Till Ante

Nu är det bara 4 minuter kvar av denna dag. För exakt ett halvår sedan försvann du från mig. Jag hann knappt blinka förrän du var borta.
Du ska veta att jag saknar dig så otroligt mycket och just nu skulle jag bara vilja krypa in i din famn och få stöttning. Jag vet också att du håller ett vakande öga över Tilda och det behöver hon.
Du är saknad ska du veta, men just nu kommer du lite i skymundan för det här. Jag vet att det är ok för dig. Men jag ber dig....hämta henne inte ännu!

Älskar dig

På BOND igen

Mina underbara stora barn tog hela natten på IVA. Jag har sovit hur många timmar som helst. Klockan halv åtta vaknade jag med ett ryck och slet på mig kläder och och slängde i mig en macka. Tog en kopp kaffe i farten och åkte ner till IVA.
Hon mådde ungefär som när jag såg henne sist i går kväll.
Lungröntgen såg bättre ut och den kollapsade lungan började veckla ut sig igen. Sakta men säkert. Vi låg där nere halva dagen ungeför sen beslutades det att hon var så pass så att hon kunde upp till avdelningen.
Nu var ju grejen det att massa olika slangar och saker skulle dras och då beslutade dom att söva henne lite lätt. Hon ville faktiskt det själv till och med. Dom passade även på att sätta dit en sondslang.
Så från klockan ett så har hon varit här uppe. Hon är riktigt trött och då menar jag RIKTIGT trött. Hon säger inte mycket ligger mest och dåsar.
Det märks nu att cytostatikan börjar ta ut sin rätt. Nu jävlar ska skiten bort.
Nu är det krig i kroppen.
Tildas älsklingsdoktor gick på semester idag. Hon talade om för honom att hon älskade honom innan han gick och det kändes som att han fick en tår i ögat. Han var lite lugnare idag och sa att nu kan vi ta en dag i taget igen och inte bara några timmar.
Han ville absolut att vi skulle ses igen om 4 veckor. Det ska vi, helt klart. Förhoppningsvis har vi varit hemma lite emellan.
Ha det så gott alla vänner och en nymatch börjar imorgon.

Fortfarande IVA

Imorse när Tilda hade tagit ny lungröntgen visade den på en avsevärd mer vätska och luft. Höger lunga var nu så fylld att den tryckte mot hjärtat och den vänstra lungan. Vuxentorax bestämde då att sätta ett nytt dränage som är grövre och är kopplat så att den suger ut vätskan istället för att det ska få rinna av sig självt. Hennes andning var jätteansträngd och jag var LIVRÄDD att efter detta kanske jag aldrig skulle få se henne vid liv igen.
Detta är normalt sätt en rutingrej för dom att göra men i och med att Tilda är så svag så gjorde dom detta på operation.
Efter att dom hade rullat iväg henne så sprutade tårarna och jag var helt förstörd.
När Anders kom upp efter sövningen så sa vi inte ett ljud till varandra. Vi la oss på var sin säng och det var helt tyst i rummet. Skulle det gå vägen??
Något hände just där och då...jag hade ett missat samtal på fm. Men jag visste inte från vem. När jag sen låg i sängen o väntade så dök det helt plötsligt upp att jag skulle ringa en viss person. Personen i fråga hade jag inte numret till så jag googlade och skrev upp det. När jag sen skulle ringa såg såg jag i telefonloggen att det var just den personen som hade ringt mig på förmiddagen.
Jag ringde och nu vet i fan om ni tycker att jag har blivit helt från vettet. MEN efter en halvtimme knackade det på dörren och personalen meddelade att Tilda var tillbaka på IVA. Allt hade gått jättebra och hon andades nu fint igen. Vi jublade allihop och rusade ner och helt plötsligt så kom hoppet tillbaka. Hon fixade det! Lilla envisa trollet hon visar var skåpet ska stå.
Min energi börjar dock gå på sista reserverna, nu ska jag försöka sova i natt för att orka med morgondagen. Vi kommer fortfarande vara nere på IVA tills allt är mer stabilt men jag kan säga att hon skrämde oss rejält igår/idag.
Men lever verkligen mellan hopp och förtvivlan och känslorna går samma väg.
Jag vill bara säga att jag skriver här, orkar inte svara på sms eller telefonsamtal just nu. Men jag tycker att det är skönt att få ventilera här fortfarande.
Vi vet att det är många som tänker på henne och som sagt ni ger henne energi (och oss också) så fortsätt gärna.
Ta hand om varandra och stressa inte ihjäl er nu i semestertider. Astrid Lindgrens värld och Kolmården finns kvar långt in på hösten och även nästa år.
Nej, njut av ledigheten och glöm inte tala om att ni älskar varandra.
Puss o Kram

