En dag i taget

Ikväll bjöd Emmy på Tacopaj och Tilda har premiärsuttit den nya fåtöljen till myshörnan.

Tilda har haft ganska ont idag och även kräkts en del, det kan vara av oxynormen som innehåller morfin. Har gett henne lite zofran för att stilla det värsta.
Hennes värden ligger bra så nu slutar vi med neupogenet och antibiotikan.
Har haft ett samtal med Dr Mikael idag i Linköping och planen är att vi ska komma upp i början av nästa vecka och dränera. Då kommer dom att ta prov på vätskan som dom tappar ut för se om det finns cancerceller i vätskan.
Finns det inte det så fortsätter vi som planerat. Om det visar på cancerceller är planerna något helt annat.
Då står vi inför värsta senariot.
Idag har vi alla här hemma haft känslorna utanför kroppen, vi har gråtit och skrattat och bråkat en del.
Allt har ställt sig på sin spets och just nu vet jag faktiskt inte hur jag ska hantera situationen.
Jag kommer att önska, be, tigga alla himmelska makter för att inget ska synas på provet.

Vi har valt att vara öppna och ärliga mot Tilda för hon förstår ändå vad det handlar om.
Det är hennes liv det gäller och vi är i det läget att vi inte kan ljuga eller hålla något från henne.
Just nu överöser vi henne med kramar och pussar och givetvis undrar hon ju varför.
Därför berättar vi om möjligheterna som finns och vi är och snuddar vid det värsta också.

Nu tar vi en dag i taget och det är vad vi mäktar med. Tack alla för fint stöd!
Många kramar till er alla

Har inga ord......

Nu har vi fått ett bakslag IGEN!!
Det svar som jag hoppades få, fick jag INTE.
Tildas tumörer har inte minskat och hon har även fått tillbaka vätska i lungan.
Jag har gått igenom alla mina sinnen tror jag, förtvivlan, ilska, hoppfullhet.
Ett tag hade jag lust att slänga allt porslin jag hade i golvet och bara VRÅLA ut min besvikelse.
För i helvete!!!!
Nu ligger hon här bredvid mig och är hög på Oxynorm. - Mamma, jag älskar verkligen den här tabletten.
Förhoppnings klarar vi att vara hemma i helgen, men risken är stor att vi kommer att behöva åka in för att sätta ett drenage igen.
Jag kan heller inte säga vad som kommer att hända nu. Det känns som vi är tillbaka på ruta ett och jag är kvar i det ingemansland som jag har varit i hela veckan.
Vi är som ni förstår helt förtvivlade, men vi har beslutat oss om att mellan allt det tråkiga och jobbiga måste vi försöka få in glädje. Vi måste fortsätta skratta och göra saker som vi tycker om.
Sen ska vi aldrig sluta hoppas att detta kommer att vända. Mirakel händer hela tiden och det är det vi hoppas på nu.

Naturen i höstskrud

Måste säga att det är så otroligt vackert ute nu. Det börjar bli lite kallt men luften är så klar och hög.
Tilda var med fröken Sofia (ja, hon har bytt hemmafröken igen) på utflykt idag. Dom plockade olika löv och lärde sig mer om olika träd. Tildas pappa var också med och fotatde lite. Sofia är egentligen hennes klasslärare. Tilda är van med henne och övergången har gått jättebra!
Hade nog inte trott något annat.

Mitt i trädgårdslandet

Tillverkning av lövtavlor

Jag och Jordan insupade också den friska luften.
Kände mig ganska rastlös idag, och jag vet ju varför.
Det blev fönsterputsning idag också, allt för att slippa tänka .På kvällen gick jag upp till Helen och  pratade om sånt som vi har gemensamt.
Det känns så bra hos henne, varmt och välkommande.
Inga krusiduller, utan där kan man släntra in precis när man behöver en pratstund.
Jag har många såna människor runt mig och det tycker jag jättemycket om. Lätt o ledigt :-)

Skulle egentligen varit hos psykologen idag, men jag lämnade återbud. Hade jag gått dit hade jag bara suttit och lipat och inte fått ut något av träffen. Orkar inte släppa ut känslorna just nu, ibland känns det bara så. Jag vill koncentrera mig på att tänka positivt nu tills beskedet har kommit.

En fin glänta på min promenad

I Ingemansland en stund...

I går gjorde Tilda sin 2:a CT röntgen med nya programmet.
Nu ligger det förstås och gnager där bak i huvudet, hoppas verkligen att dom är snabba den här gången också att analysera plåtarna. Det är verkligen en ren mardröm att stå där i ingemansland och trampa.
Jag har samma känsla som sist, att allt blir positivt och det är kanske dumt att tänka så men det är så jag gör.
Hon mår iallafall bara bra och hennes värden steg ordentligt efter gårdagens tankning av både blod och trombicar.
Det blir ingen stramcellsskörd nästa vecka, det är framskjutet till veckan efter. Hon måste hinna hämta sig innan dom skördar. Nu vill vi ju bara ha massa goceller!!

Fick en bild idag av exet som jag blev sååå glad av.

Det är just det här som hon ska göra! Vara med sina kompisar och leka och spela basket. Min lilla magra sötnos, snart snart kan du spela igen som förr!

Blev också glad för en jättefin present som jag fick idag av Sofia. Det är så fint och när det är tänt är det extra fint. Tack vännen!

