29 september 2011

UTVÄRDERING

Idag ringde dom från Västervik och talade om att den 11:e Oktober är det dags igen för CT röntgen av Tildas bål och mage. Ja jag vet inte vad jag ska säga, det är bara att gilla läget och göra det.
Såklart som alla andra gånger så känner jag en stor klump i magen.
Man känner att man återupprepar sig hela tiden men det är så vårt liv är. Man lever just nu i block. Ett antal behandlingsveckor och sen Utvärdering och så flyter det på.
Efter denna utvärdering så ligger stamcellsskörd på schemat. Men för oss är det en dag i taget som gäller.

Emmy är nu hemma igen. Hon är betydligt rörligare idag, men givetvis så ömmar det både här och där.
Hon var och tittade på bilen idag och blev jätteledsen. Det är ju inte så lustigt. Jag drömde en hel del inatt och vaknade av att jag grät, det är nog ganska mycket man går igenom i sömnen.

Fy fasiken vad jag är less på allt som händer runt vår familj. Nu får det fan vara nog!!!Man får ju aldrig en lugn stund. Varje gång man tycker att nu...ska det bli lugnt så händer något nytt.
Tilda sa idag- Mamma, nu har vi allihop fått åka ambulans. Ja det är helt sant.
Så är det faktiskt. När jag pratade med personlen i Västervik så tyckte dom att vi lika gärna kunde skaffa klippkort där uppe. Skämt och sido men va sjutton händer?
Och hur ska vi kunna bryta trenden? Det går inte att prata med någon som bestämmer heller för det vet ju ingen, vem som bestämmer över livet.
Jag har ju bett den där "någon" förut om att lämna oss ifred men det verkar inte som den vill lyssna på mig speciellt mycket. Får nog ta och komma på något nytt knep för att få lite gehör.
Undrar bara vad det ska vara..

28 september 2011

En olycka kommer sällan ensam

Otur kommer i tre....ja det finns många talesätt för detta.
Jag vet inte riktigt vad jag ska säga för i vår familj verkar oturen har tagit ett stadigt tag om oss.
Vaknade idag kl 07.30 av att telefonen ringde och någon som presenterar sig som Marie ringde.
-Jo jag ringer angånde din dotter som har kört av vägen......
Jag sätter mig käpprätt upp i sängen och försöker orientera mig lite, men vadå hon var ju här inne nyss och sa -Hej då.
Hur? När? Vad? VA FAAAAN!!!!!!
Jo mycket riktigt hade hon tappat kontrollen över bilen på väg till sitt vikariat i Bockara, kanat ner i väggrenen och körde rakt in i ett träd.

Inte mycket kvar av den här bilen inte. Det kunde ha gått riktigt illa men hon hade verkligen änglavakt!
Vi for alla upp ur sängarna och gjorde oss iordning, skjutsade Tilda till Anders (dom skulle ju till Linköping idag) och Jordan fick åka till mamma. Hämtade Philip på jobbet och sen for vi iväg. Vägen till Västervik har nog aldrig varit så dryg.
Röntgenplåtarna visade inga brutna ben eller blödningar i kroppen. Ryggen värkte dock ordentligt och dom fick ge henne morfin.
Hon svimmade av också när hon skulle gå på toa och då blev det pådrag på IVA.
Jag satte mig lite avsides och lät dom jobba på. Jag kände igen allt sedan Tilda svimmade av i Stockholm efter operationen.Inget ovanligt men ack så otäckt att se,

Framåt eftermiddagen fick hon åka upp till Kirurgen och där får hon stanna i natt.
Tror nog att hon får åka hem imorgon, ordentligt mörbultad och med en rygg som värker.
Man blir helt stum på allt som händer oss just nu.
När ska det ta slut? 
Tycker trots allt att hon ser söt ut <3

27 september 2011

Min stora dag

Ja lite naken är hon allt forfarande min Tilda docka, men hon börjar iallfall ta form.
Det är riktigt roligt att sy när man väl kommer igång.
Min nya symaskin är en dröm att sy på. Stor skillnad mot tröskverket jag körde med förut.
Men jag får tacka den för lång och trogen tjänst, nu ska den tillbaka till sin första ägare...min mamma.

Dit ska jag imorgon och få hemlagat rotmos....mumma.
Hoppas det blir fläsklägg till också, känner jag mor rätt så blir det nog det.

Tilda orkade inte med skolan idag. Vi gick dit men hon ville hem ganska snabbt. Caroline och Tilda hade skola här hemma istället. Hon är så duktig och ligger inte efter speciellt mycket.

