Tisdag morgon

Tror inte att det blir så långa inlägg nu.
Igår när jag la mig så va jag så in i he----tes ledsen och började tänka framtiden. Det gjorde så ont så ont så att jag tvingade mig själv att INTE tänka.
Vill inte tänka eller känna just nu.

Det här var det jag såg och det var så mörkt och hemskt. Näääää sudda sudda....

Tilda började i lördags med Sendoxan, en form av bromsmedicin.
Igår såg vi att det började sina i dränaget, vi vet inte om det är på grund av att det sinar eller om det är att det inte fungerar längre. Vi får se vad läkarna säger idag på ronden.

Igår var Anja och kusin Linda här. Anja hade med sig en present till Tilda. En jättefin ONEPIECE som hon har sytt själv. Bild kommer senare...

Bild från i Söndags när syster och kusin Linda var o hälsade på

Tilda startade en fond igår, hon fick själv välja namn och varför hon startade den. Det har verkligen rasat in pengar. Fast jag fattar inte varför det inte syns på min blogg :-(((( . Jag har säkert gjort något galet. Tänk om alla företag i Oskarshamn skulle utmana varandra och skänga pengar till Barncancerfonden, det vore väl en toppensak? eller vad säger ni?
Hugg tag i era chefer och utmana dom nu!!

Sen finns det en annan överraskning på gång till Tilda, en eldsjäl kämpar som attan för att få igenom det. Kan inte säga vad riktigt än. Jag hoppas och håller tummarna.

Min stora dag var också här igår och talade om att IKEA vill skänka ett presentkort till Tilda för x antal tusen. Jag såg dock på Tilda att hon blev både glad och enormt ledsen och jag förstår varför och hur hon tänker. Lillgumman......

Inlägget blev inte så kort som jag trodde. Nu är det en ny dag och MIRAKEL kan fortfarande hända.

Är det verkligen så här?

Eller lever jag i en dröm, en väldigt dålig dröm då skulle jag nog kunna säga.
Vet inte om jag verkligen har tagit in det som håller på att ske.
Vi hade ett nytt samtal idag med läkaren och ställdes återigen inför detta hemska.
Det hemska som säger att jag ska förlora mitt barn! Vi hade ju tänkt oss att göra roliga saker, men vi är låsta vid det dränaget. Det vill inte sluta vätska sig från lungan. Samtidigt är hon så trött.
Dom ska sätta sig imorgon och försöka komma på en lösning av problemet. Vill det sig illa så får hon behålla dränaget och dom ska försöka släppa hem oss i allafall.
Dom vill inte att vi ska vara kvar här mer än nödvändigt och vi vill heller inte vara kvar här.
Jag känner lite i magen att det är värre än vad dom har sagt till oss. Det kanske är strategiskt av dom att inte säga allt, vad vet jag??
Jag står fortfarande fast vid att prio ett är, INGEN SMÄRTA!!! och det är också läkarnas filosofi.

Syrran och Linda var här idag en liten sväng och sa hej. Det är lika jobbigt för dom och alla i hela familjen påverkas ju extremt.
Dom stora barnen är också kvar, såklart ingen vill ju härifrån. Jag kan inte ens gå utanför entredörren. Det funkar helt enkelt inte. Många tjatar men herregud.....jag får ta igen det sen. Just nu vill jag inte.

Vill tacka för alla fina kommentaren både här och på fb. Vi försöker skicka hälsningarna vidare till Tilda så fort dom kommer in.

Kram på er

Här vill jag bara skriva fula ord

Jag vet inte hur jag ska börja detta inlägg men vår värsta mardröm har blivit verklighet.
Allt var total kaos igår.
Som tur var så var dom stora barnen här också så vi fick ta emot samtalet tillsammans.
Jag blev så ARG och det är jag fortfarande, jag kan inte acceptera att helvetes monstret CANCER har tagit plats i hennes kropp. Hur är det möjligt?
Jag tror fortfarande inte att det är sant, men jag kan säga att när jag nu får ner det i skrift så SER jag att det verkligen är sant. Detta händer verkligen.
Vi kommer såklart fortfarande att hoppas och be om mirakel, men man får ju inte heller bortse från att detta är det faktum som vi ställs inför.
Först prioritet nu är att hon inte ska ha ont. Hon måste få komma bort från sjukhusmiljön, och framför allt ha KUL!
Problemet just nu är fortfarande lungan som vätskar på sig hela tiden. Det betyder att hon är begränsad och måste tyvärr vara kvar här.
Jag ställer återigen frågan: Hur fan är detta möjligt?
Nu väntar någon form av bromsmedicin och ev strålning (för att förhindra vätskan att komma tillbaka) men det beslutet ska en annan läkare ta.
Vet inte vad jag ska skriva mer för allt är bara kaos just nu.

Skickar en tanke till lilla C igen, kämpa på lillgrabben du fixar det här! Mamma o pappa ni är kämpar ni med. Jag vet att det är tung så in i he.....te. Kram till er

Ledsamt

Tilda vaknade kl halv sex i morse och var superpigg. Fick henne att somna om igen. När vi vaknade nästa gång så var det helt tvärt om. Hon hade värk i hela ryggen. Det har runnit på en del igen och nu tror jag det är tappat ungefär 2 liter totalt.
Efter diverse smärtlindring så har hon sovit en hel del. Jag har känt mig jätteledsen idag och gråtit massor. Hur länge ska man orka???

Ikväll upptäckte vi att hon hade olika stora pupiller och en ctröntgen beställdes men den visar ingen antydan till propp eller hjärnblödning. Det är hela tiden något nytt och man får liksom aldrig chansen att få henne lugn. För henne är allt nytt en jättefara och även om man försöker säga att det är bra att dom har koll så tar hon förstås inte det till sig. Hon är ju bara 9 år trots allt.

