Vaknade tidigt idag och kunde inte somna om.
Tilda har sprungit en hel del på toa inatt den stackaren. Magen har tagit mycket stryk av all medicin.

Nu är det kväll och jag sitter här i mörkret och skriver lite.
Det har varit en ganska lugn dag, lite lekterapi med chokladbollar bakning med goa Irja.
Utprovning av rullstol.....ja, det var ju inte populärt kan jag säga.
Men nu är det nödvändigt i många situationer. Jag tänker mycket på att hon inte orkar gå så långt och hon behöver ju frisk luft.
I och med att hon inte orkar gå så blir det ofta så att hon inte vill gå ut och det kommer inte att funka i längden. Den behövs också när vi tar oss fram i Linköping. Dom bygger om för fullt där nu och det är långa avstånd fram till BOND. Då är det guld värt att ha en rullstol till hands.
Hon ser absolut inga fördelar alls med stolen utan tycker bara att den är pinsam, det kan jag förstå men jag tror att hon i slutänden ser fördelarna med den.

Vi har haft besök idag av Tove. Alltid trevligt att ha vänner omkring sig. Det blev både lunch och fika.
Hon fick också en omgång provtagning av syster Tilda och förklaringar av vad alla värden betyder.
Jag hoppas att hon fixade att köra hem sen efter allt blod som hon fick lämna ;-)
Hoppas också att allt gick bra med resesällskapet.

Tilda har gått över till antibiotika i tablett/flytande form idag. Det betyder att vi kanske får åka hem imorgon. Tabletter är ju inga problem att ta men den antibiotikan hon får i flytande form är verkligen inget att leka med. Hua vale, den smakar verkligen inte hallon.!!
Blandade den med glass men det var ingen höjdare, så imorgon får vi hitta på något annat.
Jag vet att det har funkat med OHOJ chokladsås förut så vi får nog testa det istället.

Ja, annars är det ganska lugnt på fronten. Vi ser fram emot morgondagen och ser vad den har att bjuda på.

Världens bästa tjej

Världens bästa tjej

Vi är fortfarande "inlåsta" på rum 10 i Västervik.
Läkarna vill se att Tildas Neutrofila värden går upp innan vi kommer härifrån.
I dag hade hon 0.3 så det är nog på gång.
Hennes HB låg lågt så det blev en påse blod iallfall.

Har fått ett glädjande besked idag. Jag har fått svar från kommunen!!!
Såklart hjälper dom oss om dom kan. Det kändes jättebra att prata med chefen för hemsjukvården. Hon förstod precis vårt dilemma.
Nu ska jag bara tussa ihop Linköping eller Västerviksläkaren med henne.
Hon vill ju såklart ha lite vårdplanering från dom.

Jag tror att jag ska försöka få igång provtagningen på en gång med hemsjukvården. Då slipper vi vistas bland mycket folk och riskera mer infektioner.
Åhhh så skönt det kändes. Det var verkligen en sak som jag INTE orkar strida om. Allt som flyter är ligger på pluskontot för oss.

Ja, annars har det inte hänt så värst mycket här idag. Tilda var en stund på lekterapin och imorgon har Irja och hon bestämt sig för att baka :-) Gissa om hon ser fram emot det...

Här kommer ett litet smakprov av hennes senaste alster. Skulle va jättekul om hon kunde gå i musikskolan till hösten. Hon har ju inget svårt att lära sig.

Rum nummer 10

Söndag och en otroligt lååååång dag.
Tilda har piggat på sig rejält. Det blev en omgång Betapred tillsammans med zofranet som gjorde susen.
Har helt tappat kollen på all medicin hon får. Idag har det varit helt otroligt och stackars sköterskan hade fullt upp att få ihop allt.
Hon har fått dropp, antibiotika, någon medicin mot svamp i svalget, zofran, betapred, omeprazol (mot magen), påfyllning av trombocyter och en spruta neopogen det var menyn idag. Nu på kvällen är droppet borttaget och menyn imorgon får vi av läkaren då.

Sköterskan I har försett Tilda med massa sprutor (utan nålar) och sjuksaker så nu är vi också påfyllda av diverse mediciner.

Nu ett meddelande från Tilda:
Hej det är jag som är Tilda. Jag mår bra och jag är ganska pigg, äääää sen vet jag någ inte mer jag vill skriva puss och kram till alla som läser.

Planer som ändras

Ska först tala om att det var hel UNDERBART hos Lottas Omtanke.
Jag var helt borta i över 1 1/2 timme. Låg under gosiga täcken och varje del på mig blev masserad. Kände mig helt avslappnad, men på vissa ställen så triggade det igång en sorgsenhet, men det var ju förväntat.
Bokade en ny tid till nästa vecka Fredag. Längtar redan!

