Artikel i Oskarshamns Nyheterna/Östran 2011-05-14

Foto: Tomas Königsson

NÅGRA VECKOR SEDAN. Tilda Hildingsson, 9, kommer med raska steg mot
köksbordet. I handen har hon en ask.
- Det är sådant som jag har fått på sjukhuset, säger hon och tar av locket.
- Här är mitt sjukhusarmband.
- Det får du ju ett nytt varje gång, säger mamma Annelie.
Tilda nickar. Hon har fått så många att de inte skulle rymmas i asken. Hon
tar upp ännu en liten figur.
- Här har jag en liten turfågel som jag fått i Linköping.
Tilda häller ut resten av innehållet. Det singlar klistermärken över
köksbordet i huset på Kolbergavägen i Oskarshamn.
- Så många prover har jag tagit.
Tilda ler stort och hennes fräkniga näsa får söta små rynkor. Hon är en
tuff tjej med stort mod.
I augusti förra året fick familjen beskedet att hon drabbats av Wilms
tumör. Tilda gillar egentligen inte att prata om det som varit. Men hon
gör ett undantag och släpper in oss när den första smärtan kom.
- En kväll, det var när jag skulle börja fritids, så var jag ganska
orolig. Jag började gråta och sedan fick jag ont, säger Tilda och visar på
sidan av magen.
Hon fick allt mer ont och kunde inte sova. Hon vred och vände på sig.
- Klockan sex gick jag upp. Jag orkade inte sova, jag hade så ont, säger
Tilda.
Hon började även kräkas och fick feber. Dagen efter fick de komma in till
sjukhuset. Men Tilda var rädd – för stick i fingret.
- De klämde och frågade "gör det ont?" men jag svarade nej fast det gjorde
ont när de tryckte.
Mamma förstod förstås bättre och när sköterskor och läkare lämnade rummet
frågade hon Tilda om hon hade ont.
- Du svarade mmm, säger Annelie och tittar på Tilda som nickar.
Det blev ett stick i fingret.
Tildas sänka var väldigt hög vilket tydde på att det inte stod rätt till.
De skickades till Västerviks sjukhus där det blev flera stick.
- De trodde att det var något med njurarna. När man misstänker det gör man
ultraljud, så det var det man började med, säger Annelie.
Ultraljudet visade sina tydliga signaler på att något var fel och Tilda
fick föras vidare till röntgen.
- Då såg de att det var en tumör.
Tilda vill inte höra mer. De plockar istället fram datorn och vi tittar på
bilder efter operationen.
- Där är första gången jag sitter upp, säger Tilda och pekar på skärmen.
- Det var en jäkligt tuff operation, säger Annelie.
- Hon fick ryggmärgsbedövning och kateter.
Ordet får Tilda att hoppa på stolen.
- Jag hatade min kateter!
Det var också här som en annan tuff bit tog sin start. Tildas ångest dök
upp för första gången.
Tilda vänder bort huvudet i ett tvärt kast.
- Nu vill jag inte titta.
- Det här är på uppvaket, säger Annelie och pekar på bilden där en
tilltufsad och sömndrucken Tilda tittar in i kameran.
Tilda svimmade i samband med operationen.
- Det blev ett trauma. Det var jobbigt och det hängde i länge, länge,
länge, säger Annelie.
Att se sin nioåriga dotter med ångest var tufft.
- Det var skitjobbigt. Det var ingen som berättat för oss hur det kunde
bli med den psykiska biten. Det kom som en överraskning, vad fasen hände
här? Hon bara låg och skrek en dag, säger Annelie.
De åkte till Västervik men på BUP-akuten, barn- och ungdomspsykiatrin,
fanns ingen psykolog.
- Kommer du ihåg det? Du gick bara runt, runt, runt inne i det där rummet,
säger Annelie och tittar på Tilda.
Det slutade med att de fick åka tillbaka till Oskarshamn där de träffade
Finn på BUP.
- Då låg du på golvet, och Finn satt bredvid.
- Han är snäll, säger Tilda.
Nu mår Tilda bättre även om det finns stunder som hon har det jobbigt.
- Förra gången jag var där mådde jag skitbra!

Det är nio månader sedan allt startade. Tiden har gått fort. Mellan
provtagningar, behandlingar och annat försöker familjen ha en vardag.
Tilda bor varannan vecka hos mamma och pappa. Hon har skola, på sina
villkor.
- Jag sitter i ett mysrum med ett bord och en soffa som man kan fälla ut
till säng.
Hon har en egen lärare.
- Och så är ju vi med i skolan, säger Annelie.
- Och ibland när du är dålig har vi skola hemma, då kommer fröken hit.
Annelie har varit sjukskriven sedan i januari. Men i april började hon
jobba igen, några timmar om dagen till att börja med.
- Den där tråkiga vardagen, säger Annelie.
Ögonen skvallrar om vart resonemanget leder.
- Ja, det är den vi ser fram emot att få. Eller hur, Tilda?
- Ja, det vore skönt, säger Tilda.