Idag fick Anders ett spännande samtal från Min Stora dag. En  kvinna ringde och ville träffa Tilda i Linköping imorgon. Tilda tog fram det stora blocket och gjorde en önskelista.
Jag hoppas verkligen att hon får sin önskan uppfylld vad det än månne vara. Det är hon verkligen värd.

26 september 2011



Tilda är där hon ska vara, hemma hos mig!
Igår fick hon komma hem igen, men hon får inte vara hemma så länge. På onsdag är det dags för en ny vecka. 5 dagars behandling på max en halvtimme till en timme.
Sen!! har vi kommit fram till den där otäcka rutan igen som heter UTVÄRDERING.
Förra gången var ju beskedet precis det vi ville ha och det hoppas vi på den här gången också.
Att skittumörerna har minskat ytterligare.

Idag har Tilda varit i skolan, 2 1/2 timme orkade hon med och det är ju kanon!
Imorgon kör vi igen för då är det syslöjd och det var ju ett tag sedan hon var med på det.
Kan inte fatta att hon orkar? Hon är ju helt grym!

Nu ska vi kura ner oss i sängen och kolla hollywoodfruarna.
Jag hoppas stackars Erika slipper hunsas av sin otäcka mamma Gunilla, fy vilken mardrömsmamma.
Tur att man inte fick en sån när man föddes.

Puss o kram på er där ute






24 september 2011

Intressant samtal vid ett vattenhål

Idag blev jag bjuden på picknick vid mitt underbara Ernemar.
Ett möte med en härlig människa som jag normalt sett egentligen inte umgås med, men jag känner mig otroligt bekväm i hennes sällskap. Vi hittar alltid intressanta samtalsämnen.
Idag pratade vi mycket om livet och vad det är som gör av vi stressar och vad som är vinningen med det?
Vi kom egentligen fram till att det finns ingen som helst vinning med det.
Jag har alltid förut varit en förespråkare att man SKA jobba 100%, varför det vet jag egenligen inte.
Nu efter allt som har hänt har jag börjat frågasätta mitt eget tänk och kommit fram till att jag nog har tänkt lite fel.
Min reflektion är att någon gång på 70-talet så ville alla kvinnor frigöra sig i samhället.
Kvinnan skulle ut och jobba, tjäna sina egna pengar. Skilsmässostatistiken rasade i höjden och kvinnan var fri och lycklig....en stund.
Tills dom upptäckte att dom fortfarande hade allt hemarbete som förut. Mannen blev nog lite akterseglad och stod där med vidöppen mun och undrade -Va fan hände?
Han hängde ju inte med i svängarna så han ville ju fortfarande ha sina skjortor strukna och middagen på bordet.
Kvinnan ville absolut inte tillbaka till det som var, utan dom fortsatte att jobba vidare och stressade mer.
Jag tror att där började kvinnans stresshormner att öka. Vi har liksom bäddad lite för oss själva.
Vi som var barn till dessa frigörande kvinnor på 70-talet har följt med i samma fotspår.
Vi jobbar 100%, vi curlar våra barn (för vem sjutton skjutasade oss någonstans), vi ska ha tiptop hemma (ifall att vi hinner bjuda hem någon på 3 rätters), vi måste motionera (för att kunna statusuppdatera på fb). Vi gör detta för ...vem?
Stress? Japp såklart blir det stress.
Jag måste säga att jag trivs med att kunna göra långkok, baka bullar och vila mig lite då och då.
Nu måste jag det för att överhuvudtaget överleva.
Lika förvånad blir jag av andra kvinnor som ifrågasätter andra som väljer ett mindre stressfritt liv. Nej hörrni ni skulle salutera dessa människor för dom ser värdet i livet.
Ja, det var väl ungefär dagens samtalsämne där ute vid vattenhålet och det gör jag mycket gärna om, även om jag fick tillbringa resten av dagen i sängen med feber..........

23 september 2011

Åkte till Camilla på förmiddagen och fick lite morgonkaffe.
Fia och Malte kom också dit, vi satt och pratade om ditt o datt och njöt i solen.

När jag kom hem kopplade jag upp mig på msn med Tilda o Anders.
Tilda fick feber igår och fick läggas in istället för att bo på Ronald Mc Donalds. Hon var ganska slö igår kväll men idag var hon mycket piggare.
Hennes CRP är hög igen men hennes övriga värden är bra.
Vi får väl se om det lägger sig så att hon får komma hem efter helgen.
Det känns så mycket skönare för mig när jag kan se henne. Hon är ju inget stort fan av att prata i telefon.
Emmy åker upp idag ska vara där över helgen.
Jag ska fortsätta att vila mig och idag är en bra dag.
När jag säger bra betyder det att jag inte har mycket yrsel och att jag kan gå in och köpa disktabletter på lilla Konsum.
Vissa dagar kan jag omöjligen gå in ens till lilla butiken. Allt känns tungt och man vill bara gömma sig under täcket.
Men får jag bara en Tildados några gånger under dagen så är jag nöjd. Ingen är med beroendeframkallande än henne.

