31 augusti 2011

Gissa var jag har varit idag??




Japp, härliga Ernemar med Emmy o Camilla och vovvarna såklart.

Super skönt för min hälsa just nu. Mamma kom över när jag kom hem och tog en snabb fika.
Sen var jag slut! Fick lägga mig och vila
Gjorde först mina avslappningsövning som jag har bestämt att göra varje dag, den tar inte mer än 25 minuter. Jag fick tipset att ge det en månad och det ska jag göra.

Sen vill jag bara berätta om ett litet meddelande jag fick idag från en annan cancermamma.
Hon berättade för mig sin historia med 2 sjuka barn.
Hon berättade om sitt "liv" inom sjukhusets fyra väggar i månader i sträck.
En otrolig styrka måste människan ha!! Jag ska tänka på henne många gånger när jag känner att orken håller på att rinna ut.
Nu är en av hennes sjuka söner stor och berättar här i ett klipp för svenska folket om sin sjukdom.
En otroligt mogen kille som har en sån livsglädje så att man blir lycklig bara att se honom.

http://www.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fwww.tv4play.se%2Fnyheter_och_debatt%2Fefter_tio%3Ftitle%3Derik_ar_beroende_av_blodgivare%26videoid%3D1593368%26utm_medium%3Dsharing%26utm_source%3Dfacebook%26utm_campaign%3Dtv4play.se&h=bAQA22oob

Se den och gör gärna ett besök hos närmaste sjukhus för att bli blodgivare. DU BEHÖVS!!!
Cancerbarn har också stort behov av blod och trombocyter (blodplättar).
Så om ni har funderingar och kanske tänkt tanken. Titta på klippet, vem kan motstå den killens karisma.

För övrigt kan jag tala om att Tilda har det bra och dosen är i full gång. Hon får dropp hela tiden så inatt var det visst toabesök MASSA gånger. Hon har kräkts en del men äter fortfarande.
Det som också är så roligt är att dom barnen som låg på BOND tillsammans med oss i Juli.
Det var 5  som hade fått återfall, men 3 av barnen (inkl. Tilda) har fått ny cellgift eller strålning och alla barnen har det bitit på :-) Dom andra 2 vet vi inget om men jag hoppas verkligen att även dom har piggat på sig.
Datumet för stamcellsskörden är flyttad och den kommer att ske i Huddinge, pga av att hon måste isoleras och det kan dom inte göra i Linköping.
Men dit har vi inte kommit ännu så den dagen tar vi då.
Nu väntar lite golvmoppning innan kvällen. Ha det gott alla människor som stöttar oss :-)))))

30 augusti 2011

Nu har dom åkt.....

Tilda, Anders och Ricky åkte iväg alldeles nyss. Nu väntar en ny vecka med cellgift för Tilda.
Jag sitter kvar här hemma, oförmögen att följa med. Min kropp vill inte, den strejkar!
Min hjärna vill följa med men det går bara inte.
Min psykolog och många andra säger att man måste nå botten först innan man kan kravla sig upp igen.
Är det där jag är nu då?
Jag har pratat med min läkare, min psykolog, andra som varit där. Gör jag rätt som stannar hemma?
Har så grymt dåligt samvete och därför söker jag bekräftelse från människor som har sett det förut.
Som har varit där nere eller som har sett andra vara där, det är ju dom som vet.
Ja, du gör rätt säger dom..........
Har pratat med Tilda massa gånger om det här och hon säger att det är ok att jag inte är med. Jag skriver ok för det är ju ändå en mammas stöd man vill ha, ALLTID!!

Det är nog det som är värst för mig, att ständigt ha kontroll och vara "stark", men stark finns inte någonstans hos mig just nu. Den som är stark är Tilda som orkar med.
Men innan jag hamnar alltför djupt måste jag stanna ekorrhjulet en stund. Ta några djupa andetag och läka mig själv. Fortsätter jag nu som kommer jag inte orka med alls till slut.




27 augusti 2011

Tack snälla ni för alla kommentarer

Nu kan vi peppa igen för nästa omgång med cellgifter. Enligt plan är det dags på Tisdag igen.
Blir så glad för att ni finns runt oss!!!!

Jag fick ett sånt adrelaninpåslag igår så det kändes som att jag kunde springa ett maraton. Tur att jag aldrig försökte ens en gång, då hade jag nog hamnat på akuten med akut andnöd.
Men lyckan var TOTAL.

På kvällen var jag helt slut och idag har min yrsel slagit till med full kraft, jag får gå och hålla mig i saker till och med när jag är inomhus. Känner mig som en gammal gumma som har svårt att gå.
Jag är ju så himla glad men yrseln är ju inte att leka med. Misstänker att det är när det nu har lugnat sig lite så vet inte min hjärna vad den ska hitta på. Dom små cellerna där uppe dansar kanske glädjedans?
Jag får helt enkelt lugna mig lite och slappna av.
Jag är nog snart back in business igen.

