Gissa var jag har varit idag??

Japp, härliga Ernemar med Emmy o Camilla och vovvarna såklart.

Super skönt för min hälsa just nu. Mamma kom över när jag kom hem och tog en snabb fika.
Sen var jag slut! Fick lägga mig och vila
Gjorde först mina avslappningsövning som jag har bestämt att göra varje dag, den tar inte mer än 25 minuter. Jag fick tipset att ge det en månad och det ska jag göra.

Sen vill jag bara berätta om ett litet meddelande jag fick idag från en annan cancermamma.
Hon berättade för mig sin historia med 2 sjuka barn.
Hon berättade om sitt "liv" inom sjukhusets fyra väggar i månader i sträck.
En otrolig styrka måste människan ha!! Jag ska tänka på henne många gånger när jag känner att orken håller på att rinna ut.
Nu är en av hennes sjuka söner stor och berättar här i ett klipp för svenska folket om sin sjukdom.
En otroligt mogen kille som har en sån livsglädje så att man blir lycklig bara att se honom.

http://www.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fwww.tv4play.se%2Fnyheter_och_debatt%2Fefter_tio%3Ftitle%3Derik_ar_beroende_av_blodgivare%26videoid%3D1593368%26utm_medium%3Dsharing%26utm_source%3Dfacebook%26utm_campaign%3Dtv4play.se&h=bAQA22oob

Se den och gör gärna ett besök hos närmaste sjukhus för att bli blodgivare. DU BEHÖVS!!!
Cancerbarn har också stort behov av blod och trombocyter (blodplättar).
Så om ni har funderingar och kanske tänkt tanken. Titta på klippet, vem kan motstå den killens karisma.

För övrigt kan jag tala om att Tilda har det bra och dosen är i full gång. Hon får dropp hela tiden så inatt var det visst toabesök MASSA gånger. Hon har kräkts en del men äter fortfarande.
Det som också är så roligt är att dom barnen som låg på BOND tillsammans med oss i Juli.
Det var 5  som hade fått återfall, men 3 av barnen (inkl. Tilda) har fått ny cellgift eller strålning och alla barnen har det bitit på :-) Dom andra 2 vet vi inget om men jag hoppas verkligen att även dom har piggat på sig.
Datumet för stamcellsskörden är flyttad och den kommer att ske i Huddinge, pga av att hon måste isoleras och det kan dom inte göra i Linköping.
Men dit har vi inte kommit ännu så den dagen tar vi då.
Nu väntar lite golvmoppning innan kvällen. Ha det gott alla människor som stöttar oss :-)))))

Nu har dom åkt.....

Tilda, Anders och Ricky åkte iväg alldeles nyss. Nu väntar en ny vecka med cellgift för Tilda.
Jag sitter kvar här hemma, oförmögen att följa med. Min kropp vill inte, den strejkar!
Min hjärna vill följa med men det går bara inte.
Min psykolog och många andra säger att man måste nå botten först innan man kan kravla sig upp igen.
Är det där jag är nu då?
Jag har pratat med min läkare, min psykolog, andra som varit där. Gör jag rätt som stannar hemma?
Har så grymt dåligt samvete och därför söker jag bekräftelse från människor som har sett det förut.
Som har varit där nere eller som har sett andra vara där, det är ju dom som vet.
Ja, du gör rätt säger dom..........
Har pratat med Tilda massa gånger om det här och hon säger att det är ok att jag inte är med. Jag skriver ok för det är ju ändå en mammas stöd man vill ha, ALLTID!!

Det är nog det som är värst för mig, att ständigt ha kontroll och vara "stark", men stark finns inte någonstans hos mig just nu. Den som är stark är Tilda som orkar med.
Men innan jag hamnar alltför djupt måste jag stanna ekorrhjulet en stund. Ta några djupa andetag och läka mig själv. Fortsätter jag nu som kommer jag inte orka med alls till slut.

Tack snälla ni för alla kommentarer

Nu kan vi peppa igen för nästa omgång med cellgifter. Enligt plan är det dags på Tisdag igen.
Blir så glad för att ni finns runt oss!!!!

Jag fick ett sånt adrelaninpåslag igår så det kändes som att jag kunde springa ett maraton. Tur att jag aldrig försökte ens en gång, då hade jag nog hamnat på akuten med akut andnöd.
Men lyckan var TOTAL.

På kvällen var jag helt slut och idag har min yrsel slagit till med full kraft, jag får gå och hålla mig i saker till och med när jag är inomhus. Känner mig som en gammal gumma som har svårt att gå.
Jag är ju så himla glad men yrseln är ju inte att leka med. Misstänker att det är när det nu har lugnat sig lite så vet inte min hjärna vad den ska hitta på. Dom små cellerna där uppe dansar kanske glädjedans?
Jag får helt enkelt lugna mig lite och slappna av.
Jag är nog snart back in business igen.

Men jag kan ju inte sluta att tjata om att vi är så lyckliga. Mitt lilla sjuka barn som låg på IVA för snart 2 månader sen. Det barnet som vi inte visste om hon skulle överleva eller inte?? Fattar ni!!

