Packad o klar

En vecka väntar nu i Linköping.
Vill verkligen inte detta men så kan jag ju inte bara säga. Jag kan inte kasta in handduken och säga att jag inte vill eller orkar. Jag måste orka så länge Tilda orkar. Ibland kan jag få dåligt samvete att jag ens tänker tanken men jag vore väl inte normal om jag inte kände så.
Vem fasen vill sitta inomhus och se sitt barn bli fullproppad med gift i kroppen? Se henne kräkas och må dåligt. Nu när det är sommar och varmt ska man vara ute o bada och spendera dagarna på stranden. Komma hem och vara sandig och härligt trött.
Nu börjar folk gå tillbaka till sina jobb snart och den här sommaren börja lida mot sitt slut.
Den här sommaren också.......
Nästa sommar ska vi minsann njuta! För då jä....ar ska min lilltös vara frisk! Då ska det inte spöka några tumörer i hennes kropp. Nu får det vara nog!
Nu kör vi så det ryker i öronen. Hon måste tyvärr ta smällen och lida igenom detta och jag får nöta stolssitsar ett tag till. Drick blaskig kaffe och bara vara tyst.
Nu kör vi en vecka och hoppas giftet biter på någon av dom små fulingarna.

Lördag på Kolbergavägen

Igår bloggade jag inte, för att jag hade helt enkelt fullt upp att njuta av att vi var hemma.
Vet att jag är lite tjatig men det är så underbart!!!
Har sovit som en stock i min sköna säng, inte vaknat en enda gång på natten. Inga mediciner som ska tas, ingen som är kissnödig. Vi bara sover och sover. Imorse var till och med Emmy uppe innan oss.
Jag hörde någon som plockade in disken från diskmaskinen och det skramlade så ljuvligt i öronen.
- Mamma, vill du ha kaffe?? Åhhhh ja! Det är lycka det!

Vi avbokade hemsjukvården som skulle komma och ge Tilda sprutan för Lotta kom hem från Öland så hon kom ner och gav den till henne. Vi passade på att ta lite 11-fika och pratade lite om livet.
Tilda fick ett gosedjur av Wilma som var så söt. Wilma hade också bestämt att den skulle bo i frysen hela natten så att det inte fanns några spår av baciller som Tilda kunde bli smittad av.

Senare kom Fröken Helen hit och kramade om oss, hon är en riktig glädjekälla.

Tilda har fått så mycker fina presenter av alla möjliga människor, hon blir så glad och tackar för allt!!

I eftermiddags bakade jag ett gäng hallongrottor och dammsög. Kan ni tänka er hur det känns att få göra såna vanliga saker? Saker som man i normala fall kräks av att göra är nu inte så pjåkigt faktiskt.
Nu ska jag ju inte överdriva och säga att jag gick omkring och gapskrattade medan jag höll på, men nynnade lite gjorde jag nog allt iallafall.

Tilda var lite hängig här i kväll så vi bestämde oss för att åka in och ta lite prover imorgon. Hon kan kanske behöva lite blod, men det tar vi imorgon.
Då är det också dags att börja planera för en ny vecka i Linköping. Matlådor som ska fixas och nya kläder som ska packas.
Vem vet vi kanske kan få oss en hemma helg nästa vecka också?

Total avkoppling

Efter mycket genomgång, medicinlista och ditt o datt så kunde vi packa bilen och styra kosan mot Oskarshamn. Vi hade sjukt mycket packning och vi satt som packade sillar, men hem kom vi i allafall.
Gud va skönt det var att komma hem till ett dukat bord och en hund som var heltokig.
Kändes lite trist att behöva skicka hem mamma som har tagit hand om huset och Jordan nu i nästan 3 veckor. Tyvärr så har vi inte plats för alla, vi är trångbodda som vi är redan. Barnen får turas om att sova på soffan i helgen. Men finns det hjärterum så finns det stjärterum som det så fint heter.

Det är mycket prat om jobb och sånt nu för dom stora barnen. Ricky stackarn måste börja om med sitt körtkort, han hade bara uppkörningen kvar i London när han fick hasta hit.
Det kan vara bra för dom att ta tag i det i lugn och ro när vi är iväg.

Just nu ligger vi i sängen och myser och är såååå trötta. Imorgon ska vi njuta ännu mer av att vara hemma. Tilda har redan bestämt vad hon ska äta så aptiten ökar så fort vi kliver ut från Sjukhusets portar. Vi har bara sprutan vi ska ta imorgon lunchtid sen är vi "lediga".

Kram o Godnatt alla goa människor där ute. Ta hand om varandra :-)

Slangfri

Blev hon idag och det betyder som ni kanske förstår...VI FÅR ÅKA HEM IMORGON!!!!!!!
Vi får vara hemma ända till måndag runt lunchtid. Då ska vi tillbaka igen för en ny veckodos av cellgift. Den här gången verkar det som om vi kan få bo på Ronald McDonald och det vore toppen.
Jag är så glad, så glad. Vi klararde första hindret! Hon är ju helt fenomenal lillfisan.
Har försökt få till det med någon som ge henne hennes Neupogensprutor. Fredag är det inga problem för då kan vi gå till distriktssköterskan men Lördagen var det värre med.
Ringde till slut kommunen som har hand om hemsjukvården och dom kunde nog göra ett humanitärt undantag som dom uttryckte sig. Hon jag pratade med hade full förståelse för att vi inte kände för att konka runt med Tilda överallt. Mycket pg a infektionsrisken. Åker vi till akuten så kan det ju bli så att hon blir sittandes i väntrummet med massa olika smittor runt omkring sig och det vill vi verkligen inte.
Ska ringa tillbaka imorgon igen och kolla så att allt är ok.
I så fall kommer distriktssköterskan hem till oss och ger henne sprutan.
Det ska inte vara lätt att vara sjuk.
Men men det är inte hela världen, det löser sig säker till slut.

