Hon är vaken

I natt eller i morse kom mina stora bäbisar hem från London. Dom tog första bästa flyg hem. Min fina vän Helena och hennes underbara pappa åkte ända upp till Arlanda och hämtade dom mitt i natten. Är så tacksam!!
Dom kom hit kl halv fyra inatt och fick sova en stund här på avdelningen. Det har inte varit så mycket sova av och alla har vi varit väldig sega idag.
Klockan halv åtta kunde jag inte sova längre, då gick jag upp och tog mig en kopp kaffe med en annan familj som vi har träffat mellan gångerna här.Vid 9 tiden åkte vi ner till IVA och då var Tilda halvvaken!! Hon komunicerade med hjälp av en bokstavstavla för hon hade ju fortfarande tuben och div. slangar kvar i halsen.
Efter att dom hade dragit den och hon hade kvicknat till så kom paniken som ett brev på posten. Hon skrek ut sin ångest över detta liv som hon nu tvingas leva. Varför jag? Varför kan inte jag få ett bra liv? osv.... Till slut var det ohållbart så att dom fick helt enkelt ge henne en Stesolid.
Hon har haft ångest av och till hela dagen, men som läkarna sa. Hon måste ju få reagera.
Helt klart men för en förälder är det olidligt att se sitt barn så sjukt.
Man slits mellan hopp och förtvivlan men försöker hitta dom små stunderna när det är lättare.
Det känns jätteskönt att vi är här nu allihop.
På eftermiddagen kom vi upp till avdelningen igen.
Läkaren kom in och berättade att dom skulle köra igång enligt ICE direkt nu på eftermiddagen och klockan 4 gick första dosen in.
Tildas ängslighet mattades av en smula fram mot kvällen och vi har faktiskt skrattat och fånat oss en hel del. Hon har även fått i sig en kvarts pizza och en halv muffins. JIPPI!!!!
Dränaget från lungan finns fortfarande kvar ett par dagar till.
Vi har även haft ett litet samtal med kuratorn idag och hon kommer att finnas nära oss när vi vill och behöver.
Imorgon är en ny dag och vi tar nya tag mot ett friskare liv för Tilda

IVA

Nu ligger vår fina tös nere på IVA efter en traumatisk dag.
Det som skulle bli en lätt sövning för ytterligare tester blev något helt annat. Hon syresatte sig alldeles för dåligt pg a vätskan i lungan. Hon ligger nu i resperator som hjälper henne till 45 %. Pga resperatorn och dränering så söver dom barn för att dom inte ska få panik.
Dom har tappat henne på över 1.3 liter så här långt. Nu verkar det har stannat av och man märker på henne att hon har lättare att andas. Dock är hon fortfarande nedsövd. Imorgon hoppas dom att dom kan ta bort tuben och att hon kan andas själv.
Dom ska också försöka sig på en skelettröntgen.
Dom har gjort en MR röntgen idag och dom hittade inga tumörer i huvudet!!!
Man blir så glad för det lilla.

Idag har vi också fått ett jobbigt besked och dom kommer att sätta in cellgift enligt ICE, den kommer att bryta ner henne ordentligt. Vi får räkna med många infektioner. Efter första behandlingen kommer dom att göra en ny CT röntgen och svarar hon det minsta på den, så att metastaserna minskar så kommer dom fortsätta behandla henne.
Om inte................................................................................................... ni förstår..........
Egentligen vill jag inte skriva nedersta meningen men det är fakta och så ser det ut.

Idag har jag varit på botten och vänt känns det som. Efter att vi fick beskedet och nedkallade till IVA så trodde jag att jag skulle svimma av och dö. Men, efter att vi varit inne hos Tilda och fått en liten reaktion (en nick) och en liten vinkning så tänkte jag.....vår lilla kämpe!!! Fy fan vad du e bra!

Nu ligger hon där nere alldeles ensam och vi har fått order att försöka sova för att orka med morgondagen. Hon är i bästa händer det vet vi, men hon ligger ju inte här hos oss.
Kan inte fatta att detta verkligen händer. Hur fan kunde det bli så fel?
Min lilla rödhåriga itterbagge kan bara inte försvinna från oss. Hon är ju en kämpe och jag vet att hon kämpar, i det tysta.
Nu ser vi fram emot en bra dag imorgon och inga fler dåliga nyheter.

Inlagda

Kvällen blev lite anorlunda än vad jag hade tänk. Febern gav sig inte så vi var helt enkelt tvugna att åka in. Vi fick göra ett depåstop i Västervik för att checka läget och få oss en styrkekram när vi styrde kosan mot Linköping. Tilda lyckades sova nästan hela vägen, och det behövde hon verkligen.
När vi kom hit upp så var hon så  ledsen.
Hon vill inte, hon vill bara åka hem. Åhhh det sliter i hjärtat när man hör henne.
Hon slapp droppet över natten, men hon fick iallafall börja med antibiotika. Efter att vi hade kommit någorlunda iordning så somnade jag nog så fort huvudet nuddade kudden.
Vi fick sova ganska ostörda ända fram till halv fyra, då dom var inne och tog tempen (37.6). Efter det sov vi faktiskt ända till halv nio.
Tyvärr så har ju tempen stigit igen till drygt 38 grader. Nu åkte droppet fram och Tilda protesterade vilt. Lovade henne vi ska åka till Helena o Glenn i eftermiddag om hon får i sig lite vätska. Imorgon väntar en tuff dag för henne och då kan det vara bra att få lite miljöombyte en stund.
Det blir magnetröntgen på huvudet, skelettscanning, benmärgsprov och ev. biopsi om det går.
Åhhh om jag kunde göra det istället för henne....
Ska nog be kuratorn prata lite med henne imorgon, det är så mycket tankar som snurrar i huvudet på henne just nu. Sen tror jag att vi måste vara helt ärliga nu för hon känner ju av vad som händer. Som sagt en dag i taget och glädje mellan dom tuffa bitarna.

