Världens bästa tjej

Världens bästa tjej

Vi är fortfarande "inlåsta" på rum 10 i Västervik.
Läkarna vill se att Tildas Neutrofila värden går upp innan vi kommer härifrån.
I dag hade hon 0.3 så det är nog på gång.
Hennes HB låg lågt så det blev en påse blod iallfall.

Har fått ett glädjande besked idag. Jag har fått svar från kommunen!!!
Såklart hjälper dom oss om dom kan. Det kändes jättebra att prata med chefen för hemsjukvården. Hon förstod precis vårt dilemma.
Nu ska jag bara tussa ihop Linköping eller Västerviksläkaren med henne.
Hon vill ju såklart ha lite vårdplanering från dom.

Jag tror att jag ska försöka få igång provtagningen på en gång med hemsjukvården. Då slipper vi vistas bland mycket folk och riskera mer infektioner.
Åhhh så skönt det kändes. Det var verkligen en sak som jag INTE orkar strida om. Allt som flyter är ligger på pluskontot för oss.

Ja, annars har det inte hänt så värst mycket här idag. Tilda var en stund på lekterapin och imorgon har Irja och hon bestämt sig för att baka :-) Gissa om hon ser fram emot det...

Här kommer ett litet smakprov av hennes senaste alster. Skulle va jättekul om hon kunde gå i musikskolan till hösten. Hon har ju inget svårt att lära sig.

Rum nummer 10

Söndag och en otroligt lååååång dag.
Tilda har piggat på sig rejält. Det blev en omgång Betapred tillsammans med zofranet som gjorde susen.
Har helt tappat kollen på all medicin hon får. Idag har det varit helt otroligt och stackars sköterskan hade fullt upp att få ihop allt.
Hon har fått dropp, antibiotika, någon medicin mot svamp i svalget, zofran, betapred, omeprazol (mot magen), påfyllning av trombocyter och en spruta neopogen det var menyn idag. Nu på kvällen är droppet borttaget och menyn imorgon får vi av läkaren då.

Sköterskan I har försett Tilda med massa sprutor (utan nålar) och sjuksaker så nu är vi också påfyllda av diverse mediciner.

Nu ett meddelande från Tilda:
Hej det är jag som är Tilda. Jag mår bra och jag är ganska pigg, äääää sen vet jag någ inte mer jag vill skriva puss och kram till alla som läser.

Planer som ändras

Ska först tala om att det var hel UNDERBART hos Lottas Omtanke.
Jag var helt borta i över 1 1/2 timme. Låg under gosiga täcken och varje del på mig blev masserad. Kände mig helt avslappnad, men på vissa ställen så triggade det igång en sorgsenhet, men det var ju förväntat.
Bokade en ny tid till nästa vecka Fredag. Längtar redan!

Nu till våra ändrade planer. Dom var att Tilda skulle få komma hem igår, men hon fick helt plötsligt skakningar och febertoppar. Resulatet blev en stopp i Västervik och det i sen tur resulterade i inläggning!
Hon blev helt förtvivlad och grät och var jätteledsen. Hon ville ju bara komma hem.
Då började hon blöda näsblod och det vet vi ju hur det brukar bli. STÖRTBLÖDNING igen.
Till och med ur ögonen kommer det.
Efter ett tag så förstod hon att hon inte kunne kontrollera situationen så då gillade hon läget och sa. - Det finns värre saker i livet än att ligga på sjukhus. Ja, vad svarar man på det?
Hon har det ju redan värst.
Jag tog bilen upp till Västervik och där fick vi spendera Fredagkvällen.

Idag efter ronden så beslutades att vi skulle vara kvar här för hon kräks en hel del fortfarande.Hon får även antibiotika mot en ev. infektion. Nu ligger hon med dropp och får Zofran intravenöst också istället för i tablettform. Zofran får man mot illamående.
Grejen är den också att dom vill gärna ge henne medicinen intravenöst ett tag för att hon kräks, MEN då måste hon vara kvar här för i Oskarshamn finns det ingen som kan ge henne det.....
Nu när hon är sjukare och sjukare så känner jag att Oskarshamn saknar verkligen en fungerande barnsjukvård. Alla vet hur viktigt det är för patienterna att få vårdas i hemmiljö så mycket som möjligt. Det gör gott för själen och det är så mycket positivt som kommer fram av det.
Ofta brukar det bli så att så fort barnen kommer ifrån sjukhuset så blir dom mycket piggare och också hungriga.
Jag skulle så gärna vilja att Tilda skulle få vara hemma när hon kan.
Ska nog undersöka lite hur det funkar med hemsjukvård egentligen. Det måste väl gå att få lite medicin i CVK´n hemma? Hmmm...ytterligare ett "mission" för min del.

Eller ännu bättre det finns kanske någon därute som vet hur det fungerar? Jag är väldigt nyfiken på hur det fungerar i andra delar av landet. Snälla , snälla  skriv och berätta.

