8 september 2011

Inlagda

Det blev som vi misstänkte, inläggning.
Vi kom upp till Västervik vid 15.00 tiden och dom satte in antibiotika direkt. CRP var ju som sagt förhöjd och då var det det enda alternativet.
Imorgon lutar det åt en ny blodtransfusion och även trombocyter. Jag tycker lite synd om Tilda men jag är ändå "glad" att cellgifterna biter på henne. Vi var ju väldigt förskonade från infektioner och inläggningar förra omgången, men nu är spenderar Tilda mer tid på sjukhus än hon är hemma.
Vi är ju inriktade på att det skulle bli tufft och det ÄR det!! Man skulle behöva en lägenhet i Västervik och en i Linköping just nu.
Vi får nog troligtvis spendera helgen här uppe på rum 10 misstänker jag.

Fick med mig 2 böcker, en av dom var den jag pratade om igår och en annan som låg i min låda idag (inkl. en avslappningscd) boken jag fick var "Att välja Glädje" av Kay Pollak. Tack snälllllllla Petra!!

Ska också försöka att titta igenom utkastet av Krisplanen som jag fick skickat till mig lite mer noggrant. Jag skummade lite och det var väl lite som jag saknar.
Som sagt så ser det ut för oss just för tillfället. Imorgon är en ny dag och då får vi se vad som händer.

Camilla o Anton!!!! Jätteglad för er skull :-)))))

Kram på er alla

7 september 2011

Inläggning eller inte??

Sitter just nu och väntar på samtal från läkare i Västervik. Tilda har fått feber och trots alvedon så verkar det inte gå ner :-((. Så typiskt hon som har varit så pigg nu ett tag.
Jag hoppas att vi klarar av det med alvedon trots allt, synd att behöva väcka henne och sätta henne i bilen. Om tempen börjar klättra över 38 grader måste vi alltid ringa upp och dom får ta ställning om vad som ska göras. Eventuellt  kan vi kanske få hit hemsjukvården som kan ta ett CRP på henne.
Ja vi får väl se...

Hon har inte varit i skolan idag för fröken var sjuk. Men vi åkte till skolsyster för sprutan iallafall. Sen gjorde hon lite hemläxa istället. Måste komma ihåg att ta upp det med rektorn att vi kanske borde ha en vikarie för framtiden.

Jag och Tilda har varit hos optikern också. Hon har vägrat sina glasögon nu sedan en månad tillbaka. Förklaring var att hon har egentligen för starka glas. Hon har växt ifrån sina glasögon helt enkelt. Så nu blir det svargare för henne. För mig blev det inte helt oväntat tvärtom. Jag fick starkare, tyvärr. Med det innebär det andra bågar=beslutsångest.
Fick med mig 5 par hem som jag har mannikängat med. Barnen fick säga sitt och INGEN av dom tyckte lika!! Till slut vann Tilda, så nu ska jag snart få såna svarta a la 80 talsbågar som jag ska skrutta omkring i. I och med att jag nästan helt har slutat måla mig så får jag ju lite markering runt ögonen. Dock sitter den ju väldigt långt ut men vad gör väl det?

Fick hem ny bok i lådan idag också:

Jag gillar Martina Haags böcker för att dom är otroligt lättlästa och man får sig ett eller annat skratt. Det behöver jag nu känner jag. Så nu ligger den så fint bredvid sängen och får följa med mig till Västervik om det blir det inatt.

6 september 2011

En fullspäckad dag för Tilda




Idag har det varit full dag för Tilda.
Det började med den efterlängtade syslöjden. Ni ser fotot högst upp, full koncentration när man ska handskas med symaskinen.
Efter lunch hade hon föredrag för klassen plus några vuxna om sin cancer. Dom hade genomgång förra hösten, men nu har det ju blivit en del förändringar som dom gick igenom.
Marie hade sen genomgång för ledningsgruppen och övriga personalen. Tycker att det är jättebra att dom kommer till skolorna för det finns ju så mycket frågor.
Efter skolan så var hon hemma en halvtimme sen var det dags för Västervik och påfyllning av blod.
Dom var inte hemma förrän efter kl 21.00 . Nu är klockan 22.30 och hon är fortfarande vaken.
Hon kommer vara helt slut imorgon men så får det bli ibland. Jag är också jättetrött och det blir att nana kudden nu. Gääässspp