Men jag kan ju inte sluta att tjata om att vi är så lyckliga. Mitt lilla sjuka barn som låg på IVA för snart 2 månader sen. Det barnet som vi inte visste om hon skulle överleva eller inte?? Fattar ni!!

Dom skyddsänglar hon har runt sig gör verkligen sitt jobb och borde ha löneförhöjning tycker jag. Ni jobbar på bra! Fortsätt så fram till Januari så är jag nöjd.

26 augusti 2011

YEEEEESSS!!!!!!!!

Samtalet jag väntat på kom för en stund sedan. HON HAR SVARAT PÅ BEHANDLINGEN!!!
Jag skriver med stora bokstäver för jag skriker verkligen ut detta. På vänster lunga kan dom se tydliga skillnader. Höger lunga är forfarande inte i bästa skick så där har dom fortfarande svårt att se.
Läkarna säger dock att har det gjort verkan på vänster sida så har det också gjort nytta på höger sida. Vi ska gå igenom allt ordentligt nästa vecka när vi ska upp för en ny högdos.
Kan ni fatta hur underbart det här känns!!!!??

Vi har fortfarande långt att gå men första tröskeln har vi klivit över.

Jag får så mycket peppning från er och fortsätt med det!
Alla ni som använder er av böner av olika slag, fortsätt med det!

Åhhhhh vi är såååå lyckliga nu!

25 augusti 2011

En ny favorit


Det är så härligt när man hittar dom där låtarna som etsar sig fast i hjärnan. Här är en ny favorit!
Som ni förstår har vi inte fått något besked idag.
Jag kunde förstås inte hålla mig utan jag ringde och tjatade lite men ICKE. Det har varit en jobbig dag har försökt fylla den med allt möjligt.
Var en sväng på jobbet och fikade, det blev goa vaniljhjärtan också.
Sen kollade jag filmen "Hur många lingon finns det i världen" Åhhhh vilken film!!
Jag hoppas verkligen att det inte är så inrutat för förståndshandikappade i verkligheten.
Fick visserligen hoppa över ett visst avsnitt men snälla ni SE DEN!

Tilda fick sin efterlängtade telefon idag. Hon har fått ärva storasysters gamla men nu fick hon äntligen sin egen. Gissa om hon är lycklig! Hela kvällen har hon suttit och smsat alla hon känner.
Duktig har hon varit med hemundervisningen också, hon o Caroline har suttit hela förmiddagen och pluggat. Hon verkar vara sugen och "fröken" Caroline verkar väldigt engagerad och gör ett kanonjobb.
Någon kontakt med konsultsjuksköterskan har dock skolan ännu inte tagit, fast att jag bad dom göra det i ett tidigt stadie. Nu tar hon nog själv den kontakten med skolan.
Jag hoppas verkligen att dom inte glömmer att göra en plan. Jag har inte glömt det!!
 

24 augusti 2011

Då var det gjort

Röntgen och njurfunktionstestet är gjort. Nu ska vi bara vänta, kanske får vi vet något imorgon eller fredag. Jag tänker iallafall inte åka upp till Linköping på måndag utan att jag får någon liten hint om vart åt det lutar. Jag måste hinna få förbereda mig lite.
Känner ju mig själv och risken är ju annars att jag bryter ihop innan jag ens har hunnit sätta första foten innanför entredörren.
Jag ska försöka distrahera mig så mycket jag bara kan fram till vi får veta något.
Fy vilken mardröm det här är.

Orkar inte skriva så mycket mer idag är trött och inte alls bloggsugen.
Så mina vänner godnatt med er alla och sov så sött!

23 augusti 2011

Och där kom dippen

Nu har jag härjat och levt runt för att få skolan att fungera för Tilda. Oändligt med telefonsamtal och mail. Idag när det börjar reda ut sig så kommer såklart dippen.
Jag känner att det börja krypa i kroppen och yrsel gör sig påmind. Vill inte, vill inte.....Tilda har hur mycket energi som helst och jag känner mig som en dö sill!
Men idag hade jag tur, det kom en liten blond ängel till oss. En människa som vet hur det känns, vet hur jäkligt det är när man inte kan sluta gråta. Hon tog sig tid för MIG!
Hon delade med sig av sin historia och vi skrattade gott åt en del gemensamma åkommor.
Jag blir också så himla glad när jag ser att man så småningom reser sig och kan fungera igen.
Man är lite trasig och naggad i kanten men man FUNGERAR!
Ja herregud så det kan bli och hur man kan bete sig när man ligger som lägst i själen. Det skulle kunna bli en riktigt rolig svart komedi eller ett otäckt mörk drama.
Kroppen som inte styr och tankar som handlar om att överleva till varje pris. Funderingar på om man verkligen är nere i själen eller om det möjligtvis kan vara någon otäck sjukdom som ligger och lurar i kroppen.