Min härliga unge!

22 september 2011

Gäsp!

Är så trött, har inte sovit så många timmar inatt. Min lilla söta byracka har hållit mig vaken.
I och med att vi numer är 3 vuxna (oftast 4) i min lägenhet så fattas det sovplatser. Ricky har ockuperat Tildas rum, Tilda sover bredvid mig i sängen (när hon är hemma). Emmy och oftast hennes pojkvän sover i vardagsrummet på en madrass och soffan.
Jordan vill gärna sova mellan Emmy och Philip, men det är inte så lyckat när det är sååå trångt.
Resultet blev att en irriterad Emmy kommer och dumpar Jordan inne hos mig.
Han gillar INTE läget utan han står och gnäller vid dörren och vill in till dom, men inte den här gången .minsann. Han fick helt enkelt gilla läget och hålla sig inne hos mig.
Det märkliga är att när Emmy sover hos Philip så ligger han i sin korg nästan hela natten. Han kanske kommer någon gång på morgonen och vill ha lite morgonmys.

Fick frågan idag om jag verkligen skriver allt här på bloggen och det kan jag säga ärligt. Det gör jag INTE! Jag skulle kunna skriva massa saker men jag väljer att inte göra det.
Dels för respekt och om jag är riktigt förbannad på någon nära så vinner jag inget med att göra det officiellt.
Givetvis så är det dagar och tillfällen jag verkligen skulle vilja "skriva av mig" här men där går min gräns. Det visar då bara min version av det hela och den är inte alltid rätt (fast jag tycker ju det förstås ;-)). Jag klampar säkert människor på tårna iallfall men då gör jag det antingen medvetet eller helt omedvetet.
Och jag använder inte min blogg "istället för" att ta en diskussion, för jag står för vad jag tycker och skriver, det måste man göra när man bloggar.

Sen en sak till.....Wordfeud.....ajajaj beroendeframkallande på hög nivå. Men ett himla bra sätt att gnugga ordknölarna med.

21 september 2011

Till en cybervän

Först vill jag bara säga till min cybervän "Hopp o Kärlek", du är fantastisk och jag är så ledsen för vad du går igenom just nu.
Du är en fantastisk människa och detta cancermonster segrade tyvärr denna gång. Har inga ord, kan bara säga att jag känner med dig och era barn.



Tilda har äntligen fått börja med sin cytbehandling, det betyder att hon måste vara i Linköping över helgen. Tyvärr så blev det lite fel i tänket att hon skulle åka upp innan dom visste vad proverna visade. Det kommer inte att hända igen.
Hon ska ju verkligen inte behöva vara där uppe mer än vad hon behöver.
Hur tänkte dom egentligen?
Enhetschefen för BOND ringde mig idag efter skrivelsen jag gjorde pg a flytten av avdelningen under sommartid.
Hon var tacksam över vad jag har skrivit och vi pratade lite om den huminitära bilden av vad flytten innebär. När man är inlagd länge så behöver man tryggheten och saker och ting ska fungera så smidigt som möjligt. Jag hoppas verkligen att det inte blir någon flytt till nästa sommar för BOND. Ingen mår bra av det, varken barnen eller personalen.
Blir trött av att allt ska ses i pengar, besparingar går alltså före humanitet. Nej, dra hellre in på en tjänsteman istället och sätt dit en extra sköterska.

Sen ska jag bara flika in att en ny fin symaskin står nu här o glänser.... ÄNTLIGEN. Nu kan mamma få tillbaka sin gamla gröna Husqvarna som hon fick när hon förlovade sig för bra länge sedan.
Lånad bild

Jag kör numera en vit Husqvarna och ingen är gladare än jag.
Godnatt gott folk

19 september 2011

Totalt fast i nostalgiträsket

Herregud, nu när jag hade tänkt att bädda ner mig i skaplig tid så lägger en finurlig människa ut en hel låtlista på Spotify från -75......Ok jag var bara 10 år men oj oj oj vilka låtar!! Och många känner man ju igen och kan tralla med på.
Kvalitetsmusik och nostalgin som kom igår sköljer över mig även idag :-)

Tilda är som sagt uppe i Linköping men det blev ingen behandling idag för hennes trombicar låg lite lågt.
Hoppas att det blir behandling imorgon så att hon kommer hem till mig snart igen.
Yrseln har varit något bättre även idag och jag är så tacksam för det. Kunde faktiskt ta en liten promenad med Jordan själv ikväll. Visst går jag som om jag varit och nallat i vinboxen men jag försöker välja mina platser där ingen ser mig. Fick även ta av mig glasögonen, har nog inte vant mig vid dom riktigt än.

