att gratulera dom på deras bröllopsdag idag!!!

Vi får alltså vänta till nästa vecka någon gång och då blir det nog en Linköpingstur misstänker jag.

Måste bara lägga in en fin bild på goa Helen o Tilda från igår: