31 oktober 2011

Min ängel har flugit till en vackrare plats

Nu har Tildas resa tagit slut. Hon har nått sin slutdestination, inte den som vi hade hoppats på.
Hon har hittat en finare plats, utan smärta, bara lugn och ro.
Nu vet jag att jag kan vara trygg när min dag kommer. Jag kommer att få träffade den finaste själen av alla.

Tildas själ var unik, hon kunde konsten att fängsla många med sitt sätt.
Om dom var 3 år eller 70, det spelade liksom ingen roll. Hon var bekväm med alla.

Klockan 05.05 drog hon sitt sista andetag och hon kämpade in i det sista.
Hon hade inte ont och hon såg ut att vara lugn med vad som skulle hända. Hon började själv att planera sin begravning och vi ska verkligen försöka göra allt för att hon ska få sin vilja uppfylld.

Underbara ungen min!!! Mitt bröst värker och mitt hjärta blöder. Saknaden är enorm och jag vet att den kommer finnas kvar i evighet.
Nu är jag också en änglamamma, och jag är stolt över att du är min ängel.
Kom gärna och hälsa på då och då, men se till att föra ett helsikes liv så att jag hör dig.
Du lovade att du skulle komma till mig i mina drömmar och det ser jag fram emot. Du är alltid välkommen!
Älskar dig min lillfis
Vackraste ängeln i universum

30 oktober 2011

28 oktober 2011

Nu blir det starkare saker

Fy vad trötta vi är både Tilda och jag. Tilda har haft så ont i natt. Dom gav henne alla möjliga tabletter, smärtlindring och lugnande. Det har inte hjälpt speciellt mycket.
Nu är det bestämt att Tilda ska få antingen morfindropp eller en morfinpump. Allt för att hon inte ska ha ont.
Det blev iallafall utprovning av vaggan på strålenheten idag och det fixade hon fint.
Om man kunde få bestämma så skulle man vilja att dom började stråla direkt men så är det ju inte.
Det är tusen saker som ska göras innan man kan sätta igång.

Min yrsel är såklart tillbaka, men det är ju inte konstigt. Men va sjutton är lite yrsel mot att ha cancer?? Inte ett dugg.
Pappa och morbror Jeppe har varit här idag. Det känns som att vi har besök här varje dag och det har vi.
Imorgon hoppas vi att det kommer ytterligare besök, men det berättar jag om då.

Jag måste säga att alla ni som följer den här resan är så underbara. Alla fina peppande kommentarer, alla som bryr sig. Märker frustrationen hos så många och jag hade nog varit likadant.
Det ÄR hemskt och frukansvärt och man kan aldrig föreställa sig detta helvete om man inte har varit där själv.
Alla ni änglamammor därute beundrar jag för er styrka och mod att gå vidare i livet.
Alla dagar med längtan och vrede för vad som har hänt. Ni försöker så gott ni kan att hitta ett sätt att överleva och det är vad beundrar hos er.
Jag hoppas att jag kommer att hitta ett sätt jag med, den dagen när det värsta händer. Det kommer att bli tufft men än så länge vet jag inte HUR tufft det är för jag är inte där än.
Jag vill heller inte känna den känslan just nu, den kommer att komma förr eller senare och då tar jag den då.
Om/när jag faller så vet jag att det finns människor som kommer att ta emot mig, ni kommer att behövas.

Sen vill jag bara säga att fonden är nu uppe i över 100000 så nu har vi höjt målet igen. Men vi höjer gärna fler gånger så det är bara att fortsätta med det braiga som ni redan gör.

GLÖM NU INTE ATT RINGA OCH RÖSTA PÅ TILDAS IDOL ROBIN IKVÄLL!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

26 oktober 2011

Ännu en dag på US Linköping

Natten har inte varit bra kan man säga.
Tilda är väldigt ledsen och ångestfylld nu. Hon gråter och svär över denna cancer och ibland undrar hon vad hon har gjort för fel....Då är det bara att gå in och bryta direkt. Hon får inte känna skuld för det finns inget att skylla på ...TYVÄRR.
Fick igår reda på att hon skulle strålas och då trodde vi att man kunde sätta igång direkt. Ack så fel vi hade, det ska ju prövas ut en vagga och det är en hel massa förberedelser inför strålningen.
Jag blev skitarg!
Tyckte att dom gav oss en godisbit som dom genast slet tillbaka. Lite dålig information.
Idag förstod vi bättre och kan acceptera det.
Det blir alltså inte strålning förrän den 7/11. Då var ju min fråga idag till läkarna...kommer hon att hinna med det?
Ja det kan ju ingen svara på.
Idag har inte hänt så mycket, hon är seg och vill inte göra något alls. Vi försöker locka med det ena och det andra men det är bomstopp.
Dränaget är kvar och nu ser jag inte att hon kommer att bli av med det förrän kanske efter strålningen.

