Sömnlös natt

Natten som gick var en mardröm. Tilda hade så ont så ont. Det fanns absolut ínget som gick att göra. Smärtlindringen funkade inte, jag tror att hon var vaken en gång i kvarten ungefär.
Det gick heller inte att flytta fram operationen, tyvärr. Det är verkligen inte det ultimata att låta barn vänta till kl 14.00 innan operation.
Hon var jätteorolig innan och hade sån smärta!
Nu efter operationen förstår jag varför för nu har det runnit ut 1,2 LITER!!!!
Hon är helt slut och sover som en liten bebis, hon har ju haft smärta sedan i Onsdags förra veckan.
Nu hoppas jag att det här hjälper så att dom inte behöver sätta in stora dränaget efter någon dag.
Sen ska vi inte tala om väntan som vi nu måste genomlida för att veta om det är cancerceller eller inte.
Eventuellt kan dom forcera fram det till Fredagen.
Jag orkar inte just nu tänka något alls, nu är jag bara glad att Tilda är relativt smärtfri.
Allt annat får bli en senare sak.

Just nu ser jag bara barn som inte alls mår bra runt omkring oss och alla föräldrar är förtvivlade.
Snälla låt det lätta för oss alla.

Som sagt allt har gått bra idag och det tackar vi för.

På plats i "helvetet"

Vet inte om jag kan kalla det så, för egentligen är jag själaglad att just detta ställe finns. Här är just det stället där dom kan bota Tilda. Så egentligen ska jag väl inte säga att det är en helvetesplats men...JAG VILL INTE VARA HÄR MED MITT BARN!
Jag är ändå så glad för Tildas skull att dom tänker ta bort vätskan imorgon så att trycket mot lungan minskar. I kväll har hon fått dubbel dos av sin "knarkmedicin" som hon kallar oxynormet.
Hon sa till sköterskan att - Egentligen vill jag inte ta så mycket tabletter för jag vill ju inte knarka.
Då sa en förnuftig sköterska- Här kallar vi inte dom tabletterna knark, här kallar vi dom smärtlindring. Då var det helt plötsligt ok.
Det var förrästen en ny sköterska som vi hade här i kväll, jättetrevlig och hon tyckte att hon och Tilda skulle köra rullstolsrace i och med att hon själv satt i rullstol. Men Tilda var för trött, men jag lovar att hon säkert tar upp hennes förslag när hon har piggat på sig lite.
Planen är att Tilda ska sövas kl 14.00 imorgon men det tyckte vi var lite väl sent.
Ska försöka pocka på att vi får den framflyttad.

På vägen hit vet i katten hur jag satt i bilen men jag lyckades få någon muskellåsning, så jag går omkring som en vaggande pingvin. Tur i oturen så fanns massören på plats när jag kom upp så jag bokade mig en tid och hon knådade hela skinkan och utsidan av benet.
Nu går jag istället som en gravid vaggande pingvin.....mmmm bara tanken är ganska kul.
I morgon ska jag stretcha för fullt så att det lossnar ordentligt.

Sen vill jag bara säga att jag är så glad att den 91-åriga tanten från Ukraina fick stanna.
Hade jag varit i Stockholm hade jag garanterat varit på Arlanda, vid slottet och hos Fredrik Reinfeldt på en och samma gång! SKÄMS MIGRATIONSVERKET!!

En sak till innan jag slutar. När vi körde upp idag så var en STOR älg på gång att korsa vägen, men han stannade och tittade på oss istället. När jag säger STOR så var han just det. Vilka mäktiga djur dom är. Fy sjutton.

Så nu är jag klar så dags för sängen och laddning för morgondagen. Håll tummar och tår för oss att vätskan är fin och inga spår av cancerceller.

Imorgon styr vi mot Linköping

Sitter här i sängen och känner in lugnet.
Tilda är trött, hon har sovit av och till hela dagen. Matlusten är lika med 0 , har gett henne en betapred tillsammans med Zofranet. Det brukar ju göra verkan. Tröttheten är nog pg a Oxynormen.
Imorgon ska vi upp till Linköping och på Onsdag ska dom dränera.
Det är så jobbigt att se att hon har så ont. Lilla hjärtat!!
Allt känns så overkligt, känns som man går omkring som en zombie och bara gör saker för att det ska göras. Tilda finns med i tankarna precis hela tiden. Allt man rör och känner ÄR Tilda.
Tänker man bakåt i tiden så tänker man på Tilda och tänker man på framtiden så knyter det sig i bröstet.
Om man får ett positivt besked, vågar man tro på det då?
Kommer det fler bakslag? Kan vi glädjas?
Ja, troligtvis kan vi nog det. På något lustigt vis så ger man verkligen inte upp.
Man hoppas och hoppas och slukar allt positivt med hull och hår.

Det är så här man vill se henne igen, tillbaka i sitt vanliga jag.
Hon är värd ett vuxet liv och jag tror verkligen att hon kommer att bli en väldigt bra tjej som vuxen.
Ödmjuk med fötterna på jorden.
Lillfisan, du måste bli frisk!!!!!

