Dammade av symaskinen

Har letat efter kuddfodral till två innerkuddar som jag har liggande i garderoben ett tag men inte hittat något speciellt. Dom är ganska stora 50x80 så det är inte lätt att hitta några, eller så har dom varit på tok för dyra. Då kom jag på att jag hade ett gammalt lakan och örngott som jag slet fram, symaskinen har ju stått ett tag och nästan helt dammat igen. Fick en liten energiboost och sydde 2 fina kuddfodral, vad tycks?

Ska ha dom som ryggkuddar och sen är dom ju extra mjuka och lena i och med att det är gamla lakan som dom är gjorda av.
Imorgon har Tilda bestämt sig för att ta en tur till skolan, det är helt underbart att hon är sugen igen.
Emmy följer med för jag har en tid hos psykologen, jag kallar honom psykolog fast han egentligen inte är det. Strunt samma det är han jag går till och gråter och öppnar mitt liv för.
Är så glad att Tilda vill gå till skolan och äta i matsalen. Hon har noga kollat in skolmaten för veckan och prickat in dom dagarna som hon vill äta. Som tur är så gillar hon verkligen skolmaten för det mesta. Kan inte fatta att hon är så pigg som hon är. Hon är ju fullpumpad med gift!!

Såg ni tjejen som sjöng i IDOL idag. Tjejen som hade haft hjärntumör? Blir så glad av att se alla som orkar fajtas och ta kampen mot Cancerskiten och ÖVERLEVA!
http://www.tv4.se/idol/klipp?videoid=1976436&treeId=3020207

Du som skrev till mig om din lilla dotter som också fått Wilms, du får gärna skriva till min mail om du vill. Vi har ju varit med ett tag nu och ibland kan det vara skönt att bolla med någon om du har frågor.
Levnu65@hotmail.com Det är bara att fråga på om det är något du undrar över.

Nu får ni ha en skön fortsättning på kvällen och gå och lägg er i tid. En ny dag väntar imorgon. Kram på er

Ikväll dricker prinsessan kvällste i min säng

Det blev inget Linköping över helgen som det var planerat, det blev heller ingen operation för att försöka expandera lungan.

Dom kom så långt som ner till operationsavdelningen innan kirurgerna beslutade att dom inte skulle göra något.

Lungan är helt enkelt trasig och den går inte att reparera.

Hon kommer alltid att ha lungkapacietet på 60-70% på den sidan.

Men det kommer hon säkert inte märka något av nu när hon är så här liten.

Vet inte riktigt hur det kommer att påverka henne senare i livet??

Men just nu känns det ok ändå och hon blev som vanligt hur lycklig som helst när hon slipper sövas.

Nu fick hon komma hem till mig istället och det känns jätteskönt att ha henne hemma igen.

Aptiten kom tillbaka också så ikväll har hon bestämt sig för att äta Kinamat. Givetvis så fick hon det. Allt för att hon ska må bra och lägga på sig några extra kilon.

Jag har också haft en mysmorgon med hos Mia i Figeholm. Lite fotvård och zonterapi och en träff med världens härligaste goaste Mia. Vad kan bli en bättre start på dagen.

Det var hur länge sen som helst när jag var där och dit kan man inte gå för ofta. Skorna känns flera nummer för stora när man går därifrån och själen har också fått sitt. Underbart

Storebror har kommit från andra sidan Sverige och ska vara här över helgen. Alltid kul att träffa honom. Så det blev lite fika med honom och mamma också.

Men nu ska jag lägga mig bakom kämpen och mysa med henne. Man får passa på när hon sover för annars blir det protester...

En dag som går mot sitt slut

Idag tog jag förmiddagsfika hos syster, det var ett tag sedan jag var där uppe och vi satt ganska länge och blarrade.
När jag kom hem så var det fint väder så jag plockade upp lite äpplen i trädgården.
Dom hänger som klasar på träden, hur mycket som helst.

Dom är himla fina att titta på men jag är absolut inte någon safta, sylta mamma så dom får nog gå till spillo. Man får njuta av utsikten från altan istället.

Har pratat lite med Marie (konsultsjuksköterskan) idag och tanken är att hon ska