Vad händer på rum 431

Idag har dagen gått otroligt snabbt, kan inte riktigt förstå det för vi gör ju INGETTING!!
Vi sitter, o sitter o sitter mest hela tiden. Liten avstickare till köket för att hämta lite mat eller kaffe eller nåt. Efter provsvaren i morse så såg dom att Tilda behövde lite blod, men det är ju inga konstigheter. Hon har blött en hel del näsblod idag och även kräks blod. Har vi tur är det tumörerna som ger vika och kommer upp.
Sen var det ju det där med att "sköta magen"...hmmmm.
En ordination av klyx blev det och vi försökte förklara för Tilda precis hur det skulle gå till. Hon såg ut en lämplig sköterska med mycket tålamod som skulle sköta ruljansen.
Jo visst efter mycket om och men och en stackars sköterska som hade stått böjd över Tilda en kvart så var det ok att ta det.
Minst  5 minuter ska man ju försöka hålla emot och hon var riktigt duktig, men efter 4 minutr gick det inte längre och jag kan säga hon hann inte på toa......................................................
Det blev renbäddat idag i Tildas säng kan jag säga.
Vi fnissade lite åt hela grejen och Tilda tyckte att det var "skit"kul.
Det är är inga stora saker som roar oss här uppe utan vi skrattar åt det lilla.

En ny funktion av kräkpåse är kockmössa

Det var allt för idag, återkommer imorgon och än en gång, Tack tack för alla peppande kommentarer. Vi suger åt oss energin och Tilda blir glad för alla hälsningar.

Snart sovdags

Ett ord säger mer än tusen ord!
Idag pysslar hon och har haft lite besök av Monika o grabbarna.
Philip (Emmys pojkvän) är också här.
Det värmer i hjärtat att se henne någorlunda pigg. Det var absolut något annan än i början av förra veckan.
Hon har fortfarande dränet och det måste hon behålla tills dom ser att inget alls kommer ut.
CVK`n lyckades dom fixa till inatt så nu funkar den också.
Nu ska bara magen komma igång också. Än så länge så är toan ockuperad av någon annan:

Vi vet ännu inte vad som kommer att hända. Tilda måste pigga på sig och lungan måste sluta fylla på med vätska innan vi ens kan börja fokusera på nästa steg. Steget som jag egentligen inte vet vad det blir. Vad jag fattade imorse så är det nu cellgiftet börjat att jobba i kroppen och då kommer ju också hennes värden att sjunka sakta. Cellgiftet ska ju också göra så att lungan repar sig.
Det är segt för Tilda men hon jobbar och vilar mycket.
Ytterligare en dag är avklarad och Tilda hänger i :-D

Snälla låt det bli en fortsatt bra dag

Vill inte att det ska bli någon försämring! Dagen har varit jättebra. Tilda har varit hur pigg som helst. Hon har haft besök av sin farbror Micke och faster Bettan från Kalmar.
Dom har haft det hur mysigt som helst och eftermiddagen har varit kanon bra.
Jag och dom stora barnen åkte till Helena o Glenn och fikade. Så skönt att komma ut från "huset" och få sitta ute i friska luften en stund.
Vi åkte sen och fyllde på matförrådet på Coop.
Anders fixade köttfärsås och vi fick i Tilda 5 skedar. På kvällen lyckades hon med det som jag fasade för. Hon kräktes upp sonden....den kom ut i munnen och jag var snabb som attan att dra ut den ur näsan.
Hon trodde att hon kräktes upp spagetti så hon tyckte inte att det var så farligt. Däremot blev hon ju jätteglad för att slippa sonden...
Nu har hon fått lite feber igen och har ont i vänster lunga!!!! Fan också.
Dom kommer att sätta in antibiotika och ev göra en lungröntgen imorgon.
Hennes CVK fungerar inte backflödet på så nu kommer hon att bli stucken i fingret för 3:e gången idag. Det är ju fan att hon inte kunde få ha det bra en hel dag ens en gång.
:-((((((((

Relativt lugn dag

Tilda har sovit bra inatt, med undantag av några kisse och medicinpauser. Vi har inte gjort speciellt mycket, det är lugnt på avdelningen och vi får chans att vila.

Vi fick upp henne en liten liten stund i stolen.
Nu ikväll så kläggade ju såklart CVK´n igen, men det ska dom försöka fixa till imorgon.

Vi har myst med taco´s och lite spel. Tilda har ätit en fyrkant gurka!!! Tur att det finns näringsdropp. Vill inte bråka med henne för mycket för då kommer allt upp igen.

