Artikel i Oskarshamns Nyheterna/Östran 2011-05-14

Foto: Tomas Königsson

NÅGRA VECKOR SEDAN. Tilda Hildingsson, 9, kommer med raska steg mot
köksbordet. I handen har hon en ask.
- Det är sådant som jag har fått på sjukhuset, säger hon och tar av locket.
- Här är mitt sjukhusarmband.
- Det får du ju ett nytt varje gång, säger mamma Annelie.
Tilda nickar. Hon har fått så många att de inte skulle rymmas i asken. Hon
tar upp ännu en liten figur.
- Här har jag en liten turfågel som jag fått i Linköping.
Tilda häller ut resten av innehållet. Det singlar klistermärken över
köksbordet i huset på Kolbergavägen i Oskarshamn.
- Så många prover har jag tagit.
Tilda ler stort och hennes fräkniga näsa får söta små rynkor. Hon är en
tuff tjej med stort mod.
I augusti förra året fick familjen beskedet att hon drabbats av Wilms
tumör. Tilda gillar egentligen inte att prata om det som varit. Men hon
gör ett undantag och släpper in oss när den första smärtan kom.
- En kväll, det var när jag skulle börja fritids, så var jag ganska
orolig. Jag började gråta och sedan fick jag ont, säger Tilda och visar på
sidan av magen.
Hon fick allt mer ont och kunde inte sova. Hon vred och vände på sig.
- Klockan sex gick jag upp. Jag orkade inte sova, jag hade så ont, säger
Tilda.
Hon började även kräkas och fick feber. Dagen efter fick de komma in till
sjukhuset. Men Tilda var rädd – för stick i fingret.
- De klämde och frågade "gör det ont?" men jag svarade nej fast det gjorde
ont när de tryckte.
Mamma förstod förstås bättre och när sköterskor och läkare lämnade rummet
frågade hon Tilda om hon hade ont.
- Du svarade mmm, säger Annelie och tittar på Tilda som nickar.
Det blev ett stick i fingret.
Tildas sänka var väldigt hög vilket tydde på att det inte stod rätt till.
De skickades till Västerviks sjukhus där det blev flera stick.
- De trodde att det var något med njurarna. När man misstänker det gör man
ultraljud, så det var det man började med, säger Annelie.
Ultraljudet visade sina tydliga signaler på att något var fel och Tilda
fick föras vidare till röntgen.
- Då såg de att det var en tumör.
Tilda vill inte höra mer. De plockar istället fram datorn och vi tittar på
bilder efter operationen.
- Där är första gången jag sitter upp, säger Tilda och pekar på skärmen.
- Det var en jäkligt tuff operation, säger Annelie.
- Hon fick ryggmärgsbedövning och kateter.
Ordet får Tilda att hoppa på stolen.
- Jag hatade min kateter!
Det var också här som en annan tuff bit tog sin start. Tildas ångest dök
upp för första gången.
Tilda vänder bort huvudet i ett tvärt kast.
- Nu vill jag inte titta.
- Det här är på uppvaket, säger Annelie och pekar på bilden där en
tilltufsad och sömndrucken Tilda tittar in i kameran.
Tilda svimmade i samband med operationen.
- Det blev ett trauma. Det var jobbigt och det hängde i länge, länge,
länge, säger Annelie.
Att se sin nioåriga dotter med ångest var tufft.
- Det var skitjobbigt. Det var ingen som berättat för oss hur det kunde
bli med den psykiska biten. Det kom som en överraskning, vad fasen hände
här? Hon bara låg och skrek en dag, säger Annelie.
De åkte till Västervik men på BUP-akuten, barn- och ungdomspsykiatrin,
fanns ingen psykolog.
- Kommer du ihåg det? Du gick bara runt, runt, runt inne i det där rummet,
säger Annelie och tittar på Tilda.
Det slutade med att de fick åka tillbaka till Oskarshamn där de träffade
Finn på BUP.
- Då låg du på golvet, och Finn satt bredvid.
- Han är snäll, säger Tilda.
Nu mår Tilda bättre även om det finns stunder som hon har det jobbigt.
- Förra gången jag var där mådde jag skitbra!

Det är nio månader sedan allt startade. Tiden har gått fort. Mellan
provtagningar, behandlingar och annat försöker familjen ha en vardag.
Tilda bor varannan vecka hos mamma och pappa. Hon har skola, på sina
villkor.
- Jag sitter i ett mysrum med ett bord och en soffa som man kan fälla ut
till säng.
Hon har en egen lärare.
- Och så är ju vi med i skolan, säger Annelie.
- Och ibland när du är dålig har vi skola hemma, då kommer fröken hit.
Annelie har varit sjukskriven sedan i januari. Men i april började hon
jobba igen, några timmar om dagen till att börja med.
- Den där tråkiga vardagen, säger Annelie.
Ögonen skvallrar om vart resonemanget leder.
- Ja, det är den vi ser fram emot att få. Eller hur, Tilda?
- Ja, det vore skönt, säger Tilda.

NÅGRA DAGAR SEDAN. Tilda öppnar dörren.
- Hej!
Bakom henne kommer pappa Anders ut från köket. Det är hans vecka med Tilda
och allt vad det innebär.
Vi slår oss ner på altanen. Tilda mumsar på en kaka och sväljer ner med saft.
- Det är bara två behandlingar kvar nu, säger Anders.
Han har svårt att sätta ord på allt som hänt med Tilda. Det har varit en
kämpig tid.
- Tankarna snurrade i början, var skulle det sluta? Plötsligt bröt man
bara ihop och allt var skit. Men vi har varit helt inställda på att det
ska gå bra, det har inte funnits något annat.
Liksom mamma Annelie tycker Anders att Tildas humör har varit svårt att
förhålla sig till.
- Man har nästan glömt bort sjukdomen för att ta hand om den psykiska biten.
Tröttheten, sorgen, rädslan och oron som Tilda emellanåt präglas av
sprider sig med rask takt till hennes närmaste.
- Hennes humör smittar av sig men man försöker ju... Försöker peppa henne.
- Det gör du, pappa, säger Tilda och ger honom en puss.
Anders tittar på Tilda.
- Tack.
Han kommer ihåg när Tilda ringde efter att ha fått beskedet.
- Du ringde och sa "Pappa, jag är så sjuk". Du började gråta. Det är inte
likt dig.
Tankarna vandrar tillbaka i tiden och smärtan gör sig påmind.
- Folk säger att de förstår, och visst, det är gulligt men jag tror inte
att de kan förstå, säger Anders.
- Man vill inte se sitt barn må dåligt, det måste vara det värsta som finns.
Han längtar till en vardag utan oro och ovisshet. En vardag utan
schemalagda behandlingar för att rädda livet på sitt eget kött och blod.
- När det handlar om att bråka med henne om att borsta håret.
När Tilda är frisk.
- Då ska jag ha grillparty och bjuda alla mina vänner, jag ska bjuda...
Hon börjar rada upp namnen som kan förvänta sig en inbjudan.
I juni får Tilda sin sista behandling. Då kommer dofter från grillen och
ljuden av glada skratt sprida sig med vinden hemma i Oskarshamn.

                                                          Skrivet av: Annsofie Johansson (Ostran)