Vrålåk och äppelkaka

Kl 3 inatt fick Tilda ont igen och hon fick en ny oxynorm och panodil. Vi har halkat lite skevt i medicineringen men jag vill inte att hon ska ha ont så jag går hellre upp mitt i natten och ger henne.
Hon var riktigt trött när hon vaknade och VRÅLHUNGRIG som hon beskrev det.
Det blev lite roligheter idag också.

En fyrhjulingsfärd med pappsen. Det leendet är inte att ta fel på, Jag tror att hon gillade det ;-)

När hon kom hem igen så var hon helt slut.
Hon orkade dock att hjälpa mig att baka äppelkaka och storebror var snabbt framme i bunken.

Har inte orkat att KÄNNA idag. Har satt skygglappar på så mycket jag bara kunnat.
Det är så enormt påfrestande att alltid vara ledsen och orolig. Att aldrig veta, utan man gissar och tror och hoppas. Vi försöker så gott det bara går att fortsätta med vanliga sysslor.
För Tildas skulle kan vi inte sitta här hemma och gråta hela tiden, det gör vi när vi behöver men däremellan måste vi skärpa oss så mycket det bara går.

Ny dag imorgon som vi ser fram emot

En dag i taget

Ikväll bjöd Emmy på Tacopaj och Tilda har premiärsuttit den nya fåtöljen till myshörnan.

Tilda har haft ganska ont idag och även kräkts en del, det kan vara av oxynormen som innehåller morfin. Har gett henne lite zofran för att stilla det värsta.
Hennes värden ligger bra så nu slutar vi med neupogenet och antibiotikan.
Har haft ett samtal med Dr Mikael idag i Linköping och planen är att vi ska komma upp i början av nästa vecka och dränera. Då kommer dom att ta prov på vätskan som dom tappar ut för se om det finns cancerceller i vätskan.
Finns det inte det så fortsätter vi som planerat. Om det visar på cancerceller är planerna något helt annat.
Då står vi inför värsta senariot.
Idag har vi alla här hemma haft känslorna utanför kroppen, vi har gråtit och skrattat och bråkat en del.
Allt har ställt sig på sin spets och just nu vet jag faktiskt inte hur jag ska hantera situationen.
Jag kommer att önska, be, tigga alla himmelska makter för att inget ska synas på provet.

Vi har valt att vara öppna och ärliga mot Tilda för hon förstår ändå vad det handlar om.
Det är hennes liv det gäller och vi är i det läget att vi inte kan ljuga eller hålla något från henne.
Just nu överöser vi henne med kramar och pussar och givetvis undrar hon ju varför.
Därför berättar vi om möjligheterna som finns och vi är och snuddar vid det värsta också.

Nu tar vi en dag i taget och det är vad vi mäktar med. Tack alla för fint stöd!
Många kramar till er alla

Har inga ord......

Nu har vi fått ett bakslag IGEN!!
Det svar som jag hoppades få, fick jag INTE.
Tildas tumörer har inte minskat och hon har även fått tillbaka vätska i lungan.
Jag har gått igenom alla mina sinnen tror jag, förtvivlan, ilska, hoppfullhet.
Ett tag hade jag lust att slänga allt porslin jag hade i golvet och bara VRÅLA ut min besvikelse.
För i helvete!!!!
Nu ligger hon här bredvid mig och är hög på Oxynorm. - Mamma, jag älskar verkligen den här tabletten.
Förhoppnings klarar vi att vara hemma i helgen, men risken är stor att vi kommer att behöva åka in för att sätta ett drenage igen.
Jag kan heller inte säga vad som kommer att hända nu. Det känns som vi är tillbaka på ruta ett och jag är kvar i det ingemansland som jag har varit i hela veckan.
Vi är som ni förstår helt förtvivlade, men vi har beslutat oss om att mellan allt det tråkiga och jobbiga måste vi försöka få in glädje. Vi måste fortsätta skratta och göra saker som vi tycker om.
Sen ska vi aldrig sluta hoppas att detta kommer att vända. Mirakel händer hela tiden och det är det vi hoppas på nu.

Naturen i höstskrud

Måste säga att det är så otroligt vackert ute nu. Det börjar bli lite kallt men luften är så klar och hög.
Tilda var med fröken Sofia (ja, hon har bytt hemmafröken igen) på utflykt idag. Dom plockade olika löv och lärde sig mer om olika träd. Tildas pappa var också med och fotatde lite. Sofia är egentligen hennes klasslärare. Tilda är van med henne och övergången har gått jättebra!
Hade nog inte trott något annat.

Mitt i trädgårdslandet

Tillverkning av lövtavlor

Jag och Jordan insupade också den friska luften.
Kände mig ganska rastlös idag, och jag vet ju varför.
Det blev fönsterputsning idag också, allt för att slippa tänka .På kvällen gick jag upp till Helen och  pratade om sånt som vi har gemensamt.
Det känns så bra hos henne, varmt och välkommande.
Inga krusiduller, utan där kan man släntra in precis när man behöver en pratstund.
Jag har många såna människor runt mig och det tycker jag jättemycket om. Lätt o ledigt :-)

Skulle egentligen varit hos psykologen idag, men jag lämnade återbud. Hade jag gått dit hade jag bara suttit och lipat och inte fått ut något av träffen. Orkar inte släppa ut känslorna just nu, ibland känns det bara så. Jag vill koncentrera mig på att tänka positivt nu tills beskedet har kommit.

En fin glänta på min promenad