Vaknatt

Har suttit nere på IVA nu sedan kl 01.00. Läget är oförändrat.
Dom kommer att sätta in ett annat sorts dränage idag. Det är ett tjockare som ska hitta all luft och vätska som gömmer sig lite här och där i lungan.
Hon har sovit realtivt bra men nu spär dom på drogarsenalen med morfin också.
Humöret och viljan har hon fortfarande, hon talar om för oss och alla andra vad dom ska och borde göra. Högt och tydligt. Det känns bra för då finns det lite jävlaranamma i henne.
Vi har tagit turer nere hos henne för att vi ska försöka få lite sömn mellan åt.
Så läget är alltså inte värre men det är såklart inte bra. Hennes värden är dock jättebra och inga tumörer i ryggmärg eller huvudet har hittats.
Det gör att dom fortsätter med cytostatikan också nu så det är ju inte lustigt att hon är helt slut i kroppen. Hade vi ens försökt med vad hon går igenom så hade det inte gått kan jag säga.
Hon kämpar på och vi servar och stöttar som bara den. Hon är segt virke vår lilla älskling.
Nu blir det ryggläge en stund.
Tack för all stöttning det uppskattas. Ta till alla medel så är vi tacksamma

IVA igen

Lungan är åter vätske och luftfylld. Nu är beslutet att dom tar ner henne till IVA över natten och imorgon ska dom dränera igen. Fan fan fan!!!
Cyten fortsätter dom med iallafall. Hon kämpar för fullt.
Återkommer

Glömde en sak

Tack alla fina ni för era inlägg både här och på FB. Ni ska veta att vi känner ert stöd och vi läser upp dom för Tilda för att hon ska veta att ni finns.
Smsen som jag får orkar jag inte alltid svara på, men jag tror ni förstår det. Vi läser dom, och suger åt oss alla kramar och kärlek som kommer.

Hon är vaken

I natt eller i morse kom mina stora bäbisar hem från London. Dom tog första bästa flyg hem. Min fina vän Helena och hennes underbara pappa åkte ända upp till Arlanda och hämtade dom mitt i natten. Är så tacksam!!
Dom kom hit kl halv fyra inatt och fick sova en stund här på avdelningen. Det har inte varit så mycket sova av och alla har vi varit väldig sega idag.
Klockan halv åtta kunde jag inte sova längre, då gick jag upp och tog mig en kopp kaffe med en annan familj som vi har träffat mellan gångerna här.Vid 9 tiden åkte vi ner till IVA och då var Tilda halvvaken!! Hon komunicerade med hjälp av en bokstavstavla för hon hade ju fortfarande tuben och div. slangar kvar i halsen.
Efter att dom hade dragit den och hon hade kvicknat till så kom paniken som ett brev på posten. Hon skrek ut sin ångest över detta liv som hon nu tvingas leva. Varför jag? Varför kan inte jag få ett bra liv? osv.... Till slut var det ohållbart så att dom fick helt enkelt ge henne en Stesolid.
Hon har haft ångest av och till hela dagen, men som läkarna sa. Hon måste ju få reagera.
Helt klart men för en förälder är det olidligt att se sitt barn så sjukt.
Man slits mellan hopp och förtvivlan men försöker hitta dom små stunderna när det är lättare.
Det känns jätteskönt att vi är här nu allihop.
På eftermiddagen kom vi upp till avdelningen igen.
Läkaren kom in och berättade att dom skulle köra igång enligt ICE direkt nu på eftermiddagen och klockan 4 gick första dosen in.
Tildas ängslighet mattades av en smula fram mot kvällen och vi har faktiskt skrattat och fånat oss en hel del. Hon har även fått i sig en kvarts pizza och en halv muffins. JIPPI!!!!
Dränaget från lungan finns fortfarande kvar ett par dagar till.
Vi har även haft ett litet samtal med kuratorn idag och hon kommer att finnas nära oss när vi vill och behöver.
Imorgon är en ny dag och vi tar nya tag mot ett friskare liv för Tilda

