21 juli 2011

Nu har pappret kommit

Pappret som visar hur Tildas liv ska se ut fram till vecka 2!
När doktorerna rondade idag så sa dom att nu har dom fått till ett program som talar om vad som kommer att hända dom närmaste veckorna.
Dom nämnde både benmärgstransplantation och strålning. Till det tillkommer såklart en jäkla massa cellgift. Sen finns dom där rutorna som jag helst inte vill se....UTVÄRDERING.
Dom dyker upp då och då på pappret och det är egentligen ett beslut om dom ska gå vidare.
Nu ser vi bara fram emot att hon ska få bli av med slangen, så finns det en chans att hon också får vara här på Ronald McDonald.
För det är just här jag är nu. Jag har tvättat lite och gråtit en skvätt. Nu ska jag laga lite mat så Tilda kan få lite gott imorgon. Sjukhusmaten vägrar hon att äta och jag förstår henne verkligen.
Hade världens ångest när jag promenerade hit, det kändes skithemskt att lämna henne där uppe men jag är ju bara tvungen att släppa lite annars går jag under.
Här är det så tyst så tyst och jag förstår dig Sofia när du skriver att du samlade krafter här för det tror jag helt säkert man kan göra. Vi har rummet på övervåningen längst bort mot det mysrummet som du kanske tänkte på. Jag har suttit där förut, men då med Tilda den här gången får jag sitta där själv, men då ska jag samla krafter tills imorgon.
Vår ändhållplats har alltså kommit längre bort men vi ska komma i mål, även att molnen på himlen är mörka just nu.
Kram till er alla och njut av sommaren.

10 kommentarer:

  1. Jag kikar in med en bamsestor tröstekram. Det är viktigt att kunna dra långa djupa andetag och vara för sig själv mellan varven och samla tankarna. Stanna upp ett tag och låta allt sjunka in, man blir starkare i själen av det.
    Jag har haft det svårt och förlorat två älskade familjemedlemmar med kort tid emellan så jag förstår din vånda och all oro som man får ta sig igenom när en älskad människa blir sjuk.
    Eran tös är en riktig kämpetjej och kommer att klara detta galant.
    Kram<3

    SvaraRadera
  2. Kommer följa resan och heja på.
    Klart ni klarar det.
    Kramar i massor

    SvaraRadera
  3. Så skönt att äntligen få något att förhålla sig till! så tänkte jag när jag läste att ni fått "papperet" så kände i varje fall jag när vi fick vårt "papper"... Nu e de "bara" att följa scemat och göra var dag så bra det går. Om det blir transplantation och strålning så får ni ta det då, har de pratat om vart det blir i så fall? Vi var i Huddinge. Förstår också din känsla med Rmd hus som är ett andningshål där man kan hämta kraft, laga mat och skingra tankarna. Ni kommer att fixa detta! Kramar från Ann

    SvaraRadera
  4. Jag är glad att du tog beslutet att vila lite från sjukhusmiljön.Fast det kändes fel. Man är verkligen totalt avskärmad från världen och samtidigt på helspänn när man är på sjukhuset. Hoppas du kan sova inatt, det behöver du så väldigt väl - för att orka.
    Energikramar från Helen

    SvaraRadera
  5. Varje dag när jag läser i din blogg kommer tårarna, Ni är fantastiska hela familjen och jag hoppas och tror att Tilda ganska snart ska kunna njuta av livet. Många styrkekramar till Er alla.

    SvaraRadera
  6. Inger Nilsson22 juli 2011 00:42

    Ååh, Anneli!

    Jag läser Din blogg det sista jag gör innan jag går o lägger mig varje kväll. Du FÅR inte en enda sekund skämmas över att Du tar lite "andningspaus" nån gång. Jag är helt säker på att Din lilla Tilda förstår det. Först när jag började gå in på din blogg, så kände jag mig som en nyfiken tant som gjorde intrång i Ert familjeliv. Men nu har jag börjat förstå att så är det ju inte. Du skriver ju här för att Du behöver dela denna fruktansvärda upplevelse med människor som inte är där. Jag vill ju gärna tro att vi bara genom att skriva några rader ibland, gör så att Du inte känner att ni är ensamma. Tänker sååååå väldigt mycket på Er. Många kramar till hela Din familj.

    SvaraRadera
  7. Nu hoppas vi att ni klarar hela programmet utan en massa komplikationer. Det blir ju enklare då.
    Tänker på er och hoppas det går lika bra för Tilda som för Emelie.
    Kram Eva

    SvaraRadera
  8. Vi kommer ta oss i mål. Vi SKA ta oss i mål. Det finns ingenting annat. Jag ska prata med Sofia om en dag då vi kan komma upp. Tänker på er hela tiden. KRAMAR

    SvaraRadera
  9. Följer Tildas resa får tårar i ögonen när jag läser det du skriver.Tänker mycket på er...Energi kramar från Sara Camillas svägerska

    SvaraRadera
  10. Hej gumman!
    Så skönt att Tilda är av med slangarna! kommer hon att strålas i Linköping? Känner igen att det är svårt att lämna sin dotter och samla kraft på RMCD, Vi hade det så när vår Tilda var nyopererad och hennes systrar o farmor o farfar bodde där, då tog vi skiftbyte och gick dit och åt. Ångestladdat och separationsångest men vi samlade nya krafter och orkade tillbaka till NIVA. Min Tildis och jag bodde i "kapsylen" på övervåningen under sju veckors strålning. Vårt favorit-tv-rum var det längst bort med röd soffa. Vi "paxade" det varje eftermiddag/kväll :) Vi la dit våra kuddar o lite annat så ingen annan skulle ta det :) Vi tycket att de som inte bodde så länge som vi kunde välja ett annat tv-rum. Så där satt vi varje vardagskväll i sju veckor o myste o såg på tv o spelade spel o pusslade o åt rostade mackor, popcorn o Guldnougat. En mycket speciell tid full av ångest, oro, glädje och hopp. Kram Camilla

    SvaraRadera