Ett litet telefonsamtal innan läggdags gjorde också susen, nu tror jag att jag klarar morgondagen utan att bryta ihop fullständigt.

Tilda sa nu ikväll för första gången att hon inte ville veta svaret.
- Tänk om det har kommit fler tumörer mamma, då betyder det ju att cellgiftet inte fungerar??
Jag svarade att det tar vi då i så fall. Sen sprutade tårarna och jag gick ut i köket.

Sen måste jag få säga att dom där "änglarna" som man möter och kommer in i livet lite då och då ska man vara rädd om. Det är nämligen dom som ger en energi, dom ger av sig själva och det känner man.

Tack för att ni finns

22 augusti 2011

Skola och shopping

http://www.nyheterna.net/nyheter/oskarshamn/ingen_plan_foer_cancersjuka_tilda

Här är artikeln som var i lokaltidningen idag. Allt som står i den är nog det som jag vill framföra.

Var i skolan och träffade bra folk idag. Mötet kändes bra och nu har vi bestämt att dom ska ta fram en bra plan för Tilda. Vi märkte ju också att detta är inget som kommer att lösa sig denna vecka.
Allt ska ju fungera från alla håll. Det går liksom inte att tro att det ska fungera från en dag till den andra. Nej, lite mer ska till innan det blir klart.
Det kändes som att rektorns chef var med på banan och nu väntar vi med spänd förväntan på vad som blev sagt. Ledningen skulle ha möte i eftermiddag.

Efter skolan åkte vi till stan och Tilda shoppade lite kläder. Skönt att hon orkar en liten stund i allafall.

Hemsjukvården kom och tog lite prover och sen var det hemundervisningslärarens tur att komma hit.
Tilda kände sig trygg med Carolin och jag tror att det blir jättebra. Nu ska det bara bestämmas ett schema och tider när det blir undervisning.  Det är mycket som ska klaffa innan allt är klart.

Nu sitter jag här och det känns som att jag kan somna vilken sekund som helst. Jag är TRÖTT!!!
Men man kan väl inte gå och lägga sig kl 17.00????

21 augusti 2011

STRESS!!!!!!!

Nu menar jag absolut inte negativ stress utan ren positiv sådan.
Det är alltså ett kortspel som heter så. Otroligt stressande men åhh så kul.
Kan väl påtala att det är ju ett plus i kanten när man vinner över 2 av barnen, den 3:e har jag inte mött än. Men det ska jag absolut göra imorgon.

STREEESSSSS
Laddar med muffins
Tilda bakade goa muffins idag från sin kokbok hon fick av Monika.
Hon har ju fått alldeles egna bakgrejer också så det var ju extra kul. Muffisarna blev jättegoa.

Fick en liten hint om att det är svårt att lämna kommentarer här.
Ja, jag vet det och det är ju inte så bra. Jag har funderat lite på att byta bloggplats och det kanske dags nu. Vill verkligen inte missa era kommentarer, dom är guld värda för mig/oss.

Nu ska jag ladda lite inför morgonens samtal med skolan. Har printat ut lite information som jag tänkte ge dom.
Sen tror jag att artikeln om Tildas fall med skolan kommer in imorgon i Oskarshamns Nyheterna.
Som sagt allt kan göras bättre!
Må så gott alla!

Fbvänner?? eller som någon sa...fluktare??

Jag har haft en liten fundering nu ett tag och det verkar som fler funderar på samma sak.
Det gäller fbvänner, jag tror att jag ska börja rensa lite i min lista.
Jag tycker om när man skriver lite då och då till varandra och jag gör vänförfrågningar om jag vet att jag kommer att slänga iväg en kommentar då och då.
Men jag förstår inte dom som gör en vänförfrågan och inte skriver ett enda ord.
Min son sa något smart som jag tror att jag ska anamma. Jag lägger till dom jag tror vill vara vän med mig på fb, skriver dom sedan inget på en vecka så kan man kanske fråga sig varför dom gjorde en vänförfrågan. Kan det vara rimligt?
Mmmm ska nog suga på den karamellen ett tag.

Dagen har passerat och jag tycker inte att jag har gjort något alls, jag är allmänt slö och uttråkad.
Jag hoppas att det blir bättre efter mardrömsonsdagen som närmar sig.
Vill inte tänka, men kan inte låta bli. Jag vet att det är ett dilemma för så många cancerföräldrar, dom återkommande röntgenundersökningarna!!!
Man både vill och inte vill. Hur kommer vår framtid att se ut?
Det avgörs av en ynka röntgen. Hur ska jag orka stötta Tilda igenom den?
Min tappra lilla lillsnuffsa! Idag fick hon ta en tur till Västervik för påfyllning av trombocyter igen.
Dom gick ner från 17 igår till 7 idag. Tur att jag begärde en extra provtagning, egentligen skulle hon inte ta prover förrän måndag!
Men som vanligt har hon humöret upp och känner sig så trygg i Västervik.
Jag har lite dåligt samvete att jag inte orkar med alla turer till sjukhuset, men det bara går inte att tvinga kroppen. Försöker göra andra praktiska saker som jag känner mig tryggare med istället.
Vi försöker ju alltid åka 2 st och idag följde storebror med henne och Anders.