NÅGRA DAGAR SEDAN. Tilda öppnar dörren.
- Hej!
Bakom henne kommer pappa Anders ut från köket. Det är hans vecka med Tilda
och allt vad det innebär.
Vi slår oss ner på altanen. Tilda mumsar på en kaka och sväljer ner med saft.
- Det är bara två behandlingar kvar nu, säger Anders.
Han har svårt att sätta ord på allt som hänt med Tilda. Det har varit en
kämpig tid.
- Tankarna snurrade i början, var skulle det sluta? Plötsligt bröt man
bara ihop och allt var skit. Men vi har varit helt inställda på att det
ska gå bra, det har inte funnits något annat.
Liksom mamma Annelie tycker Anders att Tildas humör har varit svårt att
förhålla sig till.
- Man har nästan glömt bort sjukdomen för att ta hand om den psykiska biten.
Tröttheten, sorgen, rädslan och oron som Tilda emellanåt präglas av
sprider sig med rask takt till hennes närmaste.
- Hennes humör smittar av sig men man försöker ju... Försöker peppa henne.
- Det gör du, pappa, säger Tilda och ger honom en puss.
Anders tittar på Tilda.
- Tack.
Han kommer ihåg när Tilda ringde efter att ha fått beskedet.
- Du ringde och sa "Pappa, jag är så sjuk". Du började gråta. Det är inte
likt dig.
Tankarna vandrar tillbaka i tiden och smärtan gör sig påmind.
- Folk säger att de förstår, och visst, det är gulligt men jag tror inte
att de kan förstå, säger Anders.
- Man vill inte se sitt barn må dåligt, det måste vara det värsta som finns.
Han längtar till en vardag utan oro och ovisshet. En vardag utan
schemalagda behandlingar för att rädda livet på sitt eget kött och blod.
- När det handlar om att bråka med henne om att borsta håret.
När Tilda är frisk.
- Då ska jag ha grillparty och bjuda alla mina vänner, jag ska bjuda...
Hon börjar rada upp namnen som kan förvänta sig en inbjudan.
I juni får Tilda sin sista behandling. Då kommer dofter från grillen och
ljuden av glada skratt sprida sig med vinden hemma i Oskarshamn.

                                                          Skrivet av: Annsofie Johansson (Ostran)

Grattis Ricky

Min förstfödde son fyller idag hela 25 år.
Det året när han föddes var det otroligt varm just i Maj. Jag kommer ihåg att jag solade dagarna innan, men jag fick bannor när jag solade magen.
Vi visste att han skulle bli liten, för han fick inte tillräckligt med näring från mig. Jag snodde åt mig allt och gick upp 30 kilo!!
Levde på råa hotdogs och mördeg. Jag gjorde en sats som jag la i kylen och som jag gick och åt av hela tiden.
Förlossningen gick bra, men som förstföderska fattade jag inte varför det stod stövlar i förlossningsrummet. Herregud jag var ju bara barnet, 20 år och livrädd.
Men som sagt den lille filuren visade sig till slut och var hur pigg som helst. Inte så värst liten heller, 3100 vägde han.
På den tiden fick man ligga på BB i en vecka efter barnafödande. Barnen låg inne i en barnsal och vi låg 4 mammor i samma rum.

Ja, sen växte han så det knakade och helt plötsligt så flög han ut från huset och mot sin stora dröm. Att bli basketproffs. Han flyttade till Huskvarna endast 16 år gammal för att gå baskegymnasiet.
Ja vad säger man som mamma då? Man har liksom ingen talan utan man låter dom helt enkelt följa sina mål.
Efter gymnasiet hade han ett tillfällit gästspel hemma men sen lockade London och hans andra familjesida.
Där är han fortfarande kvar, men hoppas snart att han kommer hem till Sverige igen.

Pappa, Ricky och Mamma

Som sagt Grattis Ricky och hoppas att dagen blir bra!

Underbart besked

Mamma åkte ner till Kalmar idag för att få sin sista cellgiftsbehandling, det slutade med att hon fick åka hem utan att behöva någon!!! Hennes värden såg bra ut så att dom har valt att stoppa nu. Hon ska fortfarande gå på provtagning osv. MEN hennes cancerceller ligger helt inom ramen för "normalläge".
Gissa om hon var lycklig , nu kan hon börja återhämta sig, äntligen lite lugnande besked.

Jag har börjat jobba halvtid nu och det går jättebra, är helt slut när jag kommer hem men det gör inget. Det är bara att slänga sig i soffan och vila lite.Var hos min sjukgymnast idag och fick taktilmassage, härligt!
Tårarna sprutade första 10 minuterna men sen kom jag ner i varv och kände lugnet komma.

Emmy har som sagt flyttat nu och nu (efter en vecka) har hemlängtan satt sina klor i henne.
Lilla gumman var så ledsen men samtidigt är ju det här hon vill över allt annat. Jag får peppa så gott det går och lugna henne med att för mig tog det 3 månader innan jag kände mig hemma i London.