Sen måste vi ju säga. HERREGUD vilket engagemang i Tildas fond!!!!
Vi blir jätteglada av att se hur det närmar sig 2:a målet, för vi fick ju höja bara efter en dag.
Kvällsposten ringde idag och hade anammat det hela.
Det är bra. Mer pengar till forskningen så att man kan få fram något som kurerar våra små söta barn!
Detta är en mardröm för alla föräldrar, ingen ska behöva känna denna smärta och genomlida detta helvete.
Alla dessa små fina änglar som inte får vara med oss på jorden längre.

Den här fina nallen fick Tilda i posten av Camilla o Anton. Anton är också en av våra kämpar som har klarat sig bra. Tilda hälsar och tackar :-)

25 oktober 2011

Uppdatering efter ronden

Tilda ska strålas lokalt mot lungan för att försöka förhinda att ny vätska bildas.
JIIIIPPPIIIIEEEEE!!!!!
Tilda är glad och nöjd över det och det är vi med.
Det kommer inte ta bort tumörerna men vi vinner förhoppningsvis lite mer tid.
10 dagar är planerade för det.
Det betyder att Tilda inte kommer hem än men det finns ändå en plan och det är bra.

Tisdag morgon

Tror inte att det blir så långa inlägg nu.
Igår när jag la mig så va jag så in i he----tes ledsen och började tänka framtiden. Det gjorde så ont så ont så att jag tvingade mig själv att INTE tänka.
Vill inte tänka eller känna just nu.
Det här var det jag såg och det var så mörkt och hemskt. Näääää sudda sudda....

Tilda började i lördags med Sendoxan, en form av bromsmedicin.
Igår såg vi att det började sina i dränaget, vi vet inte om det är på grund av att det sinar eller om det är att det inte fungerar längre. Vi får se vad läkarna säger idag på ronden.

Igår var Anja och kusin Linda här. Anja hade med sig en present till Tilda. En jättefin ONEPIECE som hon har sytt själv. Bild kommer senare...

Bild från i Söndags när syster och kusin Linda var o hälsade på

Tilda startade en fond igår, hon fick själv välja namn och varför hon startade den. Det har verkligen rasat in pengar. Fast jag fattar inte varför det inte syns på min blogg :-(((( . Jag har säkert gjort något galet. Tänk om alla företag i Oskarshamn skulle utmana varandra och skänga pengar till Barncancerfonden, det vore väl en toppensak? eller vad säger ni?
Hugg tag i era chefer och utmana dom nu!!

Sen finns det en annan överraskning på gång till Tilda, en eldsjäl kämpar som attan för att få igenom det. Kan inte säga vad riktigt än. Jag hoppas och håller tummarna.

Min stora dag var också här igår och talade om att IKEA vill skänka ett presentkort till Tilda för x antal tusen. Jag såg dock på Tilda att hon blev både glad och enormt ledsen och jag förstår varför och hur hon tänker. Lillgumman......

Inlägget blev inte så kort som jag trodde. Nu är det en ny dag och MIRAKEL kan fortfarande hända.

23 oktober 2011

Är det verkligen så här?

Eller lever jag i en dröm, en väldigt dålig dröm då skulle jag nog kunna säga.
Vet inte om jag verkligen har tagit in det som håller på att ske.
Vi hade ett nytt samtal idag med läkaren och ställdes återigen inför detta hemska.
Det hemska som säger att jag ska förlora mitt barn! Vi hade ju tänkt oss att göra roliga saker, men vi är låsta vid det dränaget. Det vill inte sluta vätska sig från lungan. Samtidigt är hon så trött.
Dom ska sätta sig imorgon och försöka komma på en lösning av problemet. Vill det sig illa så får hon behålla dränaget och dom ska försöka släppa hem oss i allafall.
Dom vill inte att vi ska vara kvar här mer än nödvändigt och vi vill heller inte vara kvar här.
Jag känner lite i magen att det är värre än vad dom har sagt till oss. Det kanske är strategiskt av dom att inte säga allt, vad vet jag??
Jag står fortfarande fast vid att prio ett är, INGEN SMÄRTA!!! och det är också läkarnas filosofi.