Inatt sover Anders här uppe också, Tilda vill inte släppa oss.
Nu ska jag försöka blunda lite, även att jag har tagit några powernaps under dagen så är jag ändå skit slut. Nu vill vi inte ha mer överraskningar utan lite mer lugn imorgon.
Storasyskonen kommer upp imorgon också och det känns skönt, både för dom och för Tilda.

Tänker på lille C som fick flyttas till IVA ikväll. Kram till er

Sömnlös natt

Natten som gick var en mardröm. Tilda hade så ont så ont. Det fanns absolut ínget som gick att göra. Smärtlindringen funkade inte, jag tror att hon var vaken en gång i kvarten ungefär.
Det gick heller inte att flytta fram operationen, tyvärr. Det är verkligen inte det ultimata att låta barn vänta till kl 14.00 innan operation.
Hon var jätteorolig innan och hade sån smärta!
Nu efter operationen förstår jag varför för nu har det runnit ut 1,2 LITER!!!!
Hon är helt slut och sover som en liten bebis, hon har ju haft smärta sedan i Onsdags förra veckan.
Nu hoppas jag att det här hjälper så att dom inte behöver sätta in stora dränaget efter någon dag.
Sen ska vi inte tala om väntan som vi nu måste genomlida för att veta om det är cancerceller eller inte.
Eventuellt kan dom forcera fram det till Fredagen.
Jag orkar inte just nu tänka något alls, nu är jag bara glad att Tilda är relativt smärtfri.
Allt annat får bli en senare sak.

Just nu ser jag bara barn som inte alls mår bra runt omkring oss och alla föräldrar är förtvivlade.
Snälla låt det lätta för oss alla.

Som sagt allt har gått bra idag och det tackar vi för.

På plats i "helvetet"

Vet inte om jag kan kalla det så, för egentligen är jag själaglad att just detta ställe finns. Här är just det stället där dom kan bota Tilda. Så egentligen ska jag väl inte säga att det är en helvetesplats men...JAG VILL INTE VARA HÄR MED MITT BARN!
Jag är ändå så glad för Tildas skull att dom tänker ta bort vätskan imorgon så att trycket mot lungan minskar. I kväll har hon fått dubbel dos av sin "knarkmedicin" som hon kallar oxynormet.
Hon sa till sköterskan att - Egentligen vill jag inte ta så mycket tabletter för jag vill ju inte knarka.
Då sa en förnuftig sköterska- Här kallar vi inte dom tabletterna knark, här kallar vi dom smärtlindring. Då var det helt plötsligt ok.
Det var förrästen en ny sköterska som vi hade här i kväll, jättetrevlig och hon tyckte att hon och Tilda skulle köra rullstolsrace i och med att hon själv satt i rullstol. Men Tilda var för trött, men jag lovar att hon säkert tar upp hennes förslag när hon har piggat på sig lite.
Planen är att Tilda ska sövas kl 14.00 imorgon men det tyckte vi var lite väl sent.
Ska försöka pocka på att vi får den framflyttad.

På vägen hit vet i katten hur jag satt i bilen men jag lyckades få någon muskellåsning, så jag går omkring som en vaggande pingvin. Tur i oturen så fanns massören på plats när jag kom upp så jag bokade mig en tid och hon knådade hela skinkan och utsidan av benet.
Nu går jag istället som en gravid vaggande pingvin.....mmmm bara tanken är ganska kul.
I morgon ska jag stretcha för fullt så att det lossnar ordentligt.

Sen vill jag bara säga att jag är så glad att den 91-åriga tanten från Ukraina fick stanna.
Hade jag varit i Stockholm hade jag garanterat varit på Arlanda, vid slottet och hos Fredrik Reinfeldt på en och samma gång! SKÄMS MIGRATIONSVERKET!!

En sak till innan jag slutar. När vi körde upp idag så var en STOR älg på gång att korsa vägen, men han stannade och tittade på oss istället. När jag säger STOR så var han just det. Vilka mäktiga djur dom är. Fy sjutton.

Så nu är jag klar så dags för sängen och laddning för morgondagen. Håll tummar och tår för oss att vätskan är fin och inga spår av cancerceller.

Imorgon styr vi mot Linköping

Sitter här i sängen och känner in lugnet.
Tilda är trött, hon har sovit av och till hela dagen. Matlusten är lika med 0 , har gett henne en betapred tillsammans med Zofranet. Det brukar ju göra verkan. Tröttheten är nog pg a Oxynormen.
Imorgon ska vi upp till Linköping och på Onsdag ska dom dränera.
Det är så jobbigt att se att hon har så ont. Lilla hjärtat!!
Allt känns så overkligt, känns som man går omkring som en zombie och bara gör saker för att det ska göras. Tilda finns med i tankarna precis hela tiden. Allt man rör och känner ÄR Tilda.
Tänker man bakåt i tiden så tänker man på Tilda och tänker man på framtiden så knyter det sig i bröstet.
Om man får ett positivt besked, vågar man tro på det då?
Kommer det fler bakslag? Kan vi glädjas?
Ja, troligtvis kan vi nog det. På något lustigt vis så ger man verkligen inte upp.
Man hoppas och hoppas och slukar allt positivt med hull och hår.

Det är så här man vill se henne igen, tillbaka i sitt vanliga jag.
Hon är värd ett vuxet liv och jag tror verkligen att hon kommer att bli en väldigt bra tjej som vuxen.
Ödmjuk med fötterna på jorden.
Lillfisan, du måste bli frisk!!!!!