Stört blödning

Imorse sov jag ända till kl halv 10. Det var helt underbart! Kände mig hur pigg som helst när jag promenerade tillbaka till sjukhuset. När jag checkade telefonen hade jag fått ett fin meddelande på FB, jag blev så rörd av det, tack goa T och du behöver inte var blyg.

Väl här så har dagen flutit på, Tilda har varit uppe och gått 2 ggr och tagit rullstolen ut i korridoren. Duktig tjej. Vår lilla kockerska kom tillbaka idag också en liten sväng. Hon är en storasyster till en liten kille som också ligger inlagd på BOND av och till. Idag har hon dock inte haft mycket tid för oss, så det blev inga kokta bananer som hon annars brukar bjuda på.
Har träfftat lite andra föräldrar idag till cancerbarn som ligger inlagda här på BOND. Det känns så skönt att få prata lite strunt i korridoren. Alla är vi ju här på lika villkor och man har en förståelse för varandra. Sen är det så tragiskt när man hör hur sjuka våra barn faktiskt är. Alla är vi lika maktlösa och kan bara förlita oss på doktorerna.

Kvällen avslutade vi med ett riktigt blodbad. Tilda fick näsblod som inte alls ville ta slut. Hon blödde mellan halv åtta och halv tio ungefär. Jag menar BLÖDA!! Det kom från både näsan och munnen, hela sängen och hela hon var helt blodiga. Så mycket har jag aldrig sett henne blöda och Ricky blev helt genomsvett. Ett tag trodde jag att han skulle säcka ihop så han blev förpassad till andra sidan rummet för att vika papper.
Varför hon blödde är lite märkligt för hon har fått både blod och trombocyter idag.
Märkligt, men så är det ju på det här stället. Man kan inte sia om hur dagen ska bli för det händer oftast något märkligt.

Sen måste jag säga Inger: Du har helt rätt om varför jag skriver, det är inte för att roa andra, det är helt för min egen skull och jag är bara glad att jag kan ge information till alla som vill veta. Du är absolut inget nyfiken människa som tränger dig på.!!
Era kommentarer ger mig energi och det som passar Tilda att läsa upp det läser jag för henne.
Nu ska jag inta min hårda slaf för natten och hålla ett vakande öga på min lilla snuffsa som är uppstoppad med vadd i näsan.

En ganska pigg dotter och en utsliten mamma

Nu har pappret kommit

Pappret som visar hur Tildas liv ska se ut fram till vecka 2!
När doktorerna rondade idag så sa dom att nu har dom fått till ett program som talar om vad som kommer att hända dom närmaste veckorna.
Dom nämnde både benmärgstransplantation och strålning. Till det tillkommer såklart en jäkla massa cellgift. Sen finns dom där rutorna som jag helst inte vill se....UTVÄRDERING.
Dom dyker upp då och då på pappret och det är egentligen ett beslut om dom ska gå vidare.
Nu ser vi bara fram emot att hon ska få bli av med slangen, så finns det en chans att hon också får vara här på Ronald McDonald.
För det är just här jag är nu. Jag har tvättat lite och gråtit en skvätt. Nu ska jag laga lite mat så Tilda kan få lite gott imorgon. Sjukhusmaten vägrar hon att äta och jag förstår henne verkligen.
Hade världens ångest när jag promenerade hit, det kändes skithemskt att lämna henne där uppe men jag är ju bara tvungen att släppa lite annars går jag under.
Här är det så tyst så tyst och jag förstår dig Sofia när du skriver att du samlade krafter här för det tror jag helt säkert man kan göra. Vi har rummet på övervåningen längst bort mot det mysrummet som du kanske tänkte på. Jag har suttit där förut, men då med Tilda den här gången får jag sitta där själv, men då ska jag samla krafter tills imorgon.
Vår ändhållplats har alltså kommit längre bort men vi ska komma i mål, även att molnen på himlen är mörka just nu.
Kram till er alla och njut av sommaren.

Vi väntar och väntar och väntar

på att det ska sluta komma vätska i dränaget. Nu har hon legat med dränage sedan i måndags förra veckan. Först ett normalt och sedan ett större som suger ut vätskan. Idag har det inte kommit så mycket och det kanske är ett tecken på att det inte fyller på mer vätska eller så har vätskan hittat ett annan hålrum???? Hon verkar iallafall inte ha ont så jag chansar på det första alternativet.
Jag har sovit ganska dåligt inatt, inte för att jag var tvungen att springa upp till Tilda utan för att jag har helt enkelt känt av lite ångest.
Hoppas att natten blir bättre. Emmy o Ricky sover uppe hos mig o Tilda inatt för Anders har åkt hem en sväng. Imorgon ska jag sova på Ronald McDonald tänkte jag. Har inte sovit en hel natt på nästan 2 veckor och det börjar märkas på mig. Trött, sliten, småirriterad men samtidigt tröttfnissig.
Gud vilket liv det här är. Man är helt bortkopplad från utsidan.
100 % fokus på vartenda andetag som lilltjejen tar. Man blir väckt varannan timme på natten och på dagarna kommer man inte till ro för att sova.
Men man ska inte klaga för Tilda har det absolut värst, men hon klagar inte mycket.