Tilda blundar inte hon tittar bara nedåt och koncentrerar sig på att vinna

Imorgon ska vi se om vi inte kan få upp henne ett par gånger åtminstone och få i henne lite mat.
En dag i taget och det här var en bra dag :-)

Till Ante

Nu är det bara 4 minuter kvar av denna dag. För exakt ett halvår sedan försvann du från mig. Jag hann knappt blinka förrän du var borta.
Du ska veta att jag saknar dig så otroligt mycket och just nu skulle jag bara vilja krypa in i din famn och få stöttning. Jag vet också att du håller ett vakande öga över Tilda och det behöver hon.
Du är saknad ska du veta, men just nu kommer du lite i skymundan för det här. Jag vet att det är ok för dig. Men jag ber dig....hämta henne inte ännu!

Älskar dig

På BOND igen

Mina underbara stora barn tog hela natten på IVA. Jag har sovit hur många timmar som helst. Klockan halv åtta vaknade jag med ett ryck och slet på mig kläder och och slängde i mig en macka. Tog en kopp kaffe i farten och åkte ner till IVA.
Hon mådde ungefär som när jag såg henne sist i går kväll.
Lungröntgen såg bättre ut och den kollapsade lungan började veckla ut sig igen. Sakta men säkert. Vi låg där nere halva dagen ungeför sen beslutades det att hon var så pass så att hon kunde upp till avdelningen.
Nu var ju grejen det att massa olika slangar och saker skulle dras och då beslutade dom att söva henne lite lätt. Hon ville faktiskt det själv till och med. Dom passade även på att sätta dit en sondslang.
Så från klockan ett så har hon varit här uppe. Hon är riktigt trött och då menar jag RIKTIGT trött. Hon säger inte mycket ligger mest och dåsar.
Det märks nu att cytostatikan börjar ta ut sin rätt. Nu jävlar ska skiten bort.
Nu är det krig i kroppen.
Tildas älsklingsdoktor gick på semester idag. Hon talade om för honom att hon älskade honom innan han gick och det kändes som att han fick en tår i ögat. Han var lite lugnare idag och sa att nu kan vi ta en dag i taget igen och inte bara några timmar.
Han ville absolut att vi skulle ses igen om 4 veckor. Det ska vi, helt klart. Förhoppningsvis har vi varit hemma lite emellan.
Ha det så gott alla vänner och en nymatch börjar imorgon.

Fortfarande IVA

Imorse när Tilda hade tagit ny lungröntgen visade den på en avsevärd mer vätska och luft. Höger lunga var nu så fylld att den tryckte mot hjärtat och den vänstra lungan. Vuxentorax bestämde då att sätta ett nytt dränage som är grövre och är kopplat så att den suger ut vätskan istället för att det ska få rinna av sig självt. Hennes andning var jätteansträngd och jag var LIVRÄDD att efter detta kanske jag aldrig skulle få se henne vid liv igen.
Detta är normalt sätt en rutingrej för dom att göra men i och med att Tilda är så svag så gjorde dom detta på operation.
Efter att dom hade rullat iväg henne så sprutade tårarna och jag var helt förstörd.
När Anders kom upp efter sövningen så sa vi inte ett ljud till varandra. Vi la oss på var sin säng och det var helt tyst i rummet. Skulle det gå vägen??
Något hände just där och då...jag hade ett missat samtal på fm. Men jag visste inte från vem. När jag sen låg i sängen o väntade så dök det helt plötsligt upp att jag skulle ringa en viss person. Personen i fråga hade jag inte numret till så jag googlade och skrev upp det. När jag sen skulle ringa såg såg jag i telefonloggen att det var just den personen som hade ringt mig på förmiddagen.
Jag ringde och nu vet i fan om ni tycker att jag har blivit helt från vettet. MEN efter en halvtimme knackade det på dörren och personalen meddelade att Tilda var tillbaka på IVA. Allt hade gått jättebra och hon andades nu fint igen. Vi jublade allihop och rusade ner och helt plötsligt så kom hoppet tillbaka. Hon fixade det! Lilla envisa trollet hon visar var skåpet ska stå.
Min energi börjar dock gå på sista reserverna, nu ska jag försöka sova i natt för att orka med morgondagen. Vi kommer fortfarande vara nere på IVA tills allt är mer stabilt men jag kan säga att hon skrämde oss rejält igår/idag.
Men lever verkligen mellan hopp och förtvivlan och känslorna går samma väg.
Jag vill bara säga att jag skriver här, orkar inte svara på sms eller telefonsamtal just nu. Men jag tycker att det är skönt att få ventilera här fortfarande.
Vi vet att det är många som tänker på henne och som sagt ni ger henne energi (och oss också) så fortsätt gärna.
Ta hand om varandra och stressa inte ihjäl er nu i semestertider. Astrid Lindgrens värld och Kolmården finns kvar långt in på hösten och även nästa år.
Nej, njut av ledigheten och glöm inte tala om att ni älskar varandra.
Puss o Kram