Nu ligger hon åter här bredvid mig och sover så sött, vad mer kan man begära :-)

Sen vill jag bara tala om att jag blev jätteglad för er som berättade hur skolan reagerat hos er. Jag kommer att ta med mig dom inläggen när jag träffar skolan på måndag. Jättebra!!

19 augusti 2011

Nu händer det saker

Idag känns det som om telefonen har varit klistrad vid mitt öra.
Jag har pratat med rektorn x antal gånger, rektorns chef, Tildas nya hemundervisningsfröken och lokaltidningen som fick nys om ärendet och ringde och ville göra ett reportage.

Nu är det ju så att jag är inte intresserad av att någon form av pajkastning utan, vad jag vill är är att alla är med på banan och strävar åt samma håll. Att det ska finnas ett mål för hur man hanterar den här formen av situationer. Sen att Tildas ärende har skötts extremt dåligt är en sak i sig.
Det är något vi ska gå igenom nästa vecka och jag kommer aldrig att ge mig innan jag ser att det finns en krisplan. Det finns hur mycket hjälpmedel som helst på:
http://www.barncancerfonden.se/Stod-Rad/Forskola-och-skola/
Till och med en checklista som man kan använda sig av.
Jag har också beställt 5 x av en handbok för Skolan som jag hoppas kommer snart.
Detta är något som jag kan tycka borde ha letats fram av skolledningen och inte av mig som förälder.
Ingen förälder till ett sjukt barn ska behöva tjata sig till en kontakt med skolan, det är något som ska skötas från deras håll.
Vad jag skulle vilja se är en krisplansmall med checklista som i ett senare skede blir individanpassad tillsammans med drabbad familj.

Carolin ringde idag hon kommer att bli Tildas hemundervisningsfröken, vi ska träffas på måndag. Har en del frågor hur hennes roll ska utformas.
Ja som sagt det är en del saker som ska klaffa innan allt är klart.

Nu är jag riktigt trött och orkar inte blogga mer men jag tackar alla för era inlägg. Mycket är matnyttigt för mig och jag tar till mig mycket av det ni skriver.
Som sagt fortsättning följer i den här historien.



18 augusti 2011

Svar önskas

Gud vilken stund jag fick hos Lotta idag!! Somnade till och med, vaknade ibland av att jag snarkade. Men det är helt ok och ett gott tecken på att jag verkligen kan slappna av OCH att jag kan känna mig trygg. Det är ju faktiskt så att det är en vilt främmande (nästan) människa som nästan masserar hela kroppen. Några delar är fortfarande orörda, dom behöver inte heller masseras.
Oj, nu blev det lite lustigt men ni vet vad jag menar......

Vi fick hit hemsjukvården idag för första gången. Det fungerade perfekt och Tilda kände sig väldigt trygg med Tomas som var här idag. Hon gjorde tummen upp och log med ett stort leende. Det känns bra för oss också. Dom lovade hjälpa till så mycket dom kan.
Han hade med sig 2 nya inneboende atrialjer som kommer att pryda hemmet nu.


Inga fina prydnadssaker precis men nödvändiga att ha till hands.
Nu måste jag snart rensa ut ett helt skåp för att förvara alla hennes mediciner, sprutor och allt annat som ska finnas. Imorgon ska det fyllas på ytterligare med grejer.

Nu till en sak som gnager mig lite och jag känner så smått att irritationen börjar leta sig fram fast jag egentligen inte vill. Jag skulle heller inte behöva tänka på det här känner jag, men tyvärr så verkar dom som man egentligen tror ska bry sig inte heller tänka eller???

På måndag börjar skolan och jag har inte hört ett knyst från ledningen?
Jag vet att berörda följer min blogg och vetskapen om att Tilda har fått återfall finns, men sen då?
Vad händer? Vad har skolan för plan? Finns det överhuvudtaget någon plan för sjuka barn?
Gör man något från skolans sida för att få informationen? När är det tänkt att kontakten med oss ska tas?
Jag har sökt skolan ett antal gånger, men icke ett knyst.
Är det för tidigt att börja agera nu när skolan börjar på måndag?
Tilda känner sig redan utanför som det är, hon vet att hon kanske inte kan gå till skolan på måndag.
Ska det återigen bli vi föräldrar som agerar extrafröken åt henne?

Jag tyckte att det sköttes väldigt dålig i höstas förra året då ledningen inte hörde av sig alls mellan Ssptember och fram till efter jul. Vi körde hemundervisning själva med hjälp av klassfröken som talade om hur långt dom kommit osv.
Jag kan inte tänka mig att det ska vara så här?
Är otroligt besviken och frustrerad, och som förälder är det väldigt svårt att orka ta tag i såna här frågot när man har fullt upp att ta hand om sitt barn som kräver all uppmärksamhet och vård.