5 september 2011

Skola och annat

Idag har det gått i ett. Tilda åkte iväg till skolan, fortfarande helt inne på att hon skulle dit.
Jag hade tid hos psykologen så Emmy fick följa med till skolan. Hon var där mellan 09.00-13.00 och det är ju hur bra som helst.
Jag hade också en tid hos min doktor idag pg a min yrsel. Hon märkte att jag var jättestel i en muskel från vänster sidan av halsen. Den går upp mot ansiktet och även ner till handen.
Hon ställde sig bakom mig och bad mig luta huvudet bakåt och slappna av. Sen tog hon tag i muskeln och drog i den, jag kan säga att det var inte skönt! Jag satt med benen rakt ut och klamrade mig fast på britsen, aj aj aj....jag sa att hon fick ta i hur mycket som helst bara det hjälper mot yrseln.
Hon gjorde vad hon kunde men jag får nog be någon annan göra samma sak igen för den har liksom låst sig.
När jag kom hem så kom hemsjukvården för provtagning och spruta på Tilda.
Dom ringde också från Linköping och sa att när dom var uppe förra veckan så var det en liten flicka på avdelningen som fick vattkopper.
Det betyder att även om Tilda har haft det så kan hon nu få det igen. I förlängningen så betyder det att hon måste börja ta medicin med början nästa vecka för att förhindra vattkoppor.
Sen visade sig att HB var lågt så nu blir det påfyllning av blod imorgon efter skolan.
Men Tilda är hur pigg som helst, kan inte riktigt fatta att hon ligger så lågt.

I morgon ska hon ha syslöjd för första gången och hon och Tilde är ansvariga för att trådrullarna är upprullade ordentligt, en arbetsuppgift som tas på största allvar.

Det kom ett litet önskemål om kärleksmums så det blev mitt mission ikväll.

Det skulle vara extra mycket glurr uppepå också tyckte barnen, så det blev dubbeltopping. Undrar hur många dagar det tar innan dom är slut...

4 september 2011

Dammade av symaskinen

Har letat efter kuddfodral till två innerkuddar som jag har liggande i garderoben ett tag men inte hittat något speciellt. Dom är ganska stora 50x80 så det är inte lätt att hitta några, eller så har dom varit på tok för dyra. Då kom jag på att jag hade ett gammalt lakan och örngott som jag slet fram, symaskinen har ju stått ett tag och nästan helt dammat igen. Fick en liten energiboost och sydde 2 fina kuddfodral, vad tycks?


Ska ha dom som ryggkuddar och sen är dom ju extra mjuka och lena i och med att det är gamla lakan som dom är gjorda av.
Imorgon har Tilda bestämt sig för att ta en tur till skolan, det är helt underbart att hon är sugen igen.
Emmy följer med för jag har en tid hos psykologen, jag kallar honom psykolog fast han egentligen inte är det. Strunt samma det är han jag går till och gråter och öppnar mitt liv för.
Är så glad att Tilda vill gå till skolan och äta i matsalen. Hon har noga kollat in skolmaten för veckan och prickat in dom dagarna som hon vill äta. Som tur är så gillar hon verkligen skolmaten för det mesta. Kan inte fatta att hon är så pigg som hon är. Hon är ju fullpumpad med gift!!

Såg ni tjejen som sjöng i IDOL idag. Tjejen som hade haft hjärntumör? Blir så glad av att se alla som orkar fajtas och ta kampen mot Cancerskiten och ÖVERLEVA!
http://www.tv4.se/idol/klipp?videoid=1976436&treeId=3020207

Du som skrev till mig om din lilla dotter som också fått Wilms, du får gärna skriva till min mail om du vill. Vi har ju varit med ett tag nu och ibland kan det vara skönt att bolla med någon om du har frågor.
Levnu65@hotmail.com Det är bara att fråga på om det är något du undrar över.