Syrran och Linda var här idag en liten sväng och sa hej. Det är lika jobbigt för dom och alla i hela familjen påverkas ju extremt.
Dom stora barnen är också kvar, såklart ingen vill ju härifrån. Jag kan inte ens gå utanför entredörren. Det funkar helt enkelt inte. Många tjatar men herregud.....jag får ta igen det sen. Just nu vill jag inte.

Vill tacka för alla fina kommentaren både här och på fb. Vi försöker skicka hälsningarna vidare till Tilda så fort dom kommer in.

Kram på er

22 oktober 2011

Här vill jag bara skriva fula ord

Jag vet inte hur jag ska börja detta inlägg men vår värsta mardröm har blivit verklighet.
Allt var total kaos igår.
Som tur var så var dom stora barnen här också så vi fick ta emot samtalet tillsammans.
Jag blev så ARG och det är jag fortfarande, jag kan inte acceptera att helvetes monstret CANCER har tagit plats i hennes kropp. Hur är det möjligt?
Jag tror fortfarande inte att det är sant, men jag kan säga att när jag nu får ner det i skrift så SER jag att det verkligen är sant. Detta händer verkligen.
Vi kommer såklart fortfarande att hoppas och be om mirakel, men man får ju inte heller bortse från att detta är det faktum som vi ställs inför.
Först prioritet nu är att hon inte ska ha ont. Hon måste få komma bort från sjukhusmiljön, och framför allt ha KUL!
Problemet just nu är fortfarande lungan som vätskar på sig hela tiden. Det betyder att hon är begränsad och måste tyvärr vara kvar här.
Jag ställer återigen frågan: Hur fan är detta möjligt?
Nu väntar någon form av bromsmedicin och ev strålning (för att förhindra vätskan att komma tillbaka) men det beslutet ska en annan läkare ta.
Vet inte vad jag ska skriva mer för allt är bara kaos just nu.

Skickar en tanke till lilla C igen, kämpa på lillgrabben du fixar det här! Mamma o pappa ni är kämpar ni med. Jag vet att det är tung så in i he.....te. Kram till er

21 oktober 2011

Ledsamt

Tilda vaknade kl halv sex i morse och var superpigg. Fick henne att somna om igen. När vi vaknade nästa gång så var det helt tvärt om. Hon hade värk i hela ryggen. Det har runnit på en del igen och nu tror jag det är tappat ungefär 2 liter totalt.
Efter diverse smärtlindring så har hon sovit en hel del. Jag har känt mig jätteledsen idag och gråtit massor. Hur länge ska man orka???

Ikväll upptäckte vi att hon hade olika stora pupiller och en ctröntgen beställdes men den visar ingen antydan till propp eller hjärnblödning. Det är hela tiden något nytt och man får liksom aldrig chansen att få henne lugn. För henne är allt nytt en jättefara och även om man försöker säga att det är bra att dom har koll så tar hon förstås inte det till sig. Hon är ju bara 9 år trots allt.

Inatt sover Anders här uppe också, Tilda vill inte släppa oss.
Nu ska jag försöka blunda lite, även att jag har tagit några powernaps under dagen så är jag ändå skit slut. Nu vill vi inte ha mer överraskningar utan lite mer lugn imorgon.
Storasyskonen kommer upp imorgon också och det känns skönt, både för dom och för Tilda.

Tänker på lille C som fick flyttas till IVA ikväll. Kram till er

19 oktober 2011

Sömnlös natt

Natten som gick var en mardröm. Tilda hade så ont så ont. Det fanns absolut ínget som gick att göra. Smärtlindringen funkade inte, jag tror att hon var vaken en gång i kvarten ungefär.
Det gick heller inte att flytta fram operationen, tyvärr. Det är verkligen inte det ultimata att låta barn vänta till kl 14.00 innan operation.
Hon var jätteorolig innan och hade sån smärta!
Nu efter operationen förstår jag varför för nu har det runnit ut 1,2 LITER!!!!
Hon är helt slut och sover som en liten bebis, hon har ju haft smärta sedan i Onsdags förra veckan.
Nu hoppas jag att det här hjälper så att dom inte behöver sätta in stora dränaget efter någon dag.
Sen ska vi inte tala om väntan som vi nu måste genomlida för att veta om det är cancerceller eller inte.
Eventuellt kan dom forcera fram det till Fredagen.
Jag orkar inte just nu tänka något alls, nu är jag bara glad att Tilda är relativt smärtfri.
Allt annat får bli en senare sak.

Just nu ser jag bara barn som inte alls mår bra runt omkring oss och alla föräldrar är förtvivlade.
Snälla låt det lätta för oss alla.

Som sagt allt har gått bra idag och det tackar vi för.