Idag vann hon dessutom 250 kr på TRISS!! Lilltjejen har lite tur med sig. Tänk om man kunde skrapa fram friskhet på TRISS också?
Nej nu ska jag slänga mig i sängen och fortsätta på Morgan Allings självbiografi som jag köpte igår. Den kommer definitivt att ta slut imorgon. Läsa blir det en hel del mellan allt annat.
Så godnatt på er alla fina människor där ute.

Vad händer på rum 431

Idag har dagen gått otroligt snabbt, kan inte riktigt förstå det för vi gör ju INGETTING!!
Vi sitter, o sitter o sitter mest hela tiden. Liten avstickare till köket för att hämta lite mat eller kaffe eller nåt. Efter provsvaren i morse så såg dom att Tilda behövde lite blod, men det är ju inga konstigheter. Hon har blött en hel del näsblod idag och även kräks blod. Har vi tur är det tumörerna som ger vika och kommer upp.
Sen var det ju det där med att "sköta magen"...hmmmm.
En ordination av klyx blev det och vi försökte förklara för Tilda precis hur det skulle gå till. Hon såg ut en lämplig sköterska med mycket tålamod som skulle sköta ruljansen.
Jo visst efter mycket om och men och en stackars sköterska som hade stått böjd över Tilda en kvart så var det ok att ta det.
Minst  5 minuter ska man ju försöka hålla emot och hon var riktigt duktig, men efter 4 minutr gick det inte längre och jag kan säga hon hann inte på toa......................................................
Det blev renbäddat idag i Tildas säng kan jag säga.
Vi fnissade lite åt hela grejen och Tilda tyckte att det var "skit"kul.
Det är är inga stora saker som roar oss här uppe utan vi skrattar åt det lilla.

En ny funktion av kräkpåse är kockmössa

Det var allt för idag, återkommer imorgon och än en gång, Tack tack för alla peppande kommentarer. Vi suger åt oss energin och Tilda blir glad för alla hälsningar.

Snart sovdags

Ett ord säger mer än tusen ord!
Idag pysslar hon och har haft lite besök av Monika o grabbarna.
Philip (Emmys pojkvän) är också här.
Det värmer i hjärtat att se henne någorlunda pigg. Det var absolut något annan än i början av förra veckan.
Hon har fortfarande dränet och det måste hon behålla tills dom ser att inget alls kommer ut.
CVK`n lyckades dom fixa till inatt så nu funkar den också.
Nu ska bara magen komma igång också. Än så länge så är toan ockuperad av någon annan:

Vi vet ännu inte vad som kommer att hända. Tilda måste pigga på sig och lungan måste sluta fylla på med vätska innan vi ens kan börja fokusera på nästa steg. Steget som jag egentligen inte vet vad det blir. Vad jag fattade imorse så är det nu cellgiftet börjat att jobba i kroppen och då kommer ju också hennes värden att sjunka sakta. Cellgiftet ska ju också göra så att lungan repar sig.
Det är segt för Tilda men hon jobbar och vilar mycket.
Ytterligare en dag är avklarad och Tilda hänger i :-D

Snälla låt det bli en fortsatt bra dag

Vill inte att det ska bli någon försämring! Dagen har varit jättebra. Tilda har varit hur pigg som helst. Hon har haft besök av sin farbror Micke och faster Bettan från Kalmar.
Dom har haft det hur mysigt som helst och eftermiddagen har varit kanon bra.
Jag och dom stora barnen åkte till Helena o Glenn och fikade. Så skönt att komma ut från "huset" och få sitta ute i friska luften en stund.
Vi åkte sen och fyllde på matförrådet på Coop.
Anders fixade köttfärsås och vi fick i Tilda 5 skedar. På kvällen lyckades hon med det som jag fasade för. Hon kräktes upp sonden....den kom ut i munnen och jag var snabb som attan att dra ut den ur näsan.
Hon trodde att hon kräktes upp spagetti så hon tyckte inte att det var så farligt. Däremot blev hon ju jätteglad för att slippa sonden...
Nu har hon fått lite feber igen och har ont i vänster lunga!!!! Fan också.
Dom kommer att sätta in antibiotika och ev göra en lungröntgen imorgon.
Hennes CVK fungerar inte backflödet på så nu kommer hon att bli stucken i fingret för 3:e gången idag. Det är ju fan att hon inte kunde få ha det bra en hel dag ens en gång.
:-((((((((

Relativt lugn dag

Tilda har sovit bra inatt, med undantag av några kisse och medicinpauser. Vi har inte gjort speciellt mycket, det är lugnt på avdelningen och vi får chans att vila.

Vi fick upp henne en liten liten stund i stolen.
Nu ikväll så kläggade ju såklart CVK´n igen, men det ska dom försöka fixa till imorgon.

Vi har myst med taco´s och lite spel. Tilda har ätit en fyrkant gurka!!! Tur att det finns näringsdropp. Vill inte bråka med henne för mycket för då kommer allt upp igen.

Tilda blundar inte hon tittar bara nedåt och koncentrerar sig på att vinna

Imorgon ska vi se om vi inte kan få upp henne ett par gånger åtminstone och få i henne lite mat.
En dag i taget och det här var en bra dag :-)