Imorgon ska jag försöka pallra mig iväg till symaskinaffären, jag MÅSTE bara ha en ny symaskin.
Fick tips om en Singer som dom sålde ut på Netto, men den har inte strechsöm och det kan vara bra att ha. Men tack ändå, alla tips är välkomna.

Annars händer väl inte så värst mycket i mitt liv just nu mer än att jag är grymt sugen på att börja jobba igen. Få sitta på mitt kontor och göra lite nytta.
Jag vill!

18 september 2011

En alldeles vanlig Söndag

Äntligen fick jag tummen ur och engagerade barnen inklusive mig själv i att rensa garaget. Fick en del plats över så nu åkte dynlådan och grillen in också. Det betyder ju också att nu är sommaren slut.
Utemöblerna får vara kvar för dom ser så hemska ut så till nästa år så måste jag investera i nya.

Det har varit en grå dag idag kan man säga. För min skull spelar det ingen som helst roll, även en grå dag har sin charm.
Har mått ganska ok idag, yr men inte så att jag fått smyga längst väggarna. Så skönt!

Imorgon vanskas det lunchbesök av två av mina gamla vänner. Gamla=mina 80-tals vänner.
Vi träffas inte ofta men det är alltid trevligt när vi ses.
Lite tjat om nu och dåtid, då pendlar man sådär skönt mellan att vara ung och "gammal" på samma gång.

En ny grupp har bildats på fb för oss som var unga på 70- och 80 talet i Oskarshamn. En hel del foton har lagts upp och när man ser dom så märker man att man sitter och ler och drömmer sig tillbaka.
Undrar varför man blir sådär nostalgisk? Varför är det så lätt att få tillbaka känslan från förr? Även då hade man ju sina "problem" men då var det nog mest om vem som hjärtat klappade för eller om man skulle gå till parken eller det nya discot i stan?
Den första fyllan med Aurora (hua), byxorna som var gula från början var efter den kvällen flerfärgade av vinrött, lite grönt (gräsfläckar) och någonstans där om man tittade noga så fanns det en skymt av originalfärgen (gult).
När man dansade i parken och DJ:n sa till oss att inte stampa så hårt i golvet för skivorna hoppade!!
Man dansade till - Ring my bell och Born to be alive och andra monsterhitar.
Har aldrig varit en fan av dansbandsmusik så - Gråt inga tårar var inget för mig.
Ja jag skulle kunna hålla på hela kvällen men då blir det ett lååååååångt inlägg som säkert ingen mer än jag tycker är jättekul.
Så jag slutar nu med en gammal dänga, sjung med vet jag!

17 september 2011

Ärrad Kropp

Idag satt jag och kliade Tilda på ryggen och kände hennes varma lena hud. Kände något hårt på hennes hud och tänkte på hennes ärrade kropp.
Hon har ett ärr som går rakt över hennes mage och en bit på sidan. Ett från CVKn och 2 från dränaget av lungan.


Lilla barnet är bara 9 och hon är ärrad för livet. Hon kommer för alltid ha med sig sina minnen och hon behöver bara stryka lite försiktigt på kroppen för att aldrig kunna glömma vad hon har gått igenom.
Vi lägger bekymmer och svåra stunder i livet i en ryggsäck men Tilda har det instansat i kroppen.
På sin fina lena hud pryder dessa ärr hennes sjuka barndom.

Måndag ska hon fyllas med gift igen, men det är ju ett måste hon har liksom inga alternativ.
Usch det här blev inget roligt inlägg men det är inte roligt alla gånger, men vissa gånger är det det och då hämtar vi kraft för dom andra gångerna.

Kram på er alla där ute

16 september 2011

Mammas lille sötnos!!