Är det någon som vet om det finns någon krisplan för sjuka barn i kommunen? Då menar jag inte barn med funktionshinder för det är ju inte alls samma sak.

Så nu har jag fått ut mig allt för idag och innan jag ångrar mig så lägger jag ut detta inlägg i cyberspace. Jag hoppas att nästa gång jag går in och kikar så har jag fått massa bra kommentarer om hur skolan ska/bör agera. Helst ser jag fram emot att få en jättebra kommentar från dom det berör.
Kram på er

17 augusti 2011

Båda lycka och ledsamt

Lycka för att vi fick åka hem!
Det kändes så skönt att få komma innanför dörrarna HEMMA.
Tilda beställde snabbt pannkakor och moffsade i sig både det och tacopaj.
Nu börjar operation gödning igen. Hon väger ju bara ynka 35,8 kilo till sin längd som är nästan 1.50.
Vi skämtade här lite ikväll om att trosorna ser ut som Berts kalsonger. Dom hänger på hennes magra kropp. Lilla gumman här ska inhandlas riktiga trorsor, inga Bert kopior här inte.

Satt och tittade på henne när vi åkte hem i bilen idag och blev så hemskt ledsen.
Fan vad hon går igenom. Det är ju inte klokt att hon fixar det.
Tänkte på skolan som ska börja utan henne, igen.
Hon är svag, blek och så trött, och vi är bara i början av hennes nya behandling.
Det här kommer bli skittufft att gå igenom för henne och det gör mig så ledsen. Beundrar verkligen min lilla prinsessa.

Trött och sliten liten kämpe
Imorgon kommer hemsjukvården för första gången. Det ska bli skönt att få komma igång med kontakten. Jag tror att det kommer att bli toppen bra. Nu slipper man tänka på att man ska iväg till sjukhus i tid och otid. Nu har vi tid för annat.
Ska också lyxa till det lite för mig själv i morgon förmiddag. Då ska jag få njuta igen hos Lotta på Lottas Omtanke. Det ser jag verkligen fram emot.
Nu kryper jag ner hos min lilla kämpe och stryker lite försiktigt på hennes lena kinder.

16 augusti 2011

Vaknade tidigt idag och kunde inte somna om.
Tilda har sprungit en hel del på toa inatt den stackaren. Magen har tagit mycket stryk av all medicin.

Nu är det kväll och jag sitter här i mörkret och skriver lite.
Det har varit en ganska lugn dag, lite lekterapi med chokladbollar bakning med goa Irja.
Utprovning av rullstol.....ja, det var ju inte populärt kan jag säga.
Men nu är det nödvändigt i många situationer. Jag tänker mycket på att hon inte orkar gå så långt och hon behöver ju frisk luft.
I och med att hon inte orkar gå så blir det ofta så att hon inte vill gå ut och det kommer inte att funka i längden. Den behövs också när vi tar oss fram i Linköping. Dom bygger om för fullt där nu och det är långa avstånd fram till BOND. Då är det guld värt att ha en rullstol till hands.
Hon ser absolut inga fördelar alls med stolen utan tycker bara att den är pinsam, det kan jag förstå men jag tror att hon i slutänden ser fördelarna med den.

Vi har haft besök idag av Tove. Alltid trevligt att ha vänner omkring sig. Det blev både lunch och fika.
Hon fick också en omgång provtagning av syster Tilda och förklaringar av vad alla värden betyder.
Jag hoppas att hon fixade att köra hem sen efter allt blod som hon fick lämna ;-)
Hoppas också att allt gick bra med resesällskapet.

Tilda har gått över till antibiotika i tablett/flytande form idag. Det betyder att vi kanske får åka hem imorgon. Tabletter är ju inga problem att ta men den antibiotikan hon får i flytande form är verkligen inget att leka med. Hua vale, den smakar verkligen inte hallon.!!
Blandade den med glass men det var ingen höjdare, så imorgon får vi hitta på något annat.
Jag vet att det har funkat med OHOJ chokladsås förut så vi får nog testa det istället.

Ja, annars är det ganska lugnt på fronten. Vi ser fram emot morgondagen och ser vad den har att bjuda på.

15 augusti 2011

Världens bästa tjej

Världens bästa tjej
Vi är fortfarande "inlåsta" på rum 10 i Västervik.
Läkarna vill se att Tildas Neutrofila värden går upp innan vi kommer härifrån.
I dag hade hon 0.3 så det är nog på gång.
Hennes HB låg lågt så det blev en påse blod iallfall.

