Mat, vin och en hel del näsblod

Då var det Söndag igen och en helg har passerat.

Fredagkvällen blev jag ordentligt omhändertagen. Min allra äldsta vän, ja så är det faktiskt för hon är den enda jag känner som jag har legat i samma vagga som. Så långt tillbaka har vi varit vänner.
Det har ju såklart varit en del pausar ibland men i stort sätt så har vi hängt i hop i 46 år!!!

Hon kom hit med både vin och mat. Hon lagade förrätt, god soppa som varmrätt och hade med sig glass till efterrätt. Så långt kom vi inte för vi var så mätta.
Sen hade hon med sig gottis vin Tommasi Amarone mmmmmmummma... Hon vet precis vad jag gillar.Såna vänner ska man vara rädd om. Inte bara för att dom kommer med otroligt goda viner utan för att dom bara finns där för en och man vet att man kan ringa och komma precis när man vill.

Jag drack en halv flaska och det var inte igår. Jag tror att jag fick i mig några cider på puben innan sommaren, sedan dess har det varit lika med noll när det gäller alkoholen.
Vi gick igenom en del gamla foton från förr. Fasen det är kul. Jag lägger inte upp här men ni kan få ett annat fint foto från förr, gissar att det är 1966 eller -67.

1:a syskon kullen (jag är minstingen)

I går började Tilda blöda näsblod igen och innan lunch idag fick jag nog och ringde upp till Västervik.
Vi fick order om att komma upp och det blev provtagning och påfyllning av trombicar. Åkte runt halv tolv och var hemma igen halv sju. Inte klokt att det ska ta så lång tid!!!!!
Fick lite starkare medel att ta till vid näsblodet.
Teorin för att hon blöder hela tiden är att trombocyterna inte går upp av sig själva. Dom är otroligt tröga och vill inte stiga i värde.
Vi får se vad proverna visar imorgon men troligtvis har dom gått upp p ga transfusionen.

Nu är jag trött och har ont i huvudet. Borde lägga mig för länge sedan, hemsjukvården och fröken kommer kl 9.
Imorgon ska jag göra något spännande!!! ser fram emot det jättemycket och jag hoppas att det blir bra. En liten hint..........spökjakt......

Puss o kram på er tänk på att morgondagen kan bli den bästa i ditt liv :-)

Tilda 9 år med Wilms tumör

Hur känns det att ha cancer?
- Tråkigt, man måste göra alla jobbiga saker och man måste vara så mycket på sjukhus.
Hur kändes det när du fick återfall?
- Jag blev bara ledsen....att man måste göra om allting.
Finns det något positivt med att vara sjuk?
- Man får mycket presenter och man får äta vad man vill.

Tildas egna ord:
Man blir en helt annan person när man blir sjuk. Tycker att jag är snällare nu.
Är mer van vid sjukhus och sånt.
Ibland är jag rädd att jag ska dö. Det kommer när man slappnar av för då tänker man mer. Därför tycker jag inte om att slappna av för mycket.
Vill orka leka mer med mina kompisar.
Det var jättejobbigt att tappa håret, men många säger att jag har ett fint huvudet och då tror jag det.
Ibland är jag orolig att jag ska glömma att ta på mig mössa när jag ska gå ut.
Sen tycker jag att jag är för smal. Mina ben ser ut som träben. Sen är det inte roligt att ha ärr överallt.

Satt idag och hade en liten dialog vid köksbordet och här är ett litet axplock av vad som rör sig i min prinsessas huvud.

Sen skulle Tilda vilja ha kontakt med andra barn som har eller haft cancer.
Ni kan skriva på: tilda.hildingsson@skola.oskarshamn.se

Någon fyller år idag....

Ja det är visst jag det.
Får säga grattis till mig själv.
Nu är man klivit över strecket och det är nu närmare till 50 än 40.
Herregud jag minns min mammas 50 års dag som igår och nu är man snart där själv.
Härligt! Nej åldersnoja har jag inte alls. Jag följer måttot "man är den åldern då man fick sitt första barn", det betyder alltså 20 år.

Blev uppvaktad av mina barn som kom in och sjöng för mig. Paket blev jag inte heller utan. Fina nya gardinstänger till vardagsrummet, en söt fin radio till köket, en penna och en söt mugg från Tilda.
"Fröken" Caroline kom hit med tårta kl 9.00 på morgonen som vi tog till elvafikat.

Mamma kom sen med en ny tårta och senare kom syster yster också. Uhhhh tårtan sprutar ur öronen!
Nu står det en halv sommartårta i kylen som jag hoppas att Ricky moffsar i sig när han kommer från jobbet i kväll.

Vi har haft en bra dag, men på eftermiddagen var Tilda tvungen att åka upp till Västervik igen för påfyllning av trombocyter. Dom rasade nog extra snabbt pg a allt näsblod. Men nu är hon hemma igen och sover gott.