Men just nu är mina går mina tankar till A som har det jobbigt.
Kan inte trösta, för det finns ingen återvändo tyvärr.
Lider med er och barnen. Detta skulle vara förbjudet! Grymma, grymma värld

14 september 2011

Inläggning nr 2

Jag har ju haft lite, eller ska jag säga ganska jobbigt med min yrsel och det har bara blivit värre o värre. Igår gick jag i korridoren och höll mig i väggarna. Det blev värre under kvällen och jag beslutade mig för att ta mig ner till akuten. En snäll sköterska skjutsade ner mig i rullstol för jag hade inte klarat att gå ner själv.
Jag hann att lägga mig på britsen och dom var snabbt framme hos mig och satt på den där grejen på fingret och beslutade att sätta EKG när hjärtat helt plötsligt börja leva sig eget liv...
Jag kände att det ökade och ökade och jag hade fullt sjå att försöka andas lugnt och INTE stressa upp mig. Blundade och hörde bara massa folk runt omkring mig som frågade mig massa saker.
Fick säga till dom att sluta för jag försökte nämligen KONCENTRERA MIG, minsann.
Dom satte snabbt ett EKG och nu pumpade hjärtat i 170 och då menar jag 170. Jag kände vartenda slag i halsen och bröstet, det var skitläskigt.
Efter ett tag så lugnade det ner sig men då började jag frossa och hackade tänder som en galning.
Det slutade med att jag blev inlagd på medicin med EKG övervakning hela natten.
Slangar och en stor dosa som hängde runt halsen.
Jag fick priviligeriet att dela rum med en dam ca 85. Hon kom in när jag hade krupit ner i sängen och precis dåsat in. Då slängdes dörren upp och BANG. där körde hon in i min säng med sin rullator.
Vill också påpeka att damen var lite döv.....
Natten där jag skulle försöka stressa ner blev istället en natt med hostningar, kräkningar, plingande på sköterskorna som skulle puffa kuddar, höja/sänka sängen, hämta papper etc etc....
Ja, jag kanske har sovit max 3 timmar i natt och nu känner jag mig bakfull utan alkohol.
Klockan kvart över sju stormade det in 4 personal i rummet som skulle ta prover på mig, temp, bädda min säng och tala om att jag skulle äta frukost kvart i 8 i matsalen. PUST!!!!!!
Duktig som man ska vara så smög jag längs väggarna (fortfarande yrslig) och tog mig till matsalen där alla frågade - Var är mitt köttpålägg? Var är min sill?
Jag tog snabbt ett beslut att äta min frukost på rummet.
Efter frukost var det dags för CT röntgen och den visade att mitt huvud var normalt (JIPPIE)...
Slutkontentan av det hela är alltså att jag forfarande lider av STRESS och kroppen reagerar lite hur den vill.
MEN jag ska inte strunta i mina signaler utan får jag samma symptomer igen så ska jag ringa 1177 för det kan vara något annat.
Så nu sitter jag här igen hos min älskade TIlda som inte får åka hem idag heller.
Men imorgon kanske??...

12 september 2011

Inlägg utan bilder

Ja, som ni har märk har det hänt något med min bilder i bloggen.
Har ingen aning om vad som har hänt, utan jag får kolla det sen när jag kommer hem igen.
Jag har inte min egen dator med mig så det känns lite si och så att sitta med det på någon annans.

Tilda är idag helt feberfri men crp fortfarande högt 180. Imorgon efter proverna tar dom beslut om dom ska byta ut den antibiotikan hon har. Dom vill se att det går ner lite för långsamt.
Nu känns det som vi är och nallar på godagarna som vi ska ha innan nästa behandling.
Nästa vecka är det ju dags igen för 5 dagars i Linköping.
Kan ju kännas skönt om man kan få se några dagar hemma innan det blir sjukhusmiljö igen.

Annars har det väl inte hänt så värst mycket idag. Lite lite skolarbete har Tilda orkat. Sen har det blivit lite telefonsamtal mm.
Ja det händer inte så mycket saker här uppe och i och med att Tilda inte får vara på lekterapin så blir det mest att man hänger på rummet.
Men dagarna går iallafall, men nu måste jag vara mer förberedd nästa gång med böcker lite annat.

Finns det någon som är haj på symaskiner där ute så får ni gärna tipsa mig on en bra. Nu får den ju inte kosta multom förstås men det får heller inte vara något smäck.
Så kära vänner tips önskas!!

test


Mäste bara testa lite med mina bilder.....

