Imorgon styr vi mot Linköping

Sitter här i sängen och känner in lugnet.
Tilda är trött, hon har sovit av och till hela dagen. Matlusten är lika med 0 , har gett henne en betapred tillsammans med Zofranet. Det brukar ju göra verkan. Tröttheten är nog pg a Oxynormen.
Imorgon ska vi upp till Linköping och på Onsdag ska dom dränera.
Det är så jobbigt att se att hon har så ont. Lilla hjärtat!!
Allt känns så overkligt, känns som man går omkring som en zombie och bara gör saker för att det ska göras. Tilda finns med i tankarna precis hela tiden. Allt man rör och känner ÄR Tilda.
Tänker man bakåt i tiden så tänker man på Tilda och tänker man på framtiden så knyter det sig i bröstet.
Om man får ett positivt besked, vågar man tro på det då?
Kommer det fler bakslag? Kan vi glädjas?
Ja, troligtvis kan vi nog det. På något lustigt vis så ger man verkligen inte upp.
Man hoppas och hoppas och slukar allt positivt med hull och hår.

Det är så här man vill se henne igen, tillbaka i sitt vanliga jag.
Hon är värd ett vuxet liv och jag tror verkligen att hon kommer att bli en väldigt bra tjej som vuxen.
Ödmjuk med fötterna på jorden.
Lillfisan, du måste bli frisk!!!!!

Vrålåk och äppelkaka

Kl 3 inatt fick Tilda ont igen och hon fick en ny oxynorm och panodil. Vi har halkat lite skevt i medicineringen men jag vill inte att hon ska ha ont så jag går hellre upp mitt i natten och ger henne.
Hon var riktigt trött när hon vaknade och VRÅLHUNGRIG som hon beskrev det.
Det blev lite roligheter idag också.

En fyrhjulingsfärd med pappsen. Det leendet är inte att ta fel på, Jag tror att hon gillade det ;-)

När hon kom hem igen så var hon helt slut.
Hon orkade dock att hjälpa mig att baka äppelkaka och storebror var snabbt framme i bunken.

Har inte orkat att KÄNNA idag. Har satt skygglappar på så mycket jag bara kunnat.
Det är så enormt påfrestande att alltid vara ledsen och orolig. Att aldrig veta, utan man gissar och tror och hoppas. Vi försöker så gott det bara går att fortsätta med vanliga sysslor.
För Tildas skulle kan vi inte sitta här hemma och gråta hela tiden, det gör vi när vi behöver men däremellan måste vi skärpa oss så mycket det bara går.

Ny dag imorgon som vi ser fram emot

En dag i taget

Ikväll bjöd Emmy på Tacopaj och Tilda har premiärsuttit den nya fåtöljen till myshörnan.

Tilda har haft ganska ont idag och även kräkts en del, det kan vara av oxynormen som innehåller morfin. Har gett henne lite zofran för att stilla det värsta.
Hennes värden ligger bra så nu slutar vi med neupogenet och antibiotikan.
Har haft ett samtal med Dr Mikael idag i Linköping och planen är att vi ska komma upp i början av nästa vecka och dränera. Då kommer dom att ta prov på vätskan som dom tappar ut för se om det finns cancerceller i vätskan.
Finns det inte det så fortsätter vi som planerat. Om det visar på cancerceller är planerna något helt annat.
Då står vi inför värsta senariot.
Idag har vi alla här hemma haft känslorna utanför kroppen, vi har gråtit och skrattat och bråkat en del.
Allt har ställt sig på sin spets och just nu vet jag faktiskt inte hur jag ska hantera situationen.
Jag kommer att önska, be, tigga alla himmelska makter för att inget ska synas på provet.

Vi har valt att vara öppna och ärliga mot Tilda för hon förstår ändå vad det handlar om.
Det är hennes liv det gäller och vi är i det läget att vi inte kan ljuga eller hålla något från henne.
Just nu överöser vi henne med kramar och pussar och givetvis undrar hon ju varför.
Därför berättar vi om möjligheterna som finns och vi är och snuddar vid det värsta också.

Nu tar vi en dag i taget och det är vad vi mäktar med. Tack alla för fint stöd!
Många kramar till er alla

Har inga ord......

Nu har vi fått ett bakslag IGEN!!
Det svar som jag hoppades få, fick jag INTE.
Tildas tumörer har inte minskat och hon har även fått tillbaka vätska i lungan.
Jag har gått igenom alla mina sinnen tror jag, förtvivlan, ilska, hoppfullhet.
Ett tag hade jag lust att slänga allt porslin jag hade i golvet och bara VRÅLA ut min besvikelse.
För i helvete!!!!
Nu ligger hon här bredvid mig och är hög på Oxynorm. - Mamma, jag älskar verkligen den här tabletten.
Förhoppnings klarar vi att vara hemma i helgen, men risken är stor att vi kommer att behöva åka in för att sätta ett drenage igen.
Jag kan heller inte säga vad som kommer att hända nu. Det känns som vi är tillbaka på ruta ett och jag är kvar i det ingemansland som jag har varit i hela veckan.
Vi är som ni förstår helt förtvivlade, men vi har beslutat oss om att mellan allt det tråkiga och jobbiga måste vi försöka få in glädje. Vi måste fortsätta skratta och göra saker som vi tycker om.
Sen ska vi aldrig sluta hoppas att detta kommer att vända. Mirakel händer hela tiden och det är det vi hoppas på nu.