Imorgon fyller en speciell kille 25 år, tyvärr så är jag inte där hos honom men jag får gratta genom telefon och bloggen.

Nu kom Tilda och ska vara hos mig en timme, så nu slutar jag för idag.
Puss o Kram alla där som vill läsa min blogg

Kvällen är din

Jag blir så glad av att se människor blir så glada när dom får sina drömmar uppfyllda.
Det jag pratar om är programmet "Kvällen är din". Man blir så glad av att se hur lyckliga dom blir.
Härligt! Märker att jag sitter med ett stor leende på läpparn.
Åhhh tänk om jag kunde nominera Tilda, hon är ju verkligen värd en egen kväll.
Eller varför inte alla mina underbara ungar som har ställt upp för mig under det är året.
Jag är ju så evigt tacksam för allt dom har gjort för mig och för Tilda, jag hoppas att dom känner och vet hur mycket jag uppskattar dom. Mina små bebisar!


Emmy 4 år



Ricky pricky ca 2 år

Lillfisen Tilda

Tvagning

Tilda o Tilde beslutade att göra Jordan Fredagsfin. Nu har vi en mäklig hund för han gillar det här skarpt. Man kan riktigt se på honom hur han njuter av duschen.
Ska verkligen bli spännande i sommar och se om han gillar att bada  lika mycket?

Var och tittade på pappa och Birgittas nya husvagn idag. Den var kanonfin! Har redan tingat den när dom är ute o seglar. Hoppas bara att jag kan få någon att dra den åt mig ;-)

Idag är det Tildabyte och nästa vecka ska jag upp i halvtid på jobbet. Jag ser fram emot det.
Känner att jag börjar komma tillbaka ur min lilla bubbla sakta sakta. Börjar blir lite sugen på att göra saker igen. Men jag tar det lugnt för jag är livrädd att falla ner i den djupa svackan igen.

Nu ska jag ha en lugn fredag, imorgon ska vi pynta lite hos mamma och sen kanske det blir hem till en kompis. Vi får se vad det blir :-)

Dumma mig

Mmmm precis så tycker min dotter om mig just nu. Hon är sur som en citron och tänker INTE prata med mig om jag inte köper en Magnum till henne. Lite svårt har hon allt att hålla masken så jag gissar att hon kommer vara sur sådär en 5 minuter till.

Har precis kommit hem från möte med rektorn och Tildas assistent. Vi kommer att få utökad tid med assistenten och det ser vi verkligen fram emot. Ibland är det så att Tilda vill vara i klassen lite längre än vad som är planerat och nu kanske det kan bli möjligt.
Det som dock är lite svårt att förklara är att hon mår inte bara fysikt dåligt ibland utan även psykiskt. Det är mycket saker som ska klaffa för att allt ska gå bra under dagen och då är Helen (assistenten) guld värd.
Tyvärr så är det ju så nuförtiden att inga lärare går på "lösen" om jag uttrycker mig rätt i, utan alla har sina scheman och inrutade tider. Vi får inte har Helen helt för oss själva som vi egentligen skulle vilja. Tyvärr:-(

Annars har vi inte gjort speciellt mycket idag. Jordan ville inte alls gå ut fick nästa bära ut honom för att kissa. Vädret har ju svängt idag kan man säga. Regn, snö och sol på en och samma dag det är inte dåligt det.

Teknikens under

Måste säga att jag är jättestolt över min Tilda. Hon fortsätter själv i skolan utan att jag behöver vara med. Både måndagen och idag har det gått jättebra. Det är verkligen ett steg i rätt riktning.
Idag var hon i stora klassen nästan hela tiden.
Imorgon ska vi ha möte med rektorn och jag kommer att begära utökad tid med vår assistent. Utan henne funkar det inte kan jag säga. Då får vi föräldrar hoppa in istället i skolan och det är ju inte så det ska vara.
Mmmm ska bli intressant imorgon och se hur dom tänker på skolan.

Idag har jag skypat med Emmy, jag är ohyggligt tacksam för teknikens under. Tänk på min tid då var det "collect call" som gällde. Man hade aldrig pengar så att man kunde ringa hem själv utan det var minnsan mor och far som fick punga ut med pengarna och ....mobiltelefon, vad var det? En gång när jag hade varit hemma på semester en stund och åkte tillbaka till London, glömde jag att ringa när jag hade kommit fram. Oj oj oj det var nära att min familj hade ringt interpool och sökt efter mig. Gissa om man fick en ordentlig utskällning när jag ringde hem, uj uj uj.

Fick även en liten pratstund med "mamman" och "pappan" i familjen och dom verkar himla goa. Jag tror nog att allt blir så bra så.
Tilda blev lite ledsen, för hon saknar ju sin storasyster. Jag känner mig ganska trygg, hon har ju storebror där också om det skulle vara något akut.