10 september 2011

Klagomuren

Förstår inte riktigt vad som händer med mina bilder här????
Dom är ju borta :-(. Sitter just nu med världens sämsta uppkoppling (guestinternet) på sjukhuset så jag blir utslängd HELA TIDEN. Kan inte riktigt ta tag i problemet här men blir det inte bättre så kommer jag byta bloggplats.
Vi är som ni förstår fortfarande uppe i Västervik. Tildas feber vill inte riktigt gå nedåt MEN crp´n har iallfall börjat dala.Det går åt rätt håll så att säga.
Idag har det inte hänt speciellt mycket, det är segt att ligga inlagd på helgen.
Om man får uttrycka det på lite sämre svenska "skittråkigt"!!
Jag tog med mig en bok upp och den har jag såklart läst ut. Det gick som ett nafs, och den vara inte speciellt bra heller. Drog väl lite på munnen några gånger men det också allt (besviken).
Nu ligger vi och kollar på en tvn, jag gissar att det är en 22 tums skärm med ett kanalutbud som är lika med noll. Vill ha en stor skärm och många kanaler!!
VI har ju inget annat att göra än att kolla tv, sitta vid datorn eller läsa. Ja, lite korsord blir det ju också. Så om någon rik människa har en 42 tummare ståendes någonstans i ett hörn så skänk den gärna till rum 10 på Västerviks Sjukhus. :-)))))))))
Annars har vi väl det ganska bra, mat har vi så att vi klarar oss. Vi äter och äter och äter lite till.

Åhhhhhhhhhhhhh vad jag vill ha ett vanligt liv.
Ett liv där man får svära på chefen, sitta på jobbet och dricka kaffe med kollegor, svära över köerna på Maxi, svära lite mer på barnen som inte plockar undan eller gör sina läxor. Ha en hel oplanerad vecka framför sig helt utan sjukhusbesök eller provtagningar. Bråka med exet som inte gör som JAG vill ( vet att han läser det här) ja, allt som man gör i en familj utan sjukdomar.
Ni som lever i vår värld vet precis vad jag menar.
Efter att Tilda har blivit frisk så är jag säkert "glad" att jag har gått igenom detta och blivit lite visare och klokare, men just nu känns det som vi har en del hållplatser kvar på vår resa.

Puss på er

8 september 2011

Inlagda

Det blev som vi misstänkte, inläggning.
Vi kom upp till Västervik vid 15.00 tiden och dom satte in antibiotika direkt. CRP var ju som sagt förhöjd och då var det det enda alternativet.
Imorgon lutar det åt en ny blodtransfusion och även trombocyter. Jag tycker lite synd om Tilda men jag är ändå "glad" att cellgifterna biter på henne. Vi var ju väldigt förskonade från infektioner och inläggningar förra omgången, men nu är spenderar Tilda mer tid på sjukhus än hon är hemma.
Vi är ju inriktade på att det skulle bli tufft och det ÄR det!! Man skulle behöva en lägenhet i Västervik och en i Linköping just nu.
Vi får nog troligtvis spendera helgen här uppe på rum 10 misstänker jag.

Fick med mig 2 böcker, en av dom var den jag pratade om igår och en annan som låg i min låda idag (inkl. en avslappningscd) boken jag fick var "Att välja Glädje" av Kay Pollak. Tack snälllllllla Petra!!

Ska också försöka att titta igenom utkastet av Krisplanen som jag fick skickat till mig lite mer noggrant. Jag skummade lite och det var väl lite som jag saknar.
Som sagt så ser det ut för oss just för tillfället. Imorgon är en ny dag och då får vi se vad som händer.

Camilla o Anton!!!! Jätteglad för er skull :-)))))

Kram på er alla

7 september 2011

Inläggning eller inte??

Sitter just nu och väntar på samtal från läkare i Västervik. Tilda har fått feber och trots alvedon så verkar det inte gå ner :-((. Så typiskt hon som har varit så pigg nu ett tag.
Jag hoppas att vi klarar av det med alvedon trots allt, synd att behöva väcka henne och sätta henne i bilen. Om tempen börjar klättra över 38 grader måste vi alltid ringa upp och dom får ta ställning om vad som ska göras. Eventuellt  kan vi kanske få hit hemsjukvården som kan ta ett CRP på henne.
Ja vi får väl se...

Hon har inte varit i skolan idag för fröken var sjuk. Men vi åkte till skolsyster för sprutan iallafall. Sen gjorde hon lite hemläxa istället. Måste komma ihåg att ta upp det med rektorn att vi kanske borde ha en vikarie för framtiden.

Jag och Tilda har varit hos optikern också. Hon har vägrat sina glasögon nu sedan en månad tillbaka. Förklaring var att hon har egentligen för starka glas. Hon har växt ifrån sina glasögon helt enkelt. Så nu blir det svargare för henne. För mig blev det inte helt oväntat tvärtom. Jag fick starkare, tyvärr. Med det innebär det andra bågar=beslutsångest.
Fick med mig 5 par hem som jag har mannikängat med. Barnen fick säga sitt och INGEN av dom tyckte lika!! Till slut vann Tilda, så nu ska jag snart få såna svarta a la 80 talsbågar som jag ska skrutta omkring i. I och med att jag nästan helt har slutat måla mig så får jag ju lite markering runt ögonen. Dock sitter den ju väldigt långt ut men vad gör väl det?