18 oktober 2011

På plats i "helvetet"

Vet inte om jag kan kalla det så, för egentligen är jag själaglad att just detta ställe finns. Här är just det stället där dom kan bota Tilda. Så egentligen ska jag väl inte säga att det är en helvetesplats men...JAG VILL INTE VARA HÄR MED MITT BARN!
Jag är ändå så glad för Tildas skull att dom tänker ta bort vätskan imorgon så att trycket mot lungan minskar. I kväll har hon fått dubbel dos av sin "knarkmedicin" som hon kallar oxynormet.
Hon sa till sköterskan att - Egentligen vill jag inte ta så mycket tabletter för jag vill ju inte knarka.
Då sa en förnuftig sköterska- Här kallar vi inte dom tabletterna knark, här kallar vi dom smärtlindring. Då var det helt plötsligt ok.
Det var förrästen en ny sköterska som vi hade här i kväll, jättetrevlig och hon tyckte att hon och Tilda skulle köra rullstolsrace i och med att hon själv satt i rullstol. Men Tilda var för trött, men jag lovar att hon säkert tar upp hennes förslag när hon har piggat på sig lite.
Planen är att Tilda ska sövas kl 14.00 imorgon men det tyckte vi var lite väl sent.
Ska försöka pocka på att vi får den framflyttad.

På vägen hit vet i katten hur jag satt i bilen men jag lyckades få någon muskellåsning, så jag går omkring som en vaggande pingvin. Tur i oturen så fanns massören på plats när jag kom upp så jag bokade mig en tid och hon knådade hela skinkan och utsidan av benet.
Nu går jag istället som en gravid vaggande pingvin.....mmmm bara tanken är ganska kul.
I morgon ska jag stretcha för fullt så att det lossnar ordentligt.

Sen vill jag bara säga att jag är så glad att den 91-åriga tanten från Ukraina fick stanna.
Hade jag varit i Stockholm hade jag garanterat varit på Arlanda, vid slottet och hos Fredrik Reinfeldt på en och samma gång! SKÄMS MIGRATIONSVERKET!!

En sak till innan jag slutar. När vi körde upp idag så var en STOR älg på gång att korsa vägen, men han stannade och tittade på oss istället. När jag säger STOR så var han just det. Vilka mäktiga djur dom är. Fy sjutton.

Så nu är jag klar så dags för sängen och laddning för morgondagen. Håll tummar och tår för oss att vätskan är fin och inga spår av cancerceller.

17 oktober 2011

Imorgon styr vi mot Linköping

Sitter här i sängen och känner in lugnet.
Tilda är trött, hon har sovit av och till hela dagen. Matlusten är lika med 0 , har gett henne en betapred tillsammans med Zofranet. Det brukar ju göra verkan. Tröttheten är nog pg a Oxynormen.
Imorgon ska vi upp till Linköping och på Onsdag ska dom dränera.
Det är så jobbigt att se att hon har så ont. Lilla hjärtat!!
Allt känns så overkligt, känns som man går omkring som en zombie och bara gör saker för att det ska göras. Tilda finns med i tankarna precis hela tiden. Allt man rör och känner ÄR Tilda.
Tänker man bakåt i tiden så tänker man på Tilda och tänker man på framtiden så knyter det sig i bröstet.
Om man får ett positivt besked, vågar man tro på det då?
Kommer det fler bakslag? Kan vi glädjas?
Ja, troligtvis kan vi nog det. På något lustigt vis så ger man verkligen inte upp.
Man hoppas och hoppas och slukar allt positivt med hull och hår.
Det är så här man vill se henne igen, tillbaka i sitt vanliga jag.
Hon är värd ett vuxet liv och jag tror verkligen att hon kommer att bli en väldigt bra tjej som vuxen.
Ödmjuk med fötterna på jorden.
Lillfisan, du måste bli frisk!!!!!

16 oktober 2011

Vrålåk och äppelkaka

Kl 3 inatt fick Tilda ont igen och hon fick en ny oxynorm och panodil. Vi har halkat lite skevt i medicineringen men jag vill inte att hon ska ha ont så jag går hellre upp mitt i natten och ger henne.
Hon var riktigt trött när hon vaknade och VRÅLHUNGRIG som hon beskrev det.
Det blev lite roligheter idag också.
En fyrhjulingsfärd med pappsen. Det leendet är inte att ta fel på, Jag tror att hon gillade det ;-)

När hon kom hem igen så var hon helt slut.
Hon orkade dock att hjälpa mig att baka äppelkaka och storebror var snabbt framme i bunken.