Naturen i höstskrud

Måste säga att det är så otroligt vackert ute nu. Det börjar bli lite kallt men luften är så klar och hög.
Tilda var med fröken Sofia (ja, hon har bytt hemmafröken igen) på utflykt idag. Dom plockade olika löv och lärde sig mer om olika träd. Tildas pappa var också med och fotatde lite. Sofia är egentligen hennes klasslärare. Tilda är van med henne och övergången har gått jättebra!
Hade nog inte trott något annat.

Mitt i trädgårdslandet

Tillverkning av lövtavlor

Jag och Jordan insupade också den friska luften.
Kände mig ganska rastlös idag, och jag vet ju varför.
Det blev fönsterputsning idag också, allt för att slippa tänka .På kvällen gick jag upp till Helen och  pratade om sånt som vi har gemensamt.
Det känns så bra hos henne, varmt och välkommande.
Inga krusiduller, utan där kan man släntra in precis när man behöver en pratstund.
Jag har många såna människor runt mig och det tycker jag jättemycket om. Lätt o ledigt :-)

Skulle egentligen varit hos psykologen idag, men jag lämnade återbud. Hade jag gått dit hade jag bara suttit och lipat och inte fått ut något av träffen. Orkar inte släppa ut känslorna just nu, ibland känns det bara så. Jag vill koncentrera mig på att tänka positivt nu tills beskedet har kommit.

En fin glänta på min promenad

I Ingemansland en stund...

I går gjorde Tilda sin 2:a CT röntgen med nya programmet.
Nu ligger det förstås och gnager där bak i huvudet, hoppas verkligen att dom är snabba den här gången också att analysera plåtarna. Det är verkligen en ren mardröm att stå där i ingemansland och trampa.
Jag har samma känsla som sist, att allt blir positivt och det är kanske dumt att tänka så men det är så jag gör.
Hon mår iallafall bara bra och hennes värden steg ordentligt efter gårdagens tankning av både blod och trombicar.
Det blir ingen stramcellsskörd nästa vecka, det är framskjutet till veckan efter. Hon måste hinna hämta sig innan dom skördar. Nu vill vi ju bara ha massa goceller!!

Fick en bild idag av exet som jag blev sååå glad av.

Det är just det här som hon ska göra! Vara med sina kompisar och leka och spela basket. Min lilla magra sötnos, snart snart kan du spela igen som förr!

Blev också glad för en jättefin present som jag fick idag av Sofia. Det är så fint och när det är tänt är det extra fint. Tack vännen!

Seans och livet efter detta

För er som inte tror på andevärlden så behöver ni inte läsa längre.
Detta inlägg är ämnat just för det ändamålet.
Jag vet inte hur många av er som någon gång i livet har varit på seans?
Själv har jag aldrig varit det, förrän igår. Jag var på en enskild seans !!!
Jag var sååååå nervös, vet inte hur många gånger jag sprang på toan innan jag skulle åka.
Hade med mig en mycket god vän. En livlina ifall att jag skulle falla. Antingen av besvikelse eller upphetsning.
Jag kan säga att jag INTE blev besviken, nej nej inte ett dugg.
Kvinnan jag var hos, känner mig inte, vet bara mitt förnamn. Vi bor inte ens i samma stad.
För henne var jag helt anonym och det var hon för mig också.
Men, han kom! Han blev glad för att jag ville komma och hälsa på. Han berättade om sin övergång och det traumatiska som hände.
Det var smärtsamt, det gjorde ont och han ville verkligen inte detta.
Men han har det bra där han är. Ingen smärta längre och nu kan han ju busa med oss när han vill...
Han försöker göra sig hörd men jag varken hör eller ser.
När jag bakar så brukar han stå nära och bara titta på.
Det är inte bara huset som knakar det är ibland han som vill göra mig uppmärksam på hans närvarao.
Timmen hos den kvinnan kändes som 5 minuter, men jag var mer än nöjd.
Det var mycket som kom fram och nu vet jag att det är full aktivitet i vårt hus. Många vill skydda oss i allt det jobbiga.
Tilda har sina 2 speciella följeslagare som försöker lindra för henne. Hon har egentligen fler men det är speciellt 2 som jobbar ihop och en av dom är Ante.
Han vaggar henne som ett barn och smeker hennes kala huvud.

Jag har alltid trott på ett liv efter detta, livet är en skola och där lär vi oss saker som vi har nytta av i nästa liv. Vid svårigheter i livet ska vi förhoppningsvis stanna upp och tänka på vår livssituation.
Och det är något som jag har funderat på ett tag.
Sen är det så tragiskt att det ska behöva vara död och sjukdomar som gör att man äntligen reagerar.
För vissa kan det vara det lilla som får en att tänka och det är ju bara bra.
Huvudsaken ATT man fattar och börjar tänka. Att man ser ljuset ibland och man försöker tänka positivt så långt det går.
Energin måste komma från glädjeämnen och energi klarar vi oss inte utan. Då faller vi snart ganska hårt i marken.

Livet är skit vissa dagar men långt ifrån alla......................................