Annars har det varit en ganska ledsam dag här på BOND. 2 av återfallsbarnen har blivit sämre. En fick åka ner till IVA med infektion i hela kroppen.
En annan liten söt tjej sjunger tyvärr på sista versen. Man ser föräldrar som kämpar sig kvar och letar halmtrådar att hänga sitt barns liv i.
Uppgivenheten som lyser i deras ögon samtidigt som dom håller masken inför barnen.
Det skär i hjärtat för nu har man själv känt av smärtan, smärtan av att kunna förlora sitt barn.
Många frågar hur jag orkar med tanke på att jag förlorade Ante tidigare i år. Det kanske låter hemskt men det känns inte alls på samma sätt. Tanken att förlora sitt barn är så mycket värre.
Just nu har vi bara nuddat vi den tanken och jag ber till allt man kan be till att det bara blir en tanke och inte verklighet.

Nu ska vi iallafall hem en par dagar och njuta av HEMMA. Jordan kommer att få en chock när vi stövlar in allihop. Idag fick vi också veta att han snart kommer att få sig en liten vovvekompis, en liten Sigge som vi ser fram emot att gosa med.

Migrän igår

Så det blev inget bloggande. Vaknade av att jag såg en halv sköterska och den andra halvan var väldigt oklar. Shit! Det var bara att lägga sig igen och försöka sova bort det. Först fram på eftermiddagen lättade det lite.
Tilda gjorde framsteg igår, dom "klampade" dränaget så imorgon blir det lugnröntgen och om det ser bra ut så drar dom bort dränaget. Det betyder ytterligare ett steg närmare hemgång.
Idag låg även hennes vita värden på 0,4 så dom har också börjat vända uppåt.
Det skulle verkligen vara toppen att få komma hem om än bara för en dag. Tror att det kommer göra jättemycket för Tilda.
Idag ska vi ta en sväng på lekterapin och se om det finns något kul där.
Emmy åkte hem igår och kommer tillbaka imorgon igen.
Det där praktiska måste ju också fungera, så hon fick i uppgift att hämta mina räkningar. Dom slutar ju inte komma även att man är på sjukhus.
Hon måste ju skriva in sig på Arbetsförmedlingen också, det gäller ju även för Ricky.
Ja sånt löser sig ju alltid. Dom är ganska duktiga på att hitta jobb.
Kan inte fatta att det verkligen har vänt så mycket från förra veckan. Då var det som att vi var i en bubbla och nu har vi hittat ut lite .... allt känns så mycket bättre. :-))))

Kanske kanske kanske

Om allt går som det ska så kan vi få några hemmadagar i slutet av veckan innan behandling igen nästa vecka. Allt beror på om det vätskan i lungan håller sig borta.
Imorgon ska dom prata med narkosen om dränaget och nu kommer det knappt inget alls längre. Tyvärr så har hon lite feber nu, men det har hon ju haft av och till hela tiden.
Imorse eller rättare sagt precis innan lunch (efter att jag stekt ett helt lass med pannbiffar) så möttes jag av en glad tjej i rullstol ute i korridoren. Vilken lycka!
Hon var uppe ganska länge idag och hon tyckte till och med att det var skönt :-)
Gårdagen är ett minne blott och efter sömn så känns allt bättre igen. Ibland bara känns allt så hopplöst, men det är nog kanske inte så lustigt.
Vet inte riktigt vad jag skrev egentligen, men jag väcktes av att att mamma ringde och var orolig, sen ringde syrran och efter det pappa....
Alla frågar vad jag behöver hjälp med och det är så svårt att bara komma på så här på rak arm, Nu har jag iallafall beställt mat från familjen. Emmy åker hem imorgon för att göra lite ärenden så då tar hon med det tillbaka. Annars tar ju mamma hand om lille Jordan och huset så det behöver jag inte alls tänka på.
Nu ska vi mysa med dipp o gurka innan sovdags

Orättvisor och leda

Jag vet att det här kommer att låta jättedumt, men just nu är jag så uttråkad att jag håller på att gå åt!!! Sitter på en jävla stol hela dagen och dricker kaffe, lagar lite mat, försöker få fisan att äta och dricka. Vill inget hellre än att ta med henne hem och ha ett vanligt liv!
Ni kanske tänker, att jag inte ska klaga, Tilda har det mycket värre och -Ja, det vet jag. Men det spelar just idag och denna stund ingen som helst roll.
Jag vill vara egoistisk och tänka lite om vad jag vill just nu. Som någon sa, detta är ett helvetes hus. Jag tänker inte ens be om ursäkt för att jag tänker så här just nu, just idag. Imorgon kommer jag att sitta på den där stolen igen och dricka kaffe och sköta om mitt barn. Inget snack om saken.
Men just nu behöver jag klaga och spy ut min galla och tala om att jag är urtråkad.
Man blir helt avtrubbad och även om man flyr för en stund så kommer känslan tillbaka så fort man kommer innanför dörrarna igen.
Livet är fan inte rättvist! Hur sjuttan kan såna idioter som skjuter ner oskyldiga människor få leva?
Ge dom en uns av det livet som Tilda lever nu så kanske hjärnar börjar fungera på dom också.
Alla stackars anhöriga som i denna stund är förtvivlade och arga. Uhhh det är så orättvist!!

Snälla någon med ett trollspö, svinga det över min älsklings lilla kala huvud och trolla fram ett cancerfritt liv för henne och hennes cancerkamrater. Please!!