Fick hem ny bok i lådan idag också:

Jag gillar Martina Haags böcker för att dom är otroligt lättlästa och man får sig ett eller annat skratt. Det behöver jag nu känner jag. Så nu ligger den så fint bredvid sängen och får följa med mig till Västervik om det blir det inatt.

6 september 2011

En fullspäckad dag för Tilda




Idag har det varit full dag för Tilda.
Det började med den efterlängtade syslöjden. Ni ser fotot högst upp, full koncentration när man ska handskas med symaskinen.
Efter lunch hade hon föredrag för klassen plus några vuxna om sin cancer. Dom hade genomgång förra hösten, men nu har det ju blivit en del förändringar som dom gick igenom.
Marie hade sen genomgång för ledningsgruppen och övriga personalen. Tycker att det är jättebra att dom kommer till skolorna för det finns ju så mycket frågor.
Efter skolan så var hon hemma en halvtimme sen var det dags för Västervik och påfyllning av blod.
Dom var inte hemma förrän efter kl 21.00 . Nu är klockan 22.30 och hon är fortfarande vaken.
Hon kommer vara helt slut imorgon men så får det bli ibland. Jag är också jättetrött och det blir att nana kudden nu. Gääässspp

5 september 2011

Skola och annat

Idag har det gått i ett. Tilda åkte iväg till skolan, fortfarande helt inne på att hon skulle dit.
Jag hade tid hos psykologen så Emmy fick följa med till skolan. Hon var där mellan 09.00-13.00 och det är ju hur bra som helst.
Jag hade också en tid hos min doktor idag pg a min yrsel. Hon märkte att jag var jättestel i en muskel från vänster sidan av halsen. Den går upp mot ansiktet och även ner till handen.
Hon ställde sig bakom mig och bad mig luta huvudet bakåt och slappna av. Sen tog hon tag i muskeln och drog i den, jag kan säga att det var inte skönt! Jag satt med benen rakt ut och klamrade mig fast på britsen, aj aj aj....jag sa att hon fick ta i hur mycket som helst bara det hjälper mot yrseln.
Hon gjorde vad hon kunde men jag får nog be någon annan göra samma sak igen för den har liksom låst sig.
När jag kom hem så kom hemsjukvården för provtagning och spruta på Tilda.
Dom ringde också från Linköping och sa att när dom var uppe förra veckan så var det en liten flicka på avdelningen som fick vattkopper.
Det betyder att även om Tilda har haft det så kan hon nu få det igen. I förlängningen så betyder det att hon måste börja ta medicin med början nästa vecka för att förhindra vattkoppor.
Sen visade sig att HB var lågt så nu blir det påfyllning av blod imorgon efter skolan.
Men Tilda är hur pigg som helst, kan inte riktigt fatta att hon ligger så lågt.

I morgon ska hon ha syslöjd för första gången och hon och Tilde är ansvariga för att trådrullarna är upprullade ordentligt, en arbetsuppgift som tas på största allvar.

Det kom ett litet önskemål om kärleksmums så det blev mitt mission ikväll.

Det skulle vara extra mycket glurr uppepå också tyckte barnen, så det blev dubbeltopping. Undrar hur många dagar det tar innan dom är slut...

4 september 2011

Dammade av symaskinen

Har letat efter kuddfodral till två innerkuddar som jag har liggande i garderoben ett tag men inte hittat något speciellt. Dom är ganska stora 50x80 så det är inte lätt att hitta några, eller så har dom varit på tok för dyra. Då kom jag på att jag hade ett gammalt lakan och örngott som jag slet fram, symaskinen har ju stått ett tag och nästan helt dammat igen. Fick en liten energiboost och sydde 2 fina kuddfodral, vad tycks?


Ska ha dom som ryggkuddar och sen är dom ju extra mjuka och lena i och med att det är gamla lakan som dom är gjorda av.
Imorgon har Tilda bestämt sig för att ta en tur till skolan, det är helt underbart att hon är sugen igen.
Emmy följer med för jag har en tid hos psykologen, jag kallar honom psykolog fast han egentligen inte är det. Strunt samma det är han jag går till och gråter och öppnar mitt liv för.
Är så glad att Tilda vill gå till skolan och äta i matsalen. Hon har noga kollat in skolmaten för veckan och prickat in dom dagarna som hon vill äta. Som tur är så gillar hon verkligen skolmaten för det mesta. Kan inte fatta att hon är så pigg som hon är. Hon är ju fullpumpad med gift!!