Vaknatt

Har suttit nere på IVA nu sedan kl 01.00. Läget är oförändrat.
Dom kommer att sätta in ett annat sorts dränage idag. Det är ett tjockare som ska hitta all luft och vätska som gömmer sig lite här och där i lungan.
Hon har sovit realtivt bra men nu spär dom på drogarsenalen med morfin också.
Humöret och viljan har hon fortfarande, hon talar om för oss och alla andra vad dom ska och borde göra. Högt och tydligt. Det känns bra för då finns det lite jävlaranamma i henne.
Vi har tagit turer nere hos henne för att vi ska försöka få lite sömn mellan åt.
Så läget är alltså inte värre men det är såklart inte bra. Hennes värden är dock jättebra och inga tumörer i ryggmärg eller huvudet har hittats.
Det gör att dom fortsätter med cytostatikan också nu så det är ju inte lustigt att hon är helt slut i kroppen. Hade vi ens försökt med vad hon går igenom så hade det inte gått kan jag säga.
Hon kämpar på och vi servar och stöttar som bara den. Hon är segt virke vår lilla älskling.
Nu blir det ryggläge en stund.
Tack för all stöttning det uppskattas. Ta till alla medel så är vi tacksamma

IVA igen

Lungan är åter vätske och luftfylld. Nu är beslutet att dom tar ner henne till IVA över natten och imorgon ska dom dränera igen. Fan fan fan!!!
Cyten fortsätter dom med iallafall. Hon kämpar för fullt.
Återkommer

Glömde en sak

Tack alla fina ni för era inlägg både här och på FB. Ni ska veta att vi känner ert stöd och vi läser upp dom för Tilda för att hon ska veta att ni finns.
Smsen som jag får orkar jag inte alltid svara på, men jag tror ni förstår det. Vi läser dom, och suger åt oss alla kramar och kärlek som kommer.

Hon är vaken

I natt eller i morse kom mina stora bäbisar hem från London. Dom tog första bästa flyg hem. Min fina vän Helena och hennes underbara pappa åkte ända upp till Arlanda och hämtade dom mitt i natten. Är så tacksam!!
Dom kom hit kl halv fyra inatt och fick sova en stund här på avdelningen. Det har inte varit så mycket sova av och alla har vi varit väldig sega idag.
Klockan halv åtta kunde jag inte sova längre, då gick jag upp och tog mig en kopp kaffe med en annan familj som vi har träffat mellan gångerna här.Vid 9 tiden åkte vi ner till IVA och då var Tilda halvvaken!! Hon komunicerade med hjälp av en bokstavstavla för hon hade ju fortfarande tuben och div. slangar kvar i halsen.
Efter att dom hade dragit den och hon hade kvicknat till så kom paniken som ett brev på posten. Hon skrek ut sin ångest över detta liv som hon nu tvingas leva. Varför jag? Varför kan inte jag få ett bra liv? osv.... Till slut var det ohållbart så att dom fick helt enkelt ge henne en Stesolid.
Hon har haft ångest av och till hela dagen, men som läkarna sa. Hon måste ju få reagera.
Helt klart men för en förälder är det olidligt att se sitt barn så sjukt.
Man slits mellan hopp och förtvivlan men försöker hitta dom små stunderna när det är lättare.
Det känns jätteskönt att vi är här nu allihop.
På eftermiddagen kom vi upp till avdelningen igen.
Läkaren kom in och berättade att dom skulle köra igång enligt ICE direkt nu på eftermiddagen och klockan 4 gick första dosen in.
Tildas ängslighet mattades av en smula fram mot kvällen och vi har faktiskt skrattat och fånat oss en hel del. Hon har även fått i sig en kvarts pizza och en halv muffins. JIPPI!!!!
Dränaget från lungan finns fortfarande kvar ett par dagar till.
Vi har även haft ett litet samtal med kuratorn idag och hon kommer att finnas nära oss när vi vill och behöver.
Imorgon är en ny dag och vi tar nya tag mot ett friskare liv för Tilda