IVA

Nu ligger vår fina tös nere på IVA efter en traumatisk dag.
Det som skulle bli en lätt sövning för ytterligare tester blev något helt annat. Hon syresatte sig alldeles för dåligt pg a vätskan i lungan. Hon ligger nu i resperator som hjälper henne till 45 %. Pga resperatorn och dränering så söver dom barn för att dom inte ska få panik.
Dom har tappat henne på över 1.3 liter så här långt. Nu verkar det har stannat av och man märker på henne att hon har lättare att andas. Dock är hon fortfarande nedsövd. Imorgon hoppas dom att dom kan ta bort tuben och att hon kan andas själv.
Dom ska också försöka sig på en skelettröntgen.
Dom har gjort en MR röntgen idag och dom hittade inga tumörer i huvudet!!!
Man blir så glad för det lilla.

Idag har vi också fått ett jobbigt besked och dom kommer att sätta in cellgift enligt ICE, den kommer att bryta ner henne ordentligt. Vi får räkna med många infektioner. Efter första behandlingen kommer dom att göra en ny CT röntgen och svarar hon det minsta på den, så att metastaserna minskar så kommer dom fortsätta behandla henne.
Om inte................................................................................................... ni förstår..........
Egentligen vill jag inte skriva nedersta meningen men det är fakta och så ser det ut.

Idag har jag varit på botten och vänt känns det som. Efter att vi fick beskedet och nedkallade till IVA så trodde jag att jag skulle svimma av och dö. Men, efter att vi varit inne hos Tilda och fått en liten reaktion (en nick) och en liten vinkning så tänkte jag.....vår lilla kämpe!!! Fy fan vad du e bra!

Nu ligger hon där nere alldeles ensam och vi har fått order att försöka sova för att orka med morgondagen. Hon är i bästa händer det vet vi, men hon ligger ju inte här hos oss.
Kan inte fatta att detta verkligen händer. Hur fan kunde det bli så fel?
Min lilla rödhåriga itterbagge kan bara inte försvinna från oss. Hon är ju en kämpe och jag vet att hon kämpar, i det tysta.
Nu ser vi fram emot en bra dag imorgon och inga fler dåliga nyheter.

Inlagda

Kvällen blev lite anorlunda än vad jag hade tänk. Febern gav sig inte så vi var helt enkelt tvugna att åka in. Vi fick göra ett depåstop i Västervik för att checka läget och få oss en styrkekram när vi styrde kosan mot Linköping. Tilda lyckades sova nästan hela vägen, och det behövde hon verkligen.
När vi kom hit upp så var hon så  ledsen.
Hon vill inte, hon vill bara åka hem. Åhhh det sliter i hjärtat när man hör henne.
Hon slapp droppet över natten, men hon fick iallafall börja med antibiotika. Efter att vi hade kommit någorlunda iordning så somnade jag nog så fort huvudet nuddade kudden.
Vi fick sova ganska ostörda ända fram till halv fyra, då dom var inne och tog tempen (37.6). Efter det sov vi faktiskt ända till halv nio.
Tyvärr så har ju tempen stigit igen till drygt 38 grader. Nu åkte droppet fram och Tilda protesterade vilt. Lovade henne vi ska åka till Helena o Glenn i eftermiddag om hon får i sig lite vätska. Imorgon väntar en tuff dag för henne och då kan det vara bra att få lite miljöombyte en stund.
Det blir magnetröntgen på huvudet, skelettscanning, benmärgsprov och ev. biopsi om det går.
Åhhh om jag kunde göra det istället för henne....
Ska nog be kuratorn prata lite med henne imorgon, det är så mycket tankar som snurrar i huvudet på henne just nu. Sen tror jag att vi måste vara helt ärliga nu för hon känner ju av vad som händer. Som sagt en dag i taget och glädje mellan dom tuffa bitarna.

Lena!!

Skulle du kunna skriva till min privata mailadress?
levnu65@hotmail.com