Lena!!

Skulle du kunna skriva till min privata mailadress?
levnu65@hotmail.com

Feber

Lilltösen vaknade med feber i morse, drygt 38 grader och det betyder att vi måste höra av oss till sjukhuset. Dom tyckte att vi skulle ta nya prover och vi åkte till lab och dom tog 3 rör.
Hon har varit ganska seg idag men hon orkade åka ner till hamnen och vinka av båten som vi egentligen skulle varit med på i dag.

Nu fick dom klara sig utan oss.
I eftermiddags ringde Linköping och bad oss komma upp igen imorgon. Tildas CRP stiger och det är pg a tumörerna. Antibiotika kommer alltså inte att hjälpa.
Nu vill dom komma igång snabbt och dom ska försöka göra en ny punktion.
Så nu packar vi väskan och styr kosan mot Linköping imorgon.
Hade behövt några dagar att ta in allt och sortera in i min redan fulla och teflonbelagda hjärna. Nu blev det inte så utan det är bara att tuta och köra.
Det har varit en hel del gråt och svärande idag men det är skönt att hon reagerar iallafall.
Jag vill också skrika och gråta!! Och jag gör det också.

Äckliga små svarta prickar

Nu sitter jag o Tilda hemma i soffan och varvar ner efter en lång dag.
Klockan halv sju tog vi den lilla fina röda lånade bilen (min är på verkstad) och åkte mot Linköping.
Massa minnen välde fram när jag tog hissen upp mot BOND.
"Våra" läkare kom in och pratade om vad dom hade hittat och hur dagen skulle se ut.
Dom hade missat att tala om att dom även hade hittat en fuling innanför bröstbenet vid levern.
Det var den som dom hade tänkt ta en biopsi på.
Vi rullade ner mot röntgen och innan hon skulle sövas för biopsin så gjorde dom en snabb check.
Det slutade med att den låg så illa till att dom helt enkelt inte kunde ta biopsi från den.
Ok... Tilda var ju överlycklig för att hon inte behövde sövas, vi hade en annan känsla.
Vi hade ett nytt samtal med läkaren och då hade dom även hittat lymfar som såg lite märkliga ut.
HELVETE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Vi bestämde oss för att ha ett enskilt samtal med läkaren utan Tilda.
Han la fram alla fakta han hade på bordet. Det kommer att bli operation på ena lungan inom kort, kanske till och med inom en vecka. Den kommer att göras i Göteborg på Sahlgrenska.
Då kommer dom ta bort så mycket som dom bara kan. Därefter så måste dom titta på det dom tar ut för att bestämma hur det ser ut framåt.
Alla tumörer (även om dom heter Wilms) beter sig olika för olika människor. Cellerna kan se helt olika ut.
Där ungefär slutade jag att lyssna. Jag vet att han pratade om ytterligare operation, starkare cellgifter och ev. strålning bla bla....som ni förstår är detta väldigt allvarligt. MEN nu lyssnade jag igen. Vi gör inget om vi inte tror att detta kommer att gå vägen. Hopp, det finns hopp och nu vill jag vara med igen. Nu måste vi bara få över det till Tilda och det bara måste gå.
Efter genomgången så fick vi se alla bilderna från senaste ctröntgen, Och där fick vi se dom "in real".
- Här är en och här en, sen ligger det en här, åhhhh jag ville inte se mer och för Tilda blev det för mycket så hon spydde rakt ut!
Så nu är det bara att inse att hon är jäkligt sjuk mitt lilla barn och jag kan inget göra för att hjälpa henne. Det känns så bittert, men jag vet att vi måste försöka hitta styrkan tillsammans.
Nu eller aldrig.

Nu börjar det rulla

Idag ringde äntligen BOND och meddelade att vi är inbokade imorgon kl 9.00 där uppe.
Det blir ny röntgen OCH biopsi, jag tolkar det ju då som att dom kanske inte är 100 % säkra på hur det ser ut i den lilla kroppen. Röntgen är jag jätteglad att dom tar för man vet ju f......n inte om det har satt sig på något mer ställe. 
Nu vill jag att dom går igenom henne från topp till tå, sen hoppas jag på en mirakelkur som gör att hon blir frisk meddetsamma.
Jag vill ha en frisk unge, klart jag vill ha henne även om hon är sjuk men ni vet vad jag menar.
Vill inte att hon ska plågas och ha ont, idag såg jag för första gången en nedstämd Tilda. Ögonen var inte pigga o glada, så som dom brukar.
Usch, jag är så rädd! Det gör ont i magen och känslorna bubblar upp hela tiden.
Tänk om jag inte orkar? Tänk om min kropp brakar ihop? Jag måste ju hålla ihop det finns ju inget annat, men tänk om?
Fan om någon kunde förinta den där Mr Cancer, som förstår livet för så många.
Oskyldiga människor som alla förtjänar att leva. Eller dom kanske egentligen bara har blivit förflyttade till än ännu bättre värld där det inte finns några sjukdomar eller orättvisor? Kan det vara så?

Nej usch nu kommer dom tankarna som jag inte ska ha.....bort bort