Ont

Idag fick vi annan medicin till Tilda, nu börjar vi gå på dom receptbelagda sakerna.
Nätterna är värst och sömnen har inte varit så god.
Ska bli skönt att ha henne hos mig på Fredag, underbart att ha henne nära och få snuffsa lite på henne när hon sover.
Ringde faktiskt till BOND idag och fick besked att ansvarig läkare satt i konferens med andra doktorer.
Allt för att det att det ska bli rätt och riktigt när vi får beskedet.
Hoppas att vi kan få det imorgon. Det är så frustrerande att bara vänta och vänta. Nu börjar jag känna att kämparglöden kommer tillbaka. Härligt!
Jag kan nog va ganska vass i kanterna, men jag kan inte rå för det och jag menar inget illa, men allt annat än Tilda är så oviktigt just nu.
Många säger precis samma sak som när Tilda blev sjuk första gången, samma sak som när Ante dog.....finns det något vi kan göra så bara säg till......
Hmmmmm det är jättegulligt, men om jag ska vara ärlig så kommer jag inte att göra det. Man tänker liksom inte på vad som ska göras. Man planerar inget, det är liksom blankt i huvudet.
Så om ni vill hjälpa till så bara gör! Vad ni gör får ni bestämma själva. Jag är tacksam för allt :-)
Vi tuffar vidare med tåget. Vi kom inte till rätt hållplats, vi måste åka en bit till. Att tågföraren heter Cancer försöker vi förtränga.

Ännu inget besked

Ovissheten kan nog ta kål på vem som helst. Det är ju inte så mycket vi kan göra just nu än att vänta på vad experterna har att säga.
Jag är djupt tacksam över kommentarerna från alla "wilmare", det ger en hel del svar på så många frågor man har. Ni är underbara!
Är förrästen tacksam för alla kommentarer för dom stärker oss, så sluta inte.

Har varit på jobbet idag på fm. Vet inte om jag gjorde så mycket nytta men det är ändå skönt att få komma dit o försöka tänka på annat. Där kan jag gråta och svära hur mycket jag vill, för där har jag männskor som förstår. Behöver inte lägga på någon mask, utan det är naturellt som gäller.

På eftermiddagen bytte jag och exet "barn", jag fick Tilda och han fick Jordan.
Vi var nämligen bjudna på fika till fröken Sofia.
Underbart goa kakor och trevligt sällskap. Dom har världens sötaste kanin. En liten ulltuss som ser ut som en sån gosig matta.

Hur kan man inte älska en sån här liten goding?

Nu ska jag slappa hela kvällen och samla mer energi till imorgon, samla och spara i mitt förråd :-)  

I mitt försök att dämpa min oro

Så försöker jag sysselsätta mig med allt möjligt, men den lyckas leta sig fram iallafall. Det river i bröstet och tårarna kommer titt som tätt. Mitt lilla lilla barn!! Varför ska hon behöva utstå allt detta?
Hon har gått igenom sin prövning i livet och nu borde det vara klart.
Hon är ett barn som ska leka och skratta och ha en framtid som är så ljus och oförstörd. Istället har hon gått igenom något som ingen borde gå igenom. Hon har ett ärr som för alltid kommer att påminna henne om sin sjukdom. Hon tvingas umgås med sin sjukdom 24 timmar om dygnet. Vi kan bara stå och se på och lägga vår älskades dotters liv i någon annans händer.
Hon är tapper och jag önskar att jag också är det.
Mina tankar är inte helt positiva jämt. Tyvärr smyger sig onda onda tankar in fast jag gör mitt bästa att mota bort dom. Det är en krafansträngning som gör att man blir helt slut.
Jag önskar att jag kunde ta en del av hennes sjukdom, men då säger hon- Vi barn klarar det här mycket bättre än ni vuxna.
Det är ju så sant, men vilken vuxen skulle inte ge sitt hjärta till sitt barn om det behövdes?
Men istället för ett hjärta ska jag ge henne all styrka hon kommer att behöva för nästa omgång. Jag ska ge henne roliga saker att göra för det är det som man får energi av. Att få vara glad och skratta. Nu ska vi samla på oss energi, lägga det i ett förråd som ska ta oss igenom det här.
Vill vi äta glass en sen kväll så är det ok, vill hon leka i en lerpöl så är det ok, vad spelar det för roll?