Imorgon blir det också en bra dag för det har jag bestämt :-)
Kram o Godnatt

Vaknade tidigt idag och kl 8 styrde vi kosan mot Västervik. Hastigt men trevligt blev vi full bil som åkte. Det var både Emmy, jag och Caroline (fröken) som åkte med Tilda.
Efter provtagning och annat bestyr så fick vi vänta ända till klockan kvart i ett innan hon fick blodet. Det är verkligen inte det ultimata. Ikväll fick jag dock ett tips från Lotta om hur man ev. kan ta bort lite väntetid. Det hoppas vi på.
Vi hann iallafall med både kanelbulle och musikunderhållning.

Tilda o Magda

Duktiga Magda från Visskolan

Tilda med fröken Caroline

Tilda fick en släng av näsblod när vi var uppe på sjukan. Det kom som vanligt överallt ifrån. Ganska mycket från ögonen, men efter ett tag så lyckades dom stoppa det.
Det kom tillbaka sen när vi kom hem så i stort sätt räknade vi ut att hon blött näsblod i nästan 7 timmar med lite pausar emellan.
Blod in och blod ut.....

Migrän och samarbete

Dagen har intagits i horisontelltläge.....migrän!!
Gick upp som vanligt, men efter bara en kort stund började den där förbaskade auran att störa mitt synfält. Neeeej inte nu inte idag!
Hann få i mig en kopp kaffe men sen var det bara att inta sovrummet.
Jag lämnade Tilda o Caroline med skolarbetet och försökte svälja bort illamåendet.
Ni vet när man mår så där illa så man nästan känner att det är i svalget och vänder. Huvudet bultar och man vill bara sova, men det går inte!
Nu är klockan nästan 23.00 och jag mår fortfarande lite halvilla med lite lätt huvudvärk.
Det måste försvinna till imorgon för då måste vi åka upp till Västervik och tanka lite blod.
Tycker inte att det märks speciellt mycket på henne, men proverna visar något annat.

Min hörna börjar ta form nu. Har inhandlat en ny fotpall och en golvlampa. Nu fattas bara fåtöljen och pläden. Det kommer bli skitbra tror jag. Ser mig själv sitta där och njuta.
Det är inte lätt att ha det fint när vi är så många här hemma men vi försöker så gott det går. Då inklusive några samandrabbningar. Går inte att undvikas när man är många vuxna på en liten yta.
Ni ska inte tro att det är idel dans på rosor här hemma, nä lite diskussioner är det MEN vi försöker alltid komma fram till en lösning och det är det viktigaste.
Vi kan inte alla vara helt nöjda men vi måste kunna samarbeta iallfall.

Skänker också en tanke till en god vän som förlorade en anhörig i helgen.
Tragiskt när så unga går för tidigt.  Kram på dig

Tildadockan klar

Måste bara visa hur den blev när den är klar:

Nästan lika söt som den äkta Tilda

Dag 7

 I fredags var jag i skolan och gick igenom krisplanen. Jag tror att vi fick med det mesta på den. Bad dom testköra den på någon lärare och även kolla av med andra föräldrar som har sjuka barn. Nu är det inga fler cancerbarn på skolan men det finns andra sjukdomar som ex. diabetes, hjärtfel där krisplanen också ska passa.
Fick också vetskap om något annat som kommer att påverka oss, men av hänsyn till andra kan jag inte ta upp det just nu. Jag tror dock att det kommer att bli bra.
Helgen har annars varit lugn, Emmy har vilat sig och återhämtar sig bra.
Träffade goa Helen igår, det var ju evigheter sedan. Men det är alltid lika härligt när hon kommer.
Har börjat rensa lite här hemma, märker att jag har alldeles för mycket saker helt enkelt. Nu ska vi göra en mys/läshörna. Go fåtölj med lite plädar och annat (märkte ni att jag fick in både..mys och go ;-)) ord som jag nuförtiden tycker är lite uttjatade.
Gofika...mys...bästa....finaste, det är ju egentligen positiva ord som börjar bli som en bra låt som spelas för mycket på radion, dom går för mycket på repeat.
I eftermiddag kommer Tilda hem igen. Det har gått jättebra den här veckan för henne. Hon har inte varit alltför illamående, tacka Betapred för det. Hittills har det funkat jättebra i kombination med zofran. Sen är det ju aldrig bra att äta för mycket kortison men det gör hon ju bara när det verkligen behövs. Hoppas nu att hon kan få vara hemma ett par veckor utan infektioner.

Nej nu ska jag ut i garaget och se om jag hittar lite slippapper. Har ett skåp som ska slipas och målas om. Det ska också upp i min nya hörna. Den goa, finaste, bästaste myyyyyysssshörnan ;-)