Tända ljus

Mina tankar och drömmar har varit hos Ante nu ett tag. Jag har liksom inte haft tid att tillåta mig själv att ens tänka på honom. Nu har han varit i mina tankar ganska ofta. Jag har fått träffa honom i mina drömmar. I kväll tänder jag ett ljus för honom och tillåter mig själv att känna hur mycket jag saknar honom. Hur det egentligen är möjligt att allt detta händer runt omkring mig?
Jag måste erkänna att jag är trött och orkeslös, jag vill kämpa med Tilda men jag har inte all ork jag behöver. Det känns för jävligt att jag ens skriver det, men det är helt enkelt fakta.
Jag behöver någon som ger mig tonvis med ork och energi.
Det är helt uteslutet att jag kanske skulle mista även mitt barn. Det går helt enkelt inte!!
Jag ser denna ruta som jag pratade om förut som heter UTVÄRDERING närma sig med stormsteg.
Nu har vi bara en vecka kvar med cellgift sen är det dags för den avgörande röntgen.
Fan vad liten man känner sig. Hur fasen är det möjligt att man inte kan skydda sig eget barn?
Vill inte tänka men det är oundvikligt. Tankarna kommer men man måste bara se till att skjuta undan dom ett tag.
Jag vill ha all den energin som jag behöver för att stötta men jag känner mig överkörd av en buss just nu. Kan tänka mig att många av er tänker "fan, ryck upp dig!". Vet att jag måste men jag orkar inte hela vägen....
Nu måste jag hitta energin jag behöver och jag kommer att ta till alla medel.
Dom stora barnen och Anders åker upp nästa vecka och är med henne.
Hon har saknat sina syskon den här veckan så hon fick själv välja hur hon ville ha det.
Jag ska tanka full tank av go energi och det får bli hur dyrt som helst.

I did it!!

Idag gick det bra igen att följa med upp till dagvården. Tilda var så duktigt, hon skulle göra omläggning och ta bort ett par stygn efter sin dos. Det tog en stund men Marie på dagvården hade en stor portion tålamod, så allt gick som vanligt i Tildas takt och enligt hennes regler :-). Skönt med människor som ska handsaks med barn som har sånt tålamod. Det lugnar verkligen oss föräldrar. Det finns inget värre än när det kommer in någon med noll tolerans och allt ska vara bråttom, bråttom. Fy man sitter som på nålar för man vet ju om Tildas speciella ritualer och att allt ska göras "som vanligt" varje gång.
Nä tacka vet jag alla fina barnsköterskor och barndoktorer som har den speciella gåvan.

I eftermiddags fick vi besök av Hugo o Lotta, så härligt att se dom. Vi spelade lite spel och fikade.
Lilla Hugo så go du e, hjärtat på rätta stället. <3

Tilda var lite slö sen och det blev en soffdag med Tv resten av kvällen.

Imorgon ser det ut som att vi ska få komma hem igen och det gillar vi ju verkligen.
Oj, glömde nästan....idag såg vi ett efterlängtat ansikte igen. En söt liten E. Så som vi har undrat. Man tänker ju så mycket på alla som man träffar här, vad har hänt sen sist? Finns dom kvar?
Gissa om man blir överlycklig att se deras söta små ansiktet igen.
Lycka

Den här underbara sången har fastnat i mitt huvud. Älskar ståkarna i den

Tilda mår bra

Eller hon mår bra efter omständigheterna. Vi har det faktiskt ganska mysigt här på RMD. Vi är inte så många som bor här men vi som är här har hittat varandra. I kväll var det en tjej som bakade härligt god äppelkaka till hela konkarongen. Det känns lite som ett kollektiv.
Man försöker göra små saker som lättar upp fast vi alla vet att vi är här på grund av tråkiga sjukdomar. Vuxna som barn, det spelar liksom ingen roll. Detta är vårt hem just nu.
Jag har börjat känna en uns av ångest igen och har haft svårt att gå upp till dagvården med Tilda. Jag skakade rejält i måndags när jag stod i hissen upp.
Igår städade jag ur gamla rummet så då stannade jag kvar här nere och idag gick det inte alls. Jag promenerade bort med Tilda och Anders till sjukhuset men där tog det stopp.
Imorgon gör jag ett nytt försök och funkar det inte så är det så. Jag måste lyssna på kroppen och just nu går det inte så bra för mig.
Har som vanligt svårt att gilla läget att jag inte orkar och blir lite irriterad.
Hur som helst ska jag inte lägga ner energi på det utan jag försöker igen i morgon som sagt.
Då får vi också besök att Lotta o Peter med barnen. Ska bli jättemysigt att träffa dom och barnen ska få leka lite här ute på gården.
Så nu ska jag o Tilda krypa till kojs och sova lite innan mannen med dom höga ZZZZZZZZ kommer in o lägger sig.
Godnatt alla sköna människor där ute

Idag blir det fotoblogg

För er som undrar hur det ser ut på Ronald McDonald kommer här lite bilder:

Entré

Baksidan

Lekplats med lite smått o gott

Stora vardagsrummet

Matsalen

Köket

Ett stökigt sovrum

Sen har jag några goa bilder på kämpen Tilda också.