Har fått ett glädjande besked idag. Jag har fått svar från kommunen!!!
Såklart hjälper dom oss om dom kan. Det kändes jättebra att prata med chefen för hemsjukvården. Hon förstod precis vårt dilemma.
Nu ska jag bara tussa ihop Linköping eller Västerviksläkaren med henne.
Hon vill ju såklart ha lite vårdplanering från dom.

Jag tror att jag ska försöka få igång provtagningen på en gång med hemsjukvården. Då slipper vi vistas bland mycket folk och riskera mer infektioner.
Åhhh så skönt det kändes. Det var verkligen en sak som jag INTE orkar strida om. Allt som flyter är ligger på pluskontot för oss.

Ja, annars har det inte hänt så värst mycket här idag. Tilda var en stund på lekterapin och imorgon har Irja och hon bestämt sig för att baka :-) Gissa om hon ser fram emot det...

Här kommer ett litet smakprov av hennes senaste alster. Skulle va jättekul om hon kunde gå i musikskolan till hösten. Hon har ju inget svårt att lära sig.
video

14 augusti 2011

Rum nummer 10

Söndag och en otroligt lååååång dag.
Tilda har piggat på sig rejält. Det blev en omgång Betapred tillsammans med zofranet som gjorde susen.
Har helt tappat kollen på all medicin hon får. Idag har det varit helt otroligt och stackars sköterskan hade fullt upp att få ihop allt.
Hon har fått dropp, antibiotika, någon medicin mot svamp i svalget, zofran, betapred, omeprazol (mot magen), påfyllning av trombocyter och en spruta neopogen det var menyn idag. Nu på kvällen är droppet borttaget och menyn imorgon får vi av läkaren då.

Sköterskan I har försett Tilda med massa sprutor (utan nålar) och sjuksaker så nu är vi också påfyllda av diverse mediciner.



Nu ett meddelande från Tilda:
Hej det är jag som är Tilda. Jag mår bra och jag är ganska pigg, äääää sen vet jag någ inte mer jag vill skriva puss och kram till alla som läser.

13 augusti 2011

Planer som ändras

Ska först tala om att det var hel UNDERBART hos Lottas Omtanke.
Jag var helt borta i över 1 1/2 timme. Låg under gosiga täcken och varje del på mig blev masserad. Kände mig helt avslappnad, men på vissa ställen så triggade det igång en sorgsenhet, men det var ju förväntat.
Bokade en ny tid till nästa vecka Fredag. Längtar redan!

Nu till våra ändrade planer. Dom var att Tilda skulle få komma hem igår, men hon fick helt plötsligt skakningar och febertoppar. Resulatet blev en stopp i Västervik och det i sen tur resulterade i inläggning!
Hon blev helt förtvivlad och grät och var jätteledsen. Hon ville ju bara komma hem.
Då började hon blöda näsblod och det vet vi ju hur det brukar bli. STÖRTBLÖDNING igen.
Till och med ur ögonen kommer det.
Efter ett tag så förstod hon att hon inte kunne kontrollera situationen så då gillade hon läget och sa. - Det finns värre saker i livet än att ligga på sjukhus. Ja, vad svarar man på det?
Hon har det ju redan värst.
Jag tog bilen upp till Västervik och där fick vi spendera Fredagkvällen.

Idag efter ronden så beslutades att vi skulle vara kvar här för hon kräks en hel del fortfarande.Hon får även antibiotika mot en ev. infektion. Nu ligger hon med dropp och får Zofran intravenöst också istället för i tablettform. Zofran får man mot illamående.
Grejen är den också att dom vill gärna ge henne medicinen intravenöst ett tag för att hon kräks, MEN då måste hon vara kvar här för i Oskarshamn finns det ingen som kan ge henne det.....
Nu när hon är sjukare och sjukare så känner jag att Oskarshamn saknar verkligen en fungerande barnsjukvård. Alla vet hur viktigt det är för patienterna att få vårdas i hemmiljö så mycket som möjligt. Det gör gott för själen och det är så mycket positivt som kommer fram av det.
Ofta brukar det bli så att så fort barnen kommer ifrån sjukhuset så blir dom mycket piggare och också hungriga.
Jag skulle så gärna vilja att Tilda skulle få vara hemma när hon kan.
Ska nog undersöka lite hur det funkar med hemsjukvård egentligen. Det måste väl gå att få lite medicin i CVK´n hemma? Hmmm...ytterligare ett "mission" för min del.

Eller ännu bättre det finns kanske någon därute som vet hur det fungerar? Jag är väldigt nyfiken på hur det fungerar i andra delar av landet. Snälla , snälla  skriv och berätta.

Nu ska jag sätta mig på en ny stol den här gången i rum 10 på Västerviks Sjukhus.
Och min lilla prinsessa ska få vila sig frisk

10 augusti 2011

Lottas Omtanke

I morgon ska jag äntligen till nästa "energi station". Jag ska bli ompysslad hos:
http://www.lottasomtanke.se/
Jag har bokat in mig hos henne i 1 1/2 timme, lovar att jag ska njuta av varenda sekund!!