Seans och livet efter detta

För er som inte tror på andevärlden så behöver ni inte läsa längre.
Detta inlägg är ämnat just för det ändamålet.
Jag vet inte hur många av er som någon gång i livet har varit på seans?
Själv har jag aldrig varit det, förrän igår. Jag var på en enskild seans !!!
Jag var sååååå nervös, vet inte hur många gånger jag sprang på toan innan jag skulle åka.
Hade med mig en mycket god vän. En livlina ifall att jag skulle falla. Antingen av besvikelse eller upphetsning.
Jag kan säga att jag INTE blev besviken, nej nej inte ett dugg.
Kvinnan jag var hos, känner mig inte, vet bara mitt förnamn. Vi bor inte ens i samma stad.
För henne var jag helt anonym och det var hon för mig också.
Men, han kom! Han blev glad för att jag ville komma och hälsa på. Han berättade om sin övergång och det traumatiska som hände.
Det var smärtsamt, det gjorde ont och han ville verkligen inte detta.
Men han har det bra där han är. Ingen smärta längre och nu kan han ju busa med oss när han vill...
Han försöker göra sig hörd men jag varken hör eller ser.
När jag bakar så brukar han stå nära och bara titta på.
Det är inte bara huset som knakar det är ibland han som vill göra mig uppmärksam på hans närvarao.
Timmen hos den kvinnan kändes som 5 minuter, men jag var mer än nöjd.
Det var mycket som kom fram och nu vet jag att det är full aktivitet i vårt hus. Många vill skydda oss i allt det jobbiga.
Tilda har sina 2 speciella följeslagare som försöker lindra för henne. Hon har egentligen fler men det är speciellt 2 som jobbar ihop och en av dom är Ante.
Han vaggar henne som ett barn och smeker hennes kala huvud.

Jag har alltid trott på ett liv efter detta, livet är en skola och där lär vi oss saker som vi har nytta av i nästa liv. Vid svårigheter i livet ska vi förhoppningsvis stanna upp och tänka på vår livssituation.
Och det är något som jag har funderat på ett tag.
Sen är det så tragiskt att det ska behöva vara död och sjukdomar som gör att man äntligen reagerar.
För vissa kan det vara det lilla som får en att tänka och det är ju bara bra.
Huvudsaken ATT man fattar och börjar tänka. Att man ser ljuset ibland och man försöker tänka positivt så långt det går.
Energin måste komma från glädjeämnen och energi klarar vi oss inte utan. Då faller vi snart ganska hårt i marken.

Livet är skit vissa dagar men långt ifrån alla......................................

Mat, vin och en hel del näsblod

Då var det Söndag igen och en helg har passerat.

Fredagkvällen blev jag ordentligt omhändertagen. Min allra äldsta vän, ja så är det faktiskt för hon är den enda jag känner som jag har legat i samma vagga som. Så långt tillbaka har vi varit vänner.
Det har ju såklart varit en del pausar ibland men i stort sätt så har vi hängt i hop i 46 år!!!

Hon kom hit med både vin och mat. Hon lagade förrätt, god soppa som varmrätt och hade med sig glass till efterrätt. Så långt kom vi inte för vi var så mätta.
Sen hade hon med sig gottis vin Tommasi Amarone mmmmmmummma... Hon vet precis vad jag gillar.Såna vänner ska man vara rädd om. Inte bara för att dom kommer med otroligt goda viner utan för att dom bara finns där för en och man vet att man kan ringa och komma precis när man vill.

Jag drack en halv flaska och det var inte igår. Jag tror att jag fick i mig några cider på puben innan sommaren, sedan dess har det varit lika med noll när det gäller alkoholen.
Vi gick igenom en del gamla foton från förr. Fasen det är kul. Jag lägger inte upp här men ni kan få ett annat fint foto från förr, gissar att det är 1966 eller -67.

1:a syskon kullen (jag är minstingen)

I går började Tilda blöda näsblod igen och innan lunch idag fick jag nog och ringde upp till Västervik.
Vi fick order om att komma upp och det blev provtagning och påfyllning av trombicar. Åkte runt halv tolv och var hemma igen halv sju. Inte klokt att det ska ta så lång tid!!!!!
Fick lite starkare medel att ta till vid näsblodet.
Teorin för att hon blöder hela tiden är att trombocyterna inte går upp av sig själva. Dom är otroligt tröga och vill inte stiga i värde.
Vi får se vad proverna visar imorgon men troligtvis har dom gått upp p ga transfusionen.

Nu är jag trött och har ont i huvudet. Borde lägga mig för länge sedan, hemsjukvården och fröken kommer kl 9.
Imorgon ska jag göra något spännande!!! ser fram emot det jättemycket och jag hoppas att det blir bra. En liten hint..........spökjakt......

Puss o kram på er tänk på att morgondagen kan bli den bästa i ditt liv :-)

Tilda 9 år med Wilms tumör

Hur känns det att ha cancer?
- Tråkigt, man måste göra alla jobbiga saker och man måste vara så mycket på sjukhus.
Hur kändes det när du fick återfall?
- Jag blev bara ledsen....att man måste göra om allting.
Finns det något positivt med att vara sjuk?
- Man får mycket presenter och man får äta vad man vill.

Tildas egna ord:
Man blir en helt annan person när man blir sjuk. Tycker att jag är snällare nu.
Är mer van vid sjukhus och sånt.
Ibland är jag rädd att jag ska dö. Det kommer när man slappnar av för då tänker man mer. Därför tycker jag inte om att slappna av för mycket.
Vill orka leka mer med mina kompisar.
Det var jättejobbigt att tappa håret, men många säger att jag har ett fint huvudet och då tror jag det.
Ibland är jag orolig att jag ska glömma att ta på mig mössa när jag ska gå ut.
Sen tycker jag att jag är för smal. Mina ben ser ut som träben. Sen är det inte roligt att ha ärr överallt.

Satt idag och hade en liten dialog vid köksbordet och här är ett litet axplock av vad som rör sig i min prinsessas huvud.

Sen skulle Tilda vilja ha kontakt med andra barn som har eller haft cancer.
Ni kan skriva på: tilda.hildingsson@skola.oskarshamn.se