Nu får ni ha en skön fortsättning på kvällen och gå och lägg er i tid. En ny dag väntar imorgon. Kram på er

2 september 2011

Ikväll dricker prinsessan kvällste i min säng


Det blev inget Linköping över helgen som det var planerat, det blev heller ingen operation för att försöka expandera lungan.
Dom kom så långt som ner till operationsavdelningen innan kirurgerna beslutade att dom inte skulle göra något.
Lungan är helt enkelt trasig och den går inte att reparera.
Hon kommer alltid att ha lungkapacietet på 60-70% på den sidan.
Men det kommer hon säkert inte märka något av nu när hon är så här liten.
Vet inte riktigt hur det kommer att påverka henne senare i livet??
Men just nu känns det ok ändå och hon blev som vanligt hur lycklig som helst när hon slipper sövas.
Nu fick hon komma hem till mig istället och det känns jätteskönt att ha henne hemma igen.
Aptiten kom tillbaka också så ikväll har hon bestämt sig för att äta Kinamat. Givetvis så fick hon det. Allt för att hon ska må bra och lägga på sig några extra kilon.
Jag har också haft en mysmorgon med hos Mia i Figeholm. Lite fotvård och zonterapi och en träff med världens härligaste goaste Mia. Vad kan bli en bättre start på dagen.
Det var hur länge sen som helst när jag var där och dit kan man inte gå för ofta. Skorna känns flera nummer för stora när man går därifrån och själen har också fått sitt. Underbart
Storebror har kommit från andra sidan Sverige och ska vara här över helgen. Alltid kul att träffa honom. Så det blev lite fika med honom och mamma också.
Men nu ska jag lägga mig bakom kämpen och mysa med henne. Man får passa på när hon sover för annars blir det protester...

1 september 2011

En dag som går mot sitt slut

Idag tog jag förmiddagsfika hos syster, det var ett tag sedan jag var där uppe och vi satt ganska länge och blarrade.
När jag kom hem så var det fint väder så jag plockade upp lite äpplen i trädgården.
Dom hänger som klasar på träden, hur mycket som helst.

Dom är himla fina att titta på men jag är absolut inte någon safta, sylta mamma så dom får nog gå till spillo. Man får njuta av utsikten från altan istället.

Har pratat lite med Marie (konsultsjuksköterskan) idag och tanken är att hon ska komma ner till skolan på Tisdag. Det blir genomgång för hälsoteamet och hela personalstyrkan på skolan.
Om Tilda orkar ska dom två ha en liten liten genomgång för klassen också.
Vi gick igenom lite som vi tyckte var aktuellt den här gången.

Pratade lite om ändringarna som kommer att bli i schemat också. Blev lite kommunikationsmiss igår så stamcellsskörden sker i Linköping och sedan blir återförseln i Huddinge. Vi får räkna med ca 1 månad där uppe. Om det blir enligt schemat så kommer vi att fira jul där. Här kan ni läsa mer om själva proceduren: http://www.1177.se/Kalmar-lan/Tema/Cancer/Under-och-efter-behandling/Behandlingar/Stamcellstransplantation/?ar=True
Det spelar oss ingen som helst roll var vi firar jul bara vi får vara tillsammans i familjen så funkar det bra det med.

Fick höra att dom har planerat att försöka fixa till Tildas höger lunga imorgon.
Dom kommer att gå in med titthål och försöka expandera lungan. Den föll ju ihop när hon var så dålig i Juli och den har inte återhämtat sig ordentligt efter det.
Såklart blir ju Tilda rädd när det gäller sövningen och ville då att jag skulle komma direkt.
Det sliter i mammas hjärta när hon säger så. Jag ska försöka att inte åka men jag är inte säker på att det går.
Vi får se, dom sätter igång tidigt imorgonbitti så det kanske känns lättare för henne efter att det är gjort. Annars går allt som det ska. Hon hänger i men aptiten är lika med noll, även att hon nu får både zofran och Betapred.



Brorsan är bra att ha när inte mamma orkar <3