Som jag har bestämt den här veckan så har jag bara varit och fikat en gång idag. Kollat en film och städat lite lite. Gråtit en liten skvätt då och då men det har varit en skön dag.
Jag försöker verkligen att slappna av och tänka på lite annat. Det går väl inte jättebra men jag försöker verkligen så gott jag kan.

Skulle verkligen behöva träffa min psykolog också men han har fortfarande semester...åhhh varför har alla semester för!!? Ja, just det. Dom behöver ju också tanka energi för att kunna hjälpa såna som mig.
Ok då får jag vänta med det.

Nu njuter jag av det här fina klippet som kom från Linköping idag:
video

9 augusti 2011

Tanka tanka



Kan ju säga att det inte var helt lätt att INTE följa med till Linköping igår. Men beslutet är taget och nu letar jag "bensinstationer" överallt. Ernemar är en station som är underbar att tanka ifrån. Lotta och jag satt där en stund i går och pratade o grät en skvätt. Även att det regnade satt vi kvar där.

Ska försöka få en tid för lite hårklippning också, det är verkligen nödvändigt. Det är sånt som kommer i sista hand. Det och benrakning...

Tilda har det iallafall bra uppe i Linköping utan sin mamma. Fick reda på att dom inte kommer göra CT röntgen på henne förrän veckan innan nästa starka cellgiftbehandling. Det är verkligen en mardröm att behöva vänta, vill ju veta nu hur det blir.
Men vi gör ju inget annat än väntar så det är väl bara att vänta lite till....uhhhh





7 augusti 2011

Tilda här!!

Idag kom hon prinsessan hem till mig!!

Det har regnat en hel del idag så det har blivit mycket häng inomhus.
Ungarna har bakat och spelat spel. Jag har lagat mat och njutit av att se den fina sammanhållningen dom har.



Det blev både rabarberpaj, kladdkaka och hallongrottor.
Monika var förbi med äkta hemlagad gele, äppelmos och en go äppelpaj. Nu har vi så att vi klarar oss en stund.

Mamma har varit här en sväng och på eftermiddagen kom pappa o Birgitta och småsyskonen.

Inga långa besök utan bara sådär lite lagomt. Faktiskt en himla bra dag om jag får säga så.

6 augusti 2011

Ja ... trots allt så blev det ju bra


Äntligen fick hon sin efterlängtade båttur!
Sen att få sitta med favvobrorsan var ju inte heller fel, hon njöt för fullt :-)

Imorgon kommer hon hem till mig och det ska bli skönt att få ha henne en stund innan dom sticker till Linköping på måndag. Hon har beställt hummer.....men hon har aldrig smakat det. Hon sa bara - Jag känner att det skulle nog vara gott (tror jag). Vi tog beslutet om att äta räkor och kräftstjärtar, med aioli och vitlöksbröd istället. Märkliga sug dom kan få av cellgiftet.

Jag har inte gjort många knop idag. Mått skit och gråtit en massa tårar. Försöka peppa mig själv att jag ska vara hemma och inte leka supermamma. JAG SKA VARA HEMMA!!
Jag är ingen supermamma just nu och jag börjar acceptera det.
Era kommentarer hjälper mig på traven och stöttningen känns verkligen. Som du skrev Annika, jag hymlar inte med något här. Jag skriver från hjärtat och det är en himla bra terapi.
Det känns skönt på kvällen att få skriva av sig, sen vänder man blad för en ny dag. Visst jag blottar mig själv en hel del, men det är ett val jag själv har valt.
Min tanke är ju också att man kanske kan känna igen sig i vad jag skriver och då inte tycka att man tänker märkligt eller att man själv är konstig på något sett.

Alla går ju inte igenom samma helvete som vi gör just nu men det behöver inte vara stora saker för att man ska känna att man mister fotfästet. Alla är vi olika och reagerar olika på saker och ting.
Det som är en bagatell för vissa är en katastrof för andra och ingen bör dömma någon annan.
Det kan ligga så mycket jobbiga saker i ryggsäcken som gör att bägaren rinner över ibland.
Sen har jag väldigt svårt att höra människor gnälla för gnällandets skull.
Det måste ju finnas något man kan glädjas av under en dag?
Jag har haft en skitdag själv men jag är sååå glad för Tildas skull att hon kom ut på sjön idag. Det är en av dom saker som gör mig glad.
Jag lovar att ni också har något som har gjort att ni har skrattat lite extra idag, eller hur?

