I Ingemansland en stund...

I går gjorde Tilda sin 2:a CT röntgen med nya programmet.
Nu ligger det förstås och gnager där bak i huvudet, hoppas verkligen att dom är snabba den här gången också att analysera plåtarna. Det är verkligen en ren mardröm att stå där i ingemansland och trampa.
Jag har samma känsla som sist, att allt blir positivt och det är kanske dumt att tänka så men det är så jag gör.
Hon mår iallafall bara bra och hennes värden steg ordentligt efter gårdagens tankning av både blod och trombicar.
Det blir ingen stramcellsskörd nästa vecka, det är framskjutet till veckan efter. Hon måste hinna hämta sig innan dom skördar. Nu vill vi ju bara ha massa goceller!!

Fick en bild idag av exet som jag blev sååå glad av.

Det är just det här som hon ska göra! Vara med sina kompisar och leka och spela basket. Min lilla magra sötnos, snart snart kan du spela igen som förr!

Blev också glad för en jättefin present som jag fick idag av Sofia. Det är så fint och när det är tänt är det extra fint. Tack vännen!

Seans och livet efter detta

För er som inte tror på andevärlden så behöver ni inte läsa längre.
Detta inlägg är ämnat just för det ändamålet.
Jag vet inte hur många av er som någon gång i livet har varit på seans?
Själv har jag aldrig varit det, förrän igår. Jag var på en enskild seans !!!
Jag var sååååå nervös, vet inte hur många gånger jag sprang på toan innan jag skulle åka.
Hade med mig en mycket god vän. En livlina ifall att jag skulle falla. Antingen av besvikelse eller upphetsning.
Jag kan säga att jag INTE blev besviken, nej nej inte ett dugg.
Kvinnan jag var hos, känner mig inte, vet bara mitt förnamn. Vi bor inte ens i samma stad.
För henne var jag helt anonym och det var hon för mig också.
Men, han kom! Han blev glad för att jag ville komma och hälsa på. Han berättade om sin övergång och det traumatiska som hände.
Det var smärtsamt, det gjorde ont och han ville verkligen inte detta.
Men han har det bra där han är. Ingen smärta längre och nu kan han ju busa med oss när han vill...
Han försöker göra sig hörd men jag varken hör eller ser.
När jag bakar så brukar han stå nära och bara titta på.
Det är inte bara huset som knakar det är ibland han som vill göra mig uppmärksam på hans närvarao.
Timmen hos den kvinnan kändes som 5 minuter, men jag var mer än nöjd.
Det var mycket som kom fram och nu vet jag att det är full aktivitet i vårt hus. Många vill skydda oss i allt det jobbiga.
Tilda har sina 2 speciella följeslagare som försöker lindra för henne. Hon har egentligen fler men det är speciellt 2 som jobbar ihop och en av dom är Ante.
Han vaggar henne som ett barn och smeker hennes kala huvud.

Jag har alltid trott på ett liv efter detta, livet är en skola och där lär vi oss saker som vi har nytta av i nästa liv. Vid svårigheter i livet ska vi förhoppningsvis stanna upp och tänka på vår livssituation.
Och det är något som jag har funderat på ett tag.
Sen är det så tragiskt att det ska behöva vara död och sjukdomar som gör att man äntligen reagerar.
För vissa kan det vara det lilla som får en att tänka och det är ju bara bra.
Huvudsaken ATT man fattar och börjar tänka. Att man ser ljuset ibland och man försöker tänka positivt så långt det går.
Energin måste komma från glädjeämnen och energi klarar vi oss inte utan. Då faller vi snart ganska hårt i marken.

Livet är skit vissa dagar men långt ifrån alla......................................

Mat, vin och en hel del näsblod

Då var det Söndag igen och en helg har passerat.

Fredagkvällen blev jag ordentligt omhändertagen. Min allra äldsta vän, ja så är det faktiskt för hon är den enda jag känner som jag har legat i samma vagga som. Så långt tillbaka har vi varit vänner.
Det har ju såklart varit en del pausar ibland men i stort sätt så har vi hängt i hop i 46 år!!!

Hon kom hit med både vin och mat. Hon lagade förrätt, god soppa som varmrätt och hade med sig glass till efterrätt. Så långt kom vi inte för vi var så mätta.
Sen hade hon med sig gottis vin Tommasi Amarone mmmmmmummma... Hon vet precis vad jag gillar.Såna vänner ska man vara rädd om. Inte bara för att dom kommer med otroligt goda viner utan för att dom bara finns där för en och man vet att man kan ringa och komma precis när man vill.

Jag drack en halv flaska och det var inte igår. Jag tror att jag fick i mig några cider på puben innan sommaren, sedan dess har det varit lika med noll när det gäller alkoholen.
Vi gick igenom en del gamla foton från förr. Fasen det är kul. Jag lägger inte upp här men ni kan få ett annat fint foto från förr, gissar att det är 1966 eller -67.

1:a syskon kullen (jag är minstingen)

I går började Tilda blöda näsblod igen och innan lunch idag fick jag nog och ringde upp till Västervik.
Vi fick order om att komma upp och det blev provtagning och påfyllning av trombicar. Åkte runt halv tolv och var hemma igen halv sju. Inte klokt att det ska ta så lång tid!!!!!
Fick lite starkare medel att ta till vid näsblodet.
Teorin för att hon blöder hela tiden är att trombocyterna inte går upp av sig själva. Dom är otroligt tröga och vill inte stiga i värde.
Vi får se vad proverna visar imorgon men troligtvis har dom gått upp p ga transfusionen.