Har inte orkat att KÄNNA idag. Har satt skygglappar på så mycket jag bara kunnat.
Det är så enormt påfrestande att alltid vara ledsen och orolig. Att aldrig veta, utan man gissar och tror och hoppas. Vi försöker så gott det bara går att fortsätta med vanliga sysslor.
För Tildas skulle kan vi inte sitta här hemma och gråta hela tiden, det gör vi när vi behöver men däremellan måste vi skärpa oss så mycket det bara går.

Ny dag imorgon som vi ser fram emot

15 oktober 2011

En dag i taget

Ikväll bjöd Emmy på Tacopaj och Tilda har premiärsuttit den nya fåtöljen till myshörnan.
Tilda har haft ganska ont idag och även kräkts en del, det kan vara av oxynormen som innehåller morfin. Har gett henne lite zofran för att stilla det värsta.
Hennes värden ligger bra så nu slutar vi med neupogenet och antibiotikan.
Har haft ett samtal med Dr Mikael idag i Linköping och planen är att vi ska komma upp i början av nästa vecka och dränera. Då kommer dom att ta prov på vätskan som dom tappar ut för se om det finns cancerceller i vätskan.
Finns det inte det så fortsätter vi som planerat. Om det visar på cancerceller är planerna något helt annat.
Då står vi inför värsta senariot.
Idag har vi alla här hemma haft känslorna utanför kroppen, vi har gråtit och skrattat och bråkat en del.
Allt har ställt sig på sin spets och just nu vet jag faktiskt inte hur jag ska hantera situationen.
Jag kommer att önska, be, tigga alla himmelska makter för att inget ska synas på provet.

Vi har valt att vara öppna och ärliga mot Tilda för hon förstår ändå vad det handlar om.
Det är hennes liv det gäller och vi är i det läget att vi inte kan ljuga eller hålla något från henne.
Just nu överöser vi henne med kramar och pussar och givetvis undrar hon ju varför.
Därför berättar vi om möjligheterna som finns och vi är och snuddar vid det värsta också.

Nu tar vi en dag i taget och det är vad vi mäktar med. Tack alla för fint stöd!
Många kramar till er alla

14 oktober 2011

Har inga ord......

Nu har vi fått ett bakslag IGEN!!
Det svar som jag hoppades få, fick jag INTE.
Tildas tumörer har inte minskat och hon har även fått tillbaka vätska i lungan.
Jag har gått igenom alla mina sinnen tror jag, förtvivlan, ilska, hoppfullhet.
Ett tag hade jag lust att slänga allt porslin jag hade i golvet och bara VRÅLA ut min besvikelse.
För i helvete!!!!
Nu ligger hon här bredvid mig och är hög på Oxynorm. - Mamma, jag älskar verkligen den här tabletten.
Förhoppnings klarar vi att vara hemma i helgen, men risken är stor att vi kommer att behöva åka in för att sätta ett drenage igen.
Jag kan heller inte säga vad som kommer att hända nu. Det känns som vi är tillbaka på ruta ett och jag är kvar i det ingemansland som jag har varit i hela veckan.
Vi är som ni förstår helt förtvivlade, men vi har beslutat oss om att mellan allt det tråkiga och jobbiga måste vi försöka få in glädje. Vi måste fortsätta skratta och göra saker som vi tycker om.
Sen ska vi aldrig sluta hoppas att detta kommer att vända. Mirakel händer hela tiden och det är det vi hoppas på nu.

13 oktober 2011

Naturen i höstskrud

Måste säga att det är så otroligt vackert ute nu. Det börjar bli lite kallt men luften är så klar och hög.
Tilda var med fröken Sofia (ja, hon har bytt hemmafröken igen) på utflykt idag. Dom plockade olika löv och lärde sig mer om olika träd. Tildas pappa var också med och fotatde lite. Sofia är egentligen hennes klasslärare. Tilda är van med henne och övergången har gått jättebra!
Hade nog inte trott något annat.

Mitt i trädgårdslandet

Tillverkning av lövtavlor

Jag och Jordan insupade också den friska luften.
Kände mig ganska rastlös idag, och jag vet ju varför.
Det blev fönsterputsning idag också, allt för att slippa tänka .På kvällen gick jag upp till Helen och  pratade om sånt som vi har gemensamt.
Det känns så bra hos henne, varmt och välkommande.
Inga krusiduller, utan där kan man släntra in precis när man behöver en pratstund.
Jag har många såna människor runt mig och det tycker jag jättemycket om. Lätt o ledigt :-)

Skulle egentligen varit hos psykologen idag, men jag lämnade återbud. Hade jag gått dit hade jag bara suttit och lipat och inte fått ut något av träffen. Orkar inte släppa ut känslorna just nu, ibland känns det bara så. Jag vill koncentrera mig på att tänka positivt nu tills beskedet har kommit.