Dom skyddsänglar hon har runt sig gör verkligen sitt jobb och borde ha löneförhöjning tycker jag. Ni jobbar på bra! Fortsätt så fram till Januari så är jag nöjd.

YEEEEESSS!!!!!!!!

Samtalet jag väntat på kom för en stund sedan. HON HAR SVARAT PÅ BEHANDLINGEN!!!
Jag skriver med stora bokstäver för jag skriker verkligen ut detta. På vänster lunga kan dom se tydliga skillnader. Höger lunga är forfarande inte i bästa skick så där har dom fortfarande svårt att se.
Läkarna säger dock att har det gjort verkan på vänster sida så har det också gjort nytta på höger sida. Vi ska gå igenom allt ordentligt nästa vecka när vi ska upp för en ny högdos.
Kan ni fatta hur underbart det här känns!!!!??

Vi har fortfarande långt att gå men första tröskeln har vi klivit över.

Jag får så mycket peppning från er och fortsätt med det!
Alla ni som använder er av böner av olika slag, fortsätt med det!

Åhhhhh vi är såååå lyckliga nu!

En ny favorit

Det är så härligt när man hittar dom där låtarna som etsar sig fast i hjärnan. Här är en ny favorit!
Som ni förstår har vi inte fått något besked idag.
Jag kunde förstås inte hålla mig utan jag ringde och tjatade lite men ICKE. Det har varit en jobbig dag har försökt fylla den med allt möjligt.
Var en sväng på jobbet och fikade, det blev goa vaniljhjärtan också.
Sen kollade jag filmen "Hur många lingon finns det i världen" Åhhhh vilken film!!
Jag hoppas verkligen att det inte är så inrutat för förståndshandikappade i verkligheten.
Fick visserligen hoppa över ett visst avsnitt men snälla ni SE DEN!

Tilda fick sin efterlängtade telefon idag. Hon har fått ärva storasysters gamla men nu fick hon äntligen sin egen. Gissa om hon är lycklig! Hela kvällen har hon suttit och smsat alla hon känner.
Duktig har hon varit med hemundervisningen också, hon o Caroline har suttit hela förmiddagen och pluggat. Hon verkar vara sugen och "fröken" Caroline verkar väldigt engagerad och gör ett kanonjobb.
Någon kontakt med konsultsjuksköterskan har dock skolan ännu inte tagit, fast att jag bad dom göra det i ett tidigt stadie. Nu tar hon nog själv den kontakten med skolan.
Jag hoppas verkligen att dom inte glömmer att göra en plan. Jag har inte glömt det!!
 

Då var det gjort

Röntgen och njurfunktionstestet är gjort. Nu ska vi bara vänta, kanske får vi vet något imorgon eller fredag. Jag tänker iallafall inte åka upp till Linköping på måndag utan att jag får någon liten hint om vart åt det lutar. Jag måste hinna få förbereda mig lite.
Känner ju mig själv och risken är ju annars att jag bryter ihop innan jag ens har hunnit sätta första foten innanför entredörren.
Jag ska försöka distrahera mig så mycket jag bara kan fram till vi får veta något.
Fy vilken mardröm det här är.

Orkar inte skriva så mycket mer idag är trött och inte alls bloggsugen.
Så mina vänner godnatt med er alla och sov så sött!

Och där kom dippen

Nu har jag härjat och levt runt för att få skolan att fungera för Tilda. Oändligt med telefonsamtal och mail. Idag när det börjar reda ut sig så kommer såklart dippen.
Jag känner att det börja krypa i kroppen och yrsel gör sig påmind. Vill inte, vill inte.....Tilda har hur mycket energi som helst och jag känner mig som en dö sill!
Men idag hade jag tur, det kom en liten blond ängel till oss. En människa som vet hur det känns, vet hur jäkligt det är när man inte kan sluta gråta. Hon tog sig tid för MIG!
Hon delade med sig av sin historia och vi skrattade gott åt en del gemensamma åkommor.
Jag blir också så himla glad när jag ser att man så småningom reser sig och kan fungera igen.
Man är lite trasig och naggad i kanten men man FUNGERAR!
Ja herregud så det kan bli och hur man kan bete sig när man ligger som lägst i själen. Det skulle kunna bli en riktigt rolig svart komedi eller ett otäckt mörk drama.
Kroppen som inte styr och tankar som handlar om att överleva till varje pris. Funderingar på om man verkligen är nere i själen eller om det möjligtvis kan vara någon otäck sjukdom som ligger och lurar i kroppen.

Ett litet telefonsamtal innan läggdags gjorde också susen, nu tror jag att jag klarar morgondagen utan att bryta ihop fullständigt.

Tilda sa nu ikväll för första gången att hon inte ville veta svaret.
- Tänk om det har kommit fler tumörer mamma, då betyder det ju att cellgiftet inte fungerar??
Jag svarade att det tar vi då i så fall. Sen sprutade tårarna och jag gick ut i köket.

Sen måste jag få säga att dom där "änglarna" som man möter och kommer in i livet lite då och då ska man vara rädd om. Det är nämligen dom som ger en energi, dom ger av sig själva och det känner man.

Tack för att ni finns