Växel 527

Då har vi fått till 99% säkerhet besked om det där "något" som jag skrev om igår. Tilda har metastaser på bägge lungorna. Helvetes, satan och skit!
Nu ska läkarna slå sina kloka huvuden ihop och konferera vad som ska göras.
Dom måste vara helt 100% säkra på att det är metastaser innan dom börjar behandlingen.
Vi får egentligen bara vänta .... igen....
Jag pratade med sonen förut och undrade lite försiktigt, hur mycket bakslag tål man egentligen innan man klappar ihop totalt?
Så länge läkaren ger oss positivt hopp så kommer vi kämpa. Vi lägger i alla växlar vi har. Tilda är helt med på spåret och verkar ta det här med bättre mod än mig kan jag säga. - Ja, är det bara lite cellgift till så är det ju ingen fara. Lilla gumman.

Vi har iallafall haft en mysig förmiddag hemma hos Camilla.
Där är man alltid välkommen, no matter what. Får ju passa på att gratulera dom på deras bröllopsdag idag!!!

Vi får alltså vänta till nästa vecka någon gång och då blir det nog en Linköpingstur misstänker jag.

Måste bara lägga in en fin bild på goa Helen o Tilda från igår:

Tung dag

Ja då var det som jag misstänkte. Röntgen var inte 100 % ok. Stackars min lilla lilla söta unge. Nu som hon äntligen hade sett fram emot att få bada, och att håret skulle komma tillbaka. I hennes värld är detta stort, att kunna leva som alla andra.
Det ända vi vet just nu är att dom har hittat en förändring på ena lungan. En FÖRÄNDRING??? Ja och vad betyder nu det? Farligt, ofarlig??
Ikväll har vi gråtit och skrikit ut vår ilska. Till slut bestämde vi oss för att åka iväg ner till havet. Andas lite sjöluft, Jordan tog sina första simtag. Tilda plumpsade i Camillas pool ända så långt hon kunde för sin CVK´n.
Den skulle egentligen opereras bort nästa vecka men det blir ju inte så nu.
Vi ska i allafall fortsätta leva som vanligt. Ta en dag i taget och försöka göra det vi hade tänkt oss. Lite omplanering blir det nog men det får vara så.
Vi blev bjudna på lite god mat hos Helen ikväll också. Så skönt att få vara hemifrån, det har varit en härlig kväll trots allt.

Åhhhhh

Måste bara skriva av mig lite. Sitter här som ett fån och surfar runt fast egentligen inte.
Kan inte förstå varför jag känner sådan ovilja mot att åka upp till Västervik idag. Tilda har ju tagit röntgen förut. Samtidigt så gnager det något i huvudet, det är pg a att Tilda har/haft ont i andra sidan nu ett tag. Hon har till och med haft ont på nätterna.
Känner samma äckliga känsla som förra året när allt började.
Nu är det bara en halvtimme kvar innan vi ska åka och jag skulle nog behöva ta valium eller något.
Tur att man inte lider av högt blodtryck.
Åhhhhhhhhhhh börjar inse att det är så här vi kommer att få leva nu. Att ständig känna oro för att cancermonstret ska leta sig fram igen.
Nej nu ska jag inte tänka mer, nu kör vi bara!!!!!

Gruvar mig för morgondagen

Men vill inte visa min oro, vill inte tro att dom ska hitta något, skulle man orka igenom det igen?
Ja..troligtvis så skulle man det. Vad har man för val?
MEN för gudskull nu ska jag ju inte sitta här och vara pessimistisk, jag ska bara tänka positiva tankar, inget annat men hur lätt är det??'
Tilda ska alltså ta CT röntgen imorgon (buk och bröst), allt för att vara säkra på att inga nya tumörer har kommit.
Jag har känt mig låg och att gråten ligger där bakom ögonen och vill gärna sippra fram.
Frågade Tilda om hon ville ha någon lugnande innan vi åker upp men hon är inte säker på att hon behöver det. Det gick ju så bra sista gången. Tuffa tjejen.

Nu sitter jag och tänker på min goa vän som har en änglason någonstans däruppe. Fy vilken saknad det måste vara. Jag kan inte ens tänka tanken, jag förstår att hon tycker livet är orättvist och jag håller med. Det är orättvist!! Men jag vet att hon fixar det, hon har ju som sagt inget val.
Dock så finns mina tankar hos dig och en riktig varm kram.

Nu ska jag bara försöka gå igenom natten och halva dagen imorgon innan det är dags.
Tilda är inte ororlig och jag ska fan inte heller visa något.
Det är hon som gör jobbet och jag bara hänger med.