En fin glänta på min promenad

12 oktober 2011

I Ingemansland en stund...

I går gjorde Tilda sin 2:a CT röntgen med nya programmet.
Nu ligger det förstås och gnager där bak i huvudet, hoppas verkligen att dom är snabba den här gången också att analysera plåtarna. Det är verkligen en ren mardröm att stå där i ingemansland och trampa.
Jag har samma känsla som sist, att allt blir positivt och det är kanske dumt att tänka så men det är så jag gör.
Hon mår iallafall bara bra och hennes värden steg ordentligt efter gårdagens tankning av både blod och trombicar.
Det blir ingen stramcellsskörd nästa vecka, det är framskjutet till veckan efter. Hon måste hinna hämta sig innan dom skördar. Nu vill vi ju bara ha massa goceller!!

Fick en bild idag av exet som jag blev sååå glad av.
Det är just det här som hon ska göra! Vara med sina kompisar och leka och spela basket. Min lilla magra sötnos, snart snart kan du spela igen som förr!

Blev också glad för en jättefin present som jag fick idag av Sofia. Det är så fint och när det är tänt är det extra fint. Tack vännen!

11 oktober 2011

Seans och livet efter detta

För er som inte tror på andevärlden så behöver ni inte läsa längre.
Detta inlägg är ämnat just för det ändamålet.
Jag vet inte hur många av er som någon gång i livet har varit på seans?
Själv har jag aldrig varit det, förrän igår. Jag var på en enskild seans !!!
Jag var sååååå nervös, vet inte hur många gånger jag sprang på toan innan jag skulle åka.
Hade med mig en mycket god vän. En livlina ifall att jag skulle falla. Antingen av besvikelse eller upphetsning.
Jag kan säga att jag INTE blev besviken, nej nej inte ett dugg.
Kvinnan jag var hos, känner mig inte, vet bara mitt förnamn. Vi bor inte ens i samma stad.
För henne var jag helt anonym och det var hon för mig också.
Men, han kom! Han blev glad för att jag ville komma och hälsa på. Han berättade om sin övergång och det traumatiska som hände.
Det var smärtsamt, det gjorde ont och han ville verkligen inte detta.
Men han har det bra där han är. Ingen smärta längre och nu kan han ju busa med oss när han vill...
Han försöker göra sig hörd men jag varken hör eller ser.
När jag bakar så brukar han stå nära och bara titta på.
Det är inte bara huset som knakar det är ibland han som vill göra mig uppmärksam på hans närvarao.
Timmen hos den kvinnan kändes som 5 minuter, men jag var mer än nöjd.
Det var mycket som kom fram och nu vet jag att det är full aktivitet i vårt hus. Många vill skydda oss i allt det jobbiga.
Tilda har sina 2 speciella följeslagare som försöker lindra för henne. Hon har egentligen fler men det är speciellt 2 som jobbar ihop och en av dom är Ante.
Han vaggar henne som ett barn och smeker hennes kala huvud.

Jag har alltid trott på ett liv efter detta, livet är en skola och där lär vi oss saker som vi har nytta av i nästa liv. Vid svårigheter i livet ska vi förhoppningsvis stanna upp och tänka på vår livssituation.
Och det är något som jag har funderat på ett tag.
Sen är det så tragiskt att det ska behöva vara död och sjukdomar som gör att man äntligen reagerar.
För vissa kan det vara det lilla som får en att tänka och det är ju bara bra.
Huvudsaken ATT man fattar och börjar tänka. Att man ser ljuset ibland och man försöker tänka positivt så långt det går.
Energin måste komma från glädjeämnen och energi klarar vi oss inte utan. Då faller vi snart ganska hårt i marken.

Livet är skit vissa dagar men långt ifrån alla......................................

9 oktober 2011

Mat, vin och en hel del näsblod

Då var det Söndag igen och en helg har passerat.

Fredagkvällen blev jag ordentligt omhändertagen. Min allra äldsta vän, ja så är det faktiskt för hon är den enda jag känner som jag har legat i samma vagga som. Så långt tillbaka har vi varit vänner.
Det har ju såklart varit en del pausar ibland men i stort sätt så har vi hängt i hop i 46 år!!!