Nu till våra ändrade planer. Dom var att Tilda skulle få komma hem igår, men hon fick helt plötsligt skakningar och febertoppar. Resulatet blev en stopp i Västervik och det i sen tur resulterade i inläggning!
Hon blev helt förtvivlad och grät och var jätteledsen. Hon ville ju bara komma hem.
Då började hon blöda näsblod och det vet vi ju hur det brukar bli. STÖRTBLÖDNING igen.
Till och med ur ögonen kommer det.
Efter ett tag så förstod hon att hon inte kunne kontrollera situationen så då gillade hon läget och sa. - Det finns värre saker i livet än att ligga på sjukhus. Ja, vad svarar man på det?
Hon har det ju redan värst.
Jag tog bilen upp till Västervik och där fick vi spendera Fredagkvällen.

Idag efter ronden så beslutades att vi skulle vara kvar här för hon kräks en hel del fortfarande.Hon får även antibiotika mot en ev. infektion. Nu ligger hon med dropp och får Zofran intravenöst också istället för i tablettform. Zofran får man mot illamående.
Grejen är den också att dom vill gärna ge henne medicinen intravenöst ett tag för att hon kräks, MEN då måste hon vara kvar här för i Oskarshamn finns det ingen som kan ge henne det.....
Nu när hon är sjukare och sjukare så känner jag att Oskarshamn saknar verkligen en fungerande barnsjukvård. Alla vet hur viktigt det är för patienterna att få vårdas i hemmiljö så mycket som möjligt. Det gör gott för själen och det är så mycket positivt som kommer fram av det.
Ofta brukar det bli så att så fort barnen kommer ifrån sjukhuset så blir dom mycket piggare och också hungriga.
Jag skulle så gärna vilja att Tilda skulle få vara hemma när hon kan.
Ska nog undersöka lite hur det funkar med hemsjukvård egentligen. Det måste väl gå att få lite medicin i CVK´n hemma? Hmmm...ytterligare ett "mission" för min del.

Eller ännu bättre det finns kanske någon därute som vet hur det fungerar? Jag är väldigt nyfiken på hur det fungerar i andra delar av landet. Snälla , snälla  skriv och berätta.

Nu ska jag sätta mig på en ny stol den här gången i rum 10 på Västerviks Sjukhus.
Och min lilla prinsessa ska få vila sig frisk

Lottas Omtanke

I morgon ska jag äntligen till nästa "energi station". Jag ska bli ompysslad hos:

http://www.lottasomtanke.se/

Jag har bokat in mig hos henne i 1 1/2 timme, lovar att jag ska njuta av varenda sekund!!

Som jag har bestämt den här veckan så har jag bara varit och fikat en gång idag. Kollat en film och städat lite lite. Gråtit en liten skvätt då och då men det har varit en skön dag.
Jag försöker verkligen att slappna av och tänka på lite annat. Det går väl inte jättebra men jag försöker verkligen så gott jag kan.

Skulle verkligen behöva träffa min psykolog också men han har fortfarande semester...åhhh varför har alla semester för!!? Ja, just det. Dom behöver ju också tanka energi för att kunna hjälpa såna som mig.
Ok då får jag vänta med det.

Nu njuter jag av det här fina klippet som kom från Linköping idag:

Tanka tanka

Kan ju säga att det inte var helt lätt att INTE följa med till Linköping igår. Men beslutet är taget och nu letar jag "bensinstationer" överallt. Ernemar är en station som är underbar att tanka ifrån. Lotta och jag satt där en stund i går och pratade o grät en skvätt. Även att det regnade satt vi kvar där.

Ska försöka få en tid för lite hårklippning också, det är verkligen nödvändigt. Det är sånt som kommer i sista hand. Det och benrakning...

Tilda har det iallafall bra uppe i Linköping utan sin mamma. Fick reda på att dom inte kommer göra CT röntgen på henne förrän veckan innan nästa starka cellgiftbehandling. Det är verkligen en mardröm att behöva vänta, vill ju veta nu hur det blir.

Men vi gör ju inget annat än väntar så det är väl bara att vänta lite till....uhhhh







Tilda här!!

Idag kom hon prinsessan hem till mig!!

Det har regnat en hel del idag så det har blivit mycket häng inomhus.
Ungarna har bakat och spelat spel. Jag har lagat mat och njutit av att se den fina sammanhållningen dom har.

Det blev både rabarberpaj, kladdkaka och hallongrottor.
Monika var förbi med äkta hemlagad gele, äppelmos och en go äppelpaj. Nu har vi så att vi klarar oss en stund.

Mamma har varit här en sväng och på eftermiddagen kom pappa o Birgitta och småsyskonen.

Inga långa besök utan bara sådär lite lagomt. Faktiskt en himla bra dag om jag får säga så.