Packad o klar

En vecka väntar nu i Linköping.
Vill verkligen inte detta men så kan jag ju inte bara säga. Jag kan inte kasta in handduken och säga att jag inte vill eller orkar. Jag måste orka så länge Tilda orkar. Ibland kan jag få dåligt samvete att jag ens tänker tanken men jag vore väl inte normal om jag inte kände så.
Vem fasen vill sitta inomhus och se sitt barn bli fullproppad med gift i kroppen? Se henne kräkas och må dåligt. Nu när det är sommar och varmt ska man vara ute o bada och spendera dagarna på stranden. Komma hem och vara sandig och härligt trött.
Nu börjar folk gå tillbaka till sina jobb snart och den här sommaren börja lida mot sitt slut.
Den här sommaren också.......
Nästa sommar ska vi minsann njuta! För då jä....ar ska min lilltös vara frisk! Då ska det inte spöka några tumörer i hennes kropp. Nu får det vara nog!
Nu kör vi så det ryker i öronen. Hon måste tyvärr ta smällen och lida igenom detta och jag får nöta stolssitsar ett tag till. Drick blaskig kaffe och bara vara tyst.
Nu kör vi en vecka och hoppas giftet biter på någon av dom små fulingarna.

Lördag på Kolbergavägen

Igår bloggade jag inte, för att jag hade helt enkelt fullt upp att njuta av att vi var hemma.
Vet att jag är lite tjatig men det är så underbart!!!
Har sovit som en stock i min sköna säng, inte vaknat en enda gång på natten. Inga mediciner som ska tas, ingen som är kissnödig. Vi bara sover och sover. Imorse var till och med Emmy uppe innan oss.
Jag hörde någon som plockade in disken från diskmaskinen och det skramlade så ljuvligt i öronen.
- Mamma, vill du ha kaffe?? Åhhhh ja! Det är lycka det!

Vi avbokade hemsjukvården som skulle komma och ge Tilda sprutan för Lotta kom hem från Öland så hon kom ner och gav den till henne. Vi passade på att ta lite 11-fika och pratade lite om livet.
Tilda fick ett gosedjur av Wilma som var så söt. Wilma hade också bestämt att den skulle bo i frysen hela natten så att det inte fanns några spår av baciller som Tilda kunde bli smittad av.

Senare kom Fröken Helen hit och kramade om oss, hon är en riktig glädjekälla.

Tilda har fått så mycker fina presenter av alla möjliga människor, hon blir så glad och tackar för allt!!

I eftermiddags bakade jag ett gäng hallongrottor och dammsög. Kan ni tänka er hur det känns att få göra såna vanliga saker? Saker som man i normala fall kräks av att göra är nu inte så pjåkigt faktiskt.
Nu ska jag ju inte överdriva och säga att jag gick omkring och gapskrattade medan jag höll på, men nynnade lite gjorde jag nog allt iallafall.

Tilda var lite hängig här i kväll så vi bestämde oss för att åka in och ta lite prover imorgon. Hon kan kanske behöva lite blod, men det tar vi imorgon.
Då är det också dags att börja planera för en ny vecka i Linköping. Matlådor som ska fixas och nya kläder som ska packas.
Vem vet vi kanske kan få oss en hemma helg nästa vecka också?

Total avkoppling

Efter mycket genomgång, medicinlista och ditt o datt så kunde vi packa bilen och styra kosan mot Oskarshamn. Vi hade sjukt mycket packning och vi satt som packade sillar, men hem kom vi i allafall.
Gud va skönt det var att komma hem till ett dukat bord och en hund som var heltokig.
Kändes lite trist att behöva skicka hem mamma som har tagit hand om huset och Jordan nu i nästan 3 veckor. Tyvärr så har vi inte plats för alla, vi är trångbodda som vi är redan. Barnen får turas om att sova på soffan i helgen. Men finns det hjärterum så finns det stjärterum som det så fint heter.

Det är mycket prat om jobb och sånt nu för dom stora barnen. Ricky stackarn måste börja om med sitt körtkort, han hade bara uppkörningen kvar i London när han fick hasta hit.
Det kan vara bra för dom att ta tag i det i lugn och ro när vi är iväg.

Just nu ligger vi i sängen och myser och är såååå trötta. Imorgon ska vi njuta ännu mer av att vara hemma. Tilda har redan bestämt vad hon ska äta så aptiten ökar så fort vi kliver ut från Sjukhusets portar. Vi har bara sprutan vi ska ta imorgon lunchtid sen är vi "lediga".

Kram o Godnatt alla goa människor där ute. Ta hand om varandra :-)