Hon kom hit med både vin och mat. Hon lagade förrätt, god soppa som varmrätt och hade med sig glass till efterrätt. Så långt kom vi inte för vi var så mätta.
Sen hade hon med sig gottis vin Tommasi Amarone mmmmmmummma... Hon vet precis vad jag gillar.Såna vänner ska man vara rädd om. Inte bara för att dom kommer med otroligt goda viner utan för att dom bara finns där för en och man vet att man kan ringa och komma precis när man vill.

Jag drack en halv flaska och det var inte igår. Jag tror att jag fick i mig några cider på puben innan sommaren, sedan dess har det varit lika med noll när det gäller alkoholen.
Vi gick igenom en del gamla foton från förr. Fasen det är kul. Jag lägger inte upp här men ni kan få ett annat fint foto från förr, gissar att det är 1966 eller -67.

1:a syskon kullen (jag är minstingen)
I går började Tilda blöda näsblod igen och innan lunch idag fick jag nog och ringde upp till Västervik.
Vi fick order om att komma upp och det blev provtagning och påfyllning av trombicar. Åkte runt halv tolv och var hemma igen halv sju. Inte klokt att det ska ta så lång tid!!!!!
Fick lite starkare medel att ta till vid näsblodet.
Teorin för att hon blöder hela tiden är att trombocyterna inte går upp av sig själva. Dom är otroligt tröga och vill inte stiga i värde.
Vi får se vad proverna visar imorgon men troligtvis har dom gått upp p ga transfusionen.

Nu är jag trött och har ont i huvudet. Borde lägga mig för länge sedan, hemsjukvården och fröken kommer kl 9.
Imorgon ska jag göra något spännande!!! ser fram emot det jättemycket och jag hoppas att det blir bra. En liten hint..........spökjakt......

Puss o kram på er tänk på att morgondagen kan bli den bästa i ditt liv :-)

7 oktober 2011

Tilda 9 år med Wilms tumör

Hur känns det att ha cancer?
- Tråkigt, man måste göra alla jobbiga saker och man måste vara så mycket på sjukhus.
Hur kändes det när du fick återfall?
- Jag blev bara ledsen....att man måste göra om allting.
Finns det något positivt med att vara sjuk?
- Man får mycket presenter och man får äta vad man vill.

Tildas egna ord:
Man blir en helt annan person när man blir sjuk. Tycker att jag är snällare nu.
Är mer van vid sjukhus och sånt.
Ibland är jag rädd att jag ska dö. Det kommer när man slappnar av för då tänker man mer. Därför tycker jag inte om att slappna av för mycket.
Vill orka leka mer med mina kompisar.
Det var jättejobbigt att tappa håret, men många säger att jag har ett fint huvudet och då tror jag det.
Ibland är jag orolig att jag ska glömma att ta på mig mössa när jag ska gå ut.
Sen tycker jag att jag är för smal. Mina ben ser ut som träben. Sen är det inte roligt att ha ärr överallt.

Satt idag och hade en liten dialog vid köksbordet och här är ett litet axplock av vad som rör sig i min prinsessas huvud.

Sen skulle Tilda vilja ha kontakt med andra barn som har eller haft cancer.
Ni kan skriva på: tilda.hildingsson@skola.oskarshamn.se

6 oktober 2011

Någon fyller år idag....

Ja det är visst jag det.
Får säga grattis till mig själv.
Nu är man klivit över strecket och det är nu närmare till 50 än 40.
Herregud jag minns min mammas 50 års dag som igår och nu är man snart där själv.
Härligt! Nej åldersnoja har jag inte alls. Jag följer måttot "man är den åldern då man fick sitt första barn", det betyder alltså 20 år.

Blev uppvaktad av mina barn som kom in och sjöng för mig. Paket blev jag inte heller utan. Fina nya gardinstänger till vardagsrummet, en söt fin radio till köket, en penna och en söt mugg från Tilda.
"Fröken" Caroline kom hit med tårta kl 9.00 på morgonen som vi tog till elvafikat.

Mamma kom sen med en ny tårta och senare kom syster yster också. Uhhhh tårtan sprutar ur öronen!
Nu står det en halv sommartårta i kylen som jag hoppas att Ricky moffsar i sig när han kommer från jobbet i kväll.

Vi har haft en bra dag, men på eftermiddagen var Tilda tvungen att åka upp till Västervik igen för påfyllning av trombocyter. Dom rasade nog extra snabbt pg a allt näsblod. Men nu är hon hemma igen och sover gott.