Såg ni tjejen som sjöng i IDOL idag. Tjejen som hade haft hjärntumör? Blir så glad av att se alla som orkar fajtas och ta kampen mot Cancerskiten och ÖVERLEVA!
http://www.tv4.se/idol/klipp?videoid=1976436&treeId=3020207

Du som skrev till mig om din lilla dotter som också fått Wilms, du får gärna skriva till min mail om du vill. Vi har ju varit med ett tag nu och ibland kan det vara skönt att bolla med någon om du har frågor.
Levnu65@hotmail.com Det är bara att fråga på om det är något du undrar över.

Nu får ni ha en skön fortsättning på kvällen och gå och lägg er i tid. En ny dag väntar imorgon. Kram på er

2 september 2011

Ikväll dricker prinsessan kvällste i min säng


Det blev inget Linköping över helgen som det var planerat, det blev heller ingen operation för att försöka expandera lungan.
Dom kom så långt som ner till operationsavdelningen innan kirurgerna beslutade att dom inte skulle göra något.
Lungan är helt enkelt trasig och den går inte att reparera.
Hon kommer alltid att ha lungkapacietet på 60-70% på den sidan.
Men det kommer hon säkert inte märka något av nu när hon är så här liten.
Vet inte riktigt hur det kommer att påverka henne senare i livet??
Men just nu känns det ok ändå och hon blev som vanligt hur lycklig som helst när hon slipper sövas.
Nu fick hon komma hem till mig istället och det känns jätteskönt att ha henne hemma igen.
Aptiten kom tillbaka också så ikväll har hon bestämt sig för att äta Kinamat. Givetvis så fick hon det. Allt för att hon ska må bra och lägga på sig några extra kilon.
Jag har också haft en mysmorgon med hos Mia i Figeholm. Lite fotvård och zonterapi och en träff med världens härligaste goaste Mia. Vad kan bli en bättre start på dagen.
Det var hur länge sen som helst när jag var där och dit kan man inte gå för ofta. Skorna känns flera nummer för stora när man går därifrån och själen har också fått sitt. Underbart
Storebror har kommit från andra sidan Sverige och ska vara här över helgen. Alltid kul att träffa honom. Så det blev lite fika med honom och mamma också.
Men nu ska jag lägga mig bakom kämpen och mysa med henne. Man får passa på när hon sover för annars blir det protester...

1 september 2011

En dag som går mot sitt slut

Idag tog jag förmiddagsfika hos syster, det var ett tag sedan jag var där uppe och vi satt ganska länge och blarrade.
När jag kom hem så var det fint väder så jag plockade upp lite äpplen i trädgården.
Dom hänger som klasar på träden, hur mycket som helst.

Dom är himla fina att titta på men jag är absolut inte någon safta, sylta mamma så dom får nog gå till spillo. Man får njuta av utsikten från altan istället.

Har pratat lite med Marie (konsultsjuksköterskan) idag och tanken är att hon ska komma ner till skolan på Tisdag. Det blir genomgång för hälsoteamet och hela personalstyrkan på skolan.
Om Tilda orkar ska dom två ha en liten liten genomgång för klassen också.
Vi gick igenom lite som vi tyckte var aktuellt den här gången.

Pratade lite om ändringarna som kommer att bli i schemat också. Blev lite kommunikationsmiss igår så stamcellsskörden sker i Linköping och sedan blir återförseln i Huddinge. Vi får räkna med ca 1 månad där uppe. Om det blir enligt schemat så kommer vi att fira jul där. Här kan ni läsa mer om själva proceduren: http://www.1177.se/Kalmar-lan/Tema/Cancer/Under-och-efter-behandling/Behandlingar/Stamcellstransplantation/?ar=True
Det spelar oss ingen som helst roll var vi firar jul bara vi får vara tillsammans i familjen så funkar det bra det med.

Fick höra att dom har planerat att försöka fixa till Tildas höger lunga imorgon.
Dom kommer att gå in med titthål och försöka expandera lungan. Den föll ju ihop när hon var så dålig i Juli och den har inte återhämtat sig ordentligt efter det.
Såklart blir ju Tilda rädd när det gäller sövningen och ville då att jag skulle komma direkt.
Det sliter i mammas hjärta när hon säger så. Jag ska försöka att inte åka men jag är inte säker på att det går.
Vi får se, dom sätter igång tidigt imorgonbitti så det kanske känns lättare för henne efter att det är gjort. Annars går allt som det ska. Hon hänger i men aptiten är lika med noll, även att hon nu får både zofran och Betapred.



Brorsan är bra att ha när inte mamma orkar <3