Nu är jag trött och har ont i huvudet. Borde lägga mig för länge sedan, hemsjukvården och fröken kommer kl 9.
Imorgon ska jag göra något spännande!!! ser fram emot det jättemycket och jag hoppas att det blir bra. En liten hint..........spökjakt......

Puss o kram på er tänk på att morgondagen kan bli den bästa i ditt liv :-)

Tilda 9 år med Wilms tumör

Hur känns det att ha cancer?
- Tråkigt, man måste göra alla jobbiga saker och man måste vara så mycket på sjukhus.
Hur kändes det när du fick återfall?
- Jag blev bara ledsen....att man måste göra om allting.
Finns det något positivt med att vara sjuk?
- Man får mycket presenter och man får äta vad man vill.

Tildas egna ord:
Man blir en helt annan person när man blir sjuk. Tycker att jag är snällare nu.
Är mer van vid sjukhus och sånt.
Ibland är jag rädd att jag ska dö. Det kommer när man slappnar av för då tänker man mer. Därför tycker jag inte om att slappna av för mycket.
Vill orka leka mer med mina kompisar.
Det var jättejobbigt att tappa håret, men många säger att jag har ett fint huvudet och då tror jag det.
Ibland är jag orolig att jag ska glömma att ta på mig mössa när jag ska gå ut.
Sen tycker jag att jag är för smal. Mina ben ser ut som träben. Sen är det inte roligt att ha ärr överallt.

Satt idag och hade en liten dialog vid köksbordet och här är ett litet axplock av vad som rör sig i min prinsessas huvud.

Sen skulle Tilda vilja ha kontakt med andra barn som har eller haft cancer.
Ni kan skriva på: tilda.hildingsson@skola.oskarshamn.se

Någon fyller år idag....

Ja det är visst jag det.
Får säga grattis till mig själv.
Nu är man klivit över strecket och det är nu närmare till 50 än 40.
Herregud jag minns min mammas 50 års dag som igår och nu är man snart där själv.
Härligt! Nej åldersnoja har jag inte alls. Jag följer måttot "man är den åldern då man fick sitt första barn", det betyder alltså 20 år.

Blev uppvaktad av mina barn som kom in och sjöng för mig. Paket blev jag inte heller utan. Fina nya gardinstänger till vardagsrummet, en söt fin radio till köket, en penna och en söt mugg från Tilda.
"Fröken" Caroline kom hit med tårta kl 9.00 på morgonen som vi tog till elvafikat.

Mamma kom sen med en ny tårta och senare kom syster yster också. Uhhhh tårtan sprutar ur öronen!
Nu står det en halv sommartårta i kylen som jag hoppas att Ricky moffsar i sig när han kommer från jobbet i kväll.

Vi har haft en bra dag, men på eftermiddagen var Tilda tvungen att åka upp till Västervik igen för påfyllning av trombocyter. Dom rasade nog extra snabbt pg a allt näsblod. Men nu är hon hemma igen och sover gott.

Imorgon blir det också en bra dag för det har jag bestämt :-)
Kram o Godnatt

Vaknade tidigt idag och kl 8 styrde vi kosan mot Västervik. Hastigt men trevligt blev vi full bil som åkte. Det var både Emmy, jag och Caroline (fröken) som åkte med Tilda.
Efter provtagning och annat bestyr så fick vi vänta ända till klockan kvart i ett innan hon fick blodet. Det är verkligen inte det ultimata. Ikväll fick jag dock ett tips från Lotta om hur man ev. kan ta bort lite väntetid. Det hoppas vi på.
Vi hann iallafall med både kanelbulle och musikunderhållning.

Tilda o Magda

Duktiga Magda från Visskolan

Tilda med fröken Caroline

Tilda fick en släng av näsblod när vi var uppe på sjukan. Det kom som vanligt överallt ifrån. Ganska mycket från ögonen, men efter ett tag så lyckades dom stoppa det.
Det kom tillbaka sen när vi kom hem så i stort sätt räknade vi ut att hon blött näsblod i nästan 7 timmar med lite pausar emellan.
Blod in och blod ut.....

Migrän och samarbete

Dagen har intagits i horisontelltläge.....migrän!!
Gick upp som vanligt, men efter bara en kort stund började den där förbaskade auran att störa mitt synfält. Neeeej inte nu inte idag!
Hann få i mig en kopp kaffe men sen var det bara att inta sovrummet.
Jag lämnade Tilda o Caroline med skolarbetet och försökte svälja bort illamåendet.
Ni vet när man mår så där illa så man nästan känner att det är i svalget och vänder. Huvudet bultar och man vill bara sova, men det går inte!
Nu är klockan nästan 23.00 och jag mår fortfarande lite halvilla med lite lätt huvudvärk.
Det måste försvinna till imorgon för då måste vi åka upp till Västervik och tanka lite blod.
Tycker inte att det märks speciellt mycket på henne, men proverna visar något annat.

Min hörna börjar ta form nu. Har inhandlat en ny fotpall och en golvlampa. Nu fattas bara fåtöljen och pläden. Det kommer bli skitbra tror jag. Ser mig själv sitta där och njuta.
Det är inte lätt att ha det fint när vi är så många här hemma men vi försöker så gott det går. Då inklusive några samandrabbningar. Går inte att undvikas när man är många vuxna på en liten yta.
Ni ska inte tro att det är idel dans på rosor här hemma, nä lite diskussioner är det MEN vi försöker alltid komma fram till en lösning och det är det viktigaste.
Vi kan inte alla vara helt nöjda men vi måste kunna samarbeta iallfall.

Skänker också en tanke till en god vän som förlorade en anhörig i helgen.
Tragiskt när så unga går för tidigt.  Kram på dig