Imorgon blir det också en bra dag för det har jag bestämt :-)
Kram o Godnatt

4 oktober 2011

Vaknade tidigt idag och kl 8 styrde vi kosan mot Västervik. Hastigt men trevligt blev vi full bil som åkte. Det var både Emmy, jag och Caroline (fröken) som åkte med Tilda.
Efter provtagning och annat bestyr så fick vi vänta ända till klockan kvart i ett innan hon fick blodet. Det är verkligen inte det ultimata. Ikväll fick jag dock ett tips från Lotta om hur man ev. kan ta bort lite väntetid. Det hoppas vi på.
Vi hann iallafall med både kanelbulle och musikunderhållning.
Tilda o Magda

Duktiga Magda från Visskolan

Tilda med fröken Caroline

Tilda fick en släng av näsblod när vi var uppe på sjukan. Det kom som vanligt överallt ifrån. Ganska mycket från ögonen, men efter ett tag så lyckades dom stoppa det.
Det kom tillbaka sen när vi kom hem så i stort sätt räknade vi ut att hon blött näsblod i nästan 7 timmar med lite pausar emellan.
Blod in och blod ut.....

3 oktober 2011

Migrän och samarbete

Dagen har intagits i horisontelltläge.....migrän!!
Gick upp som vanligt, men efter bara en kort stund började den där förbaskade auran att störa mitt synfält. Neeeej inte nu inte idag!
Hann få i mig en kopp kaffe men sen var det bara att inta sovrummet.
Jag lämnade Tilda o Caroline med skolarbetet och försökte svälja bort illamåendet.
Ni vet när man mår så där illa så man nästan känner att det är i svalget och vänder. Huvudet bultar och man vill bara sova, men det går inte!
Nu är klockan nästan 23.00 och jag mår fortfarande lite halvilla med lite lätt huvudvärk.
Det måste försvinna till imorgon för då måste vi åka upp till Västervik och tanka lite blod.
Tycker inte att det märks speciellt mycket på henne, men proverna visar något annat.

Min hörna börjar ta form nu. Har inhandlat en ny fotpall och en golvlampa. Nu fattas bara fåtöljen och pläden. Det kommer bli skitbra tror jag. Ser mig själv sitta där och njuta.
Det är inte lätt att ha det fint när vi är så många här hemma men vi försöker så gott det går. Då inklusive några samandrabbningar. Går inte att undvikas när man är många vuxna på en liten yta.
Ni ska inte tro att det är idel dans på rosor här hemma, nä lite diskussioner är det MEN vi försöker alltid komma fram till en lösning och det är det viktigaste.
Vi kan inte alla vara helt nöjda men vi måste kunna samarbeta iallfall.

Skänker också en tanke till en god vän som förlorade en anhörig i helgen.
Tragiskt när så unga går för tidigt.  Kram på dig

2 oktober 2011

Tildadockan klar

Måste bara visa hur den blev när den är klar:

Nästan lika söt som den äkta Tilda

Dag 7

 I fredags var jag i skolan och gick igenom krisplanen. Jag tror att vi fick med det mesta på den. Bad dom testköra den på någon lärare och även kolla av med andra föräldrar som har sjuka barn. Nu är det inga fler cancerbarn på skolan men det finns andra sjukdomar som ex. diabetes, hjärtfel där krisplanen också ska passa.
Fick också vetskap om något annat som kommer att påverka oss, men av hänsyn till andra kan jag inte ta upp det just nu. Jag tror dock att det kommer att bli bra.
Helgen har annars varit lugn, Emmy har vilat sig och återhämtar sig bra.
Träffade goa Helen igår, det var ju evigheter sedan. Men det är alltid lika härligt när hon kommer.
Har börjat rensa lite här hemma, märker att jag har alldeles för mycket saker helt enkelt. Nu ska vi göra en mys/läshörna. Go fåtölj med lite plädar och annat (märkte ni att jag fick in både..mys och go ;-)) ord som jag nuförtiden tycker är lite uttjatade.
Gofika...mys...bästa....finaste, det är ju egentligen positiva ord som börjar bli som en bra låt som spelas för mycket på radion, dom går för mycket på repeat.
I eftermiddag kommer Tilda hem igen. Det har gått jättebra den här veckan för henne. Hon har inte varit alltför illamående, tacka Betapred för det. Hittills har det funkat jättebra i kombination med zofran. Sen är det ju aldrig bra att äta för mycket kortison men det gör hon ju bara när det verkligen behövs. Hoppas nu att hon kan få vara hemma ett par veckor utan infektioner.

Nej nu ska jag ut i garaget och se om jag hittar lite slippapper. Har ett skåp som ska slipas och målas om. Det ska också upp i min nya hörna. Den goa, finaste, bästaste myyyyyysssshörnan ;-)