5 augusti 2011

Tända ljus

Mina tankar och drömmar har varit hos Ante nu ett tag. Jag har liksom inte haft tid att tillåta mig själv att ens tänka på honom. Nu har han varit i mina tankar ganska ofta. Jag har fått träffa honom i mina drömmar. I kväll tänder jag ett ljus för honom och tillåter mig själv att känna hur mycket jag saknar honom. Hur det egentligen är möjligt att allt detta händer runt omkring mig?
Jag måste erkänna att jag är trött och orkeslös, jag vill kämpa med Tilda men jag har inte all ork jag behöver. Det känns för jävligt att jag ens skriver det, men det är helt enkelt fakta.
Jag behöver någon som ger mig tonvis med ork och energi.
Det är helt uteslutet att jag kanske skulle mista även mitt barn. Det går helt enkelt inte!!
Jag ser denna ruta som jag pratade om förut som heter UTVÄRDERING närma sig med stormsteg.
Nu har vi bara en vecka kvar med cellgift sen är det dags för den avgörande röntgen.
Fan vad liten man känner sig. Hur fasen är det möjligt att man inte kan skydda sig eget barn?
Vill inte tänka men det är oundvikligt. Tankarna kommer men man måste bara se till att skjuta undan dom ett tag.
Jag vill ha all den energin som jag behöver för att stötta men jag känner mig överkörd av en buss just nu. Kan tänka mig att många av er tänker "fan, ryck upp dig!". Vet att jag måste men jag orkar inte hela vägen....
Nu måste jag hitta energin jag behöver och jag kommer att ta till alla medel.
Dom stora barnen och Anders åker upp nästa vecka och är med henne.
Hon har saknat sina syskon den här veckan så hon fick själv välja hur hon ville ha det.
Jag ska tanka full tank av go energi och det får bli hur dyrt som helst.

4 augusti 2011

I did it!!

Idag gick det bra igen att följa med upp till dagvården. Tilda var så duktigt, hon skulle göra omläggning och ta bort ett par stygn efter sin dos. Det tog en stund men Marie på dagvården hade en stor portion tålamod, så allt gick som vanligt i Tildas takt och enligt hennes regler :-). Skönt med människor som ska handsaks med barn som har sånt tålamod. Det lugnar verkligen oss föräldrar. Det finns inget värre än när det kommer in någon med noll tolerans och allt ska vara bråttom, bråttom. Fy man sitter som på nålar för man vet ju om Tildas speciella ritualer och att allt ska göras "som vanligt" varje gång.
Nä tacka vet jag alla fina barnsköterskor och barndoktorer som har den speciella gåvan.

I eftermiddags fick vi besök av Hugo o Lotta, så härligt att se dom. Vi spelade lite spel och fikade.
Lilla Hugo så go du e, hjärtat på rätta stället. <3

Tilda var lite slö sen och det blev en soffdag med Tv resten av kvällen.

Imorgon ser det ut som att vi ska få komma hem igen och det gillar vi ju verkligen.
Oj, glömde nästan....idag såg vi ett efterlängtat ansikte igen. En söt liten E. Så som vi har undrat. Man tänker ju så mycket på alla som man träffar här, vad har hänt sen sist? Finns dom kvar?
Gissa om man blir överlycklig att se deras söta små ansiktet igen.
Lycka


Den här underbara sången har fastnat i mitt huvud. Älskar ståkarna i den

3 augusti 2011

Tilda mår bra

Eller hon mår bra efter omständigheterna. Vi har det faktiskt ganska mysigt här på RMD. Vi är inte så många som bor här men vi som är här har hittat varandra. I kväll var det en tjej som bakade härligt god äppelkaka till hela konkarongen. Det känns lite som ett kollektiv.
Man försöker göra små saker som lättar upp fast vi alla vet att vi är här på grund av tråkiga sjukdomar. Vuxna som barn, det spelar liksom ingen roll. Detta är vårt hem just nu.
Jag har börjat känna en uns av ångest igen och har haft svårt att gå upp till dagvården med Tilda. Jag skakade rejält i måndags när jag stod i hissen upp.
Igår städade jag ur gamla rummet så då stannade jag kvar här nere och idag gick det inte alls. Jag promenerade bort med Tilda och Anders till sjukhuset men där tog det stopp.
Imorgon gör jag ett nytt försök och funkar det inte så är det så. Jag måste lyssna på kroppen och just nu går det inte så bra för mig.
Har som vanligt svårt att gilla läget att jag inte orkar och blir lite irriterad.
Hur som helst ska jag inte lägga ner energi på det utan jag försöker igen i morgon som sagt.
Då får vi också besök att Lotta o Peter med barnen. Ska bli jättemysigt att träffa dom och barnen ska få leka lite här ute på gården.
Så nu ska jag o Tilda krypa till kojs och sova lite innan mannen med dom höga ZZZZZZZZ kommer in o lägger sig.
Godnatt alla sköna människor där ute

2 augusti 2011

Idag blir det fotoblogg

För er som undrar hur det ser ut på Ronald McDonald kommer här lite bilder:
Entré
Baksidan
Lekplats med lite smått o gott
Stora vardagsrummet

Matsalen
Köket
Ett stökigt sovrum
Sen har jag några goa bilder på kämpen Tilda också.