Nu ska jag sätta mig på en ny stol den här gången i rum 10 på Västerviks Sjukhus.
Och min lilla prinsessa ska få vila sig frisk

Lottas Omtanke

I morgon ska jag äntligen till nästa "energi station". Jag ska bli ompysslad hos:

http://www.lottasomtanke.se/

Jag har bokat in mig hos henne i 1 1/2 timme, lovar att jag ska njuta av varenda sekund!!

Som jag har bestämt den här veckan så har jag bara varit och fikat en gång idag. Kollat en film och städat lite lite. Gråtit en liten skvätt då och då men det har varit en skön dag.
Jag försöker verkligen att slappna av och tänka på lite annat. Det går väl inte jättebra men jag försöker verkligen så gott jag kan.

Skulle verkligen behöva träffa min psykolog också men han har fortfarande semester...åhhh varför har alla semester för!!? Ja, just det. Dom behöver ju också tanka energi för att kunna hjälpa såna som mig.
Ok då får jag vänta med det.

Nu njuter jag av det här fina klippet som kom från Linköping idag:

Tanka tanka

Kan ju säga att det inte var helt lätt att INTE följa med till Linköping igår. Men beslutet är taget och nu letar jag "bensinstationer" överallt. Ernemar är en station som är underbar att tanka ifrån. Lotta och jag satt där en stund i går och pratade o grät en skvätt. Även att det regnade satt vi kvar där.

Ska försöka få en tid för lite hårklippning också, det är verkligen nödvändigt. Det är sånt som kommer i sista hand. Det och benrakning...

Tilda har det iallafall bra uppe i Linköping utan sin mamma. Fick reda på att dom inte kommer göra CT röntgen på henne förrän veckan innan nästa starka cellgiftbehandling. Det är verkligen en mardröm att behöva vänta, vill ju veta nu hur det blir.

Men vi gör ju inget annat än väntar så det är väl bara att vänta lite till....uhhhh







Tilda här!!

Idag kom hon prinsessan hem till mig!!

Det har regnat en hel del idag så det har blivit mycket häng inomhus.
Ungarna har bakat och spelat spel. Jag har lagat mat och njutit av att se den fina sammanhållningen dom har.

Det blev både rabarberpaj, kladdkaka och hallongrottor.
Monika var förbi med äkta hemlagad gele, äppelmos och en go äppelpaj. Nu har vi så att vi klarar oss en stund.

Mamma har varit här en sväng och på eftermiddagen kom pappa o Birgitta och småsyskonen.

Inga långa besök utan bara sådär lite lagomt. Faktiskt en himla bra dag om jag får säga så.

Ja ... trots allt så blev det ju bra

Äntligen fick hon sin efterlängtade båttur!
Sen att få sitta med favvobrorsan var ju inte heller fel, hon njöt för fullt :-)

Imorgon kommer hon hem till mig och det ska bli skönt att få ha henne en stund innan dom sticker till Linköping på måndag. Hon har beställt hummer.....men hon har aldrig smakat det. Hon sa bara - Jag känner att det skulle nog vara gott (tror jag). Vi tog beslutet om att äta räkor och kräftstjärtar, med aioli och vitlöksbröd istället. Märkliga sug dom kan få av cellgiftet.

Jag har inte gjort många knop idag. Mått skit och gråtit en massa tårar. Försöka peppa mig själv att jag ska vara hemma och inte leka supermamma. JAG SKA VARA HEMMA!!
Jag är ingen supermamma just nu och jag börjar acceptera det.
Era kommentarer hjälper mig på traven och stöttningen känns verkligen. Som du skrev Annika, jag hymlar inte med något här. Jag skriver från hjärtat och det är en himla bra terapi.
Det känns skönt på kvällen att få skriva av sig, sen vänder man blad för en ny dag. Visst jag blottar mig själv en hel del, men det är ett val jag själv har valt.
Min tanke är ju också att man kanske kan känna igen sig i vad jag skriver och då inte tycka att man tänker märkligt eller att man själv är konstig på något sett.

Alla går ju inte igenom samma helvete som vi gör just nu men det behöver inte vara stora saker för att man ska känna att man mister fotfästet. Alla är vi olika och reagerar olika på saker och ting.
Det som är en bagatell för vissa är en katastrof för andra och ingen bör dömma någon annan.
Det kan ligga så mycket jobbiga saker i ryggsäcken som gör att bägaren rinner över ibland.
Sen har jag väldigt svårt att höra människor gnälla för gnällandets skull.
Det måste ju finnas något man kan glädjas av under en dag?
Jag har haft en skitdag själv men jag är sååå glad för Tildas skull att hon kom ut på sjön idag. Det är en av dom saker som gör mig glad.
Jag lovar att ni också har något som har gjort att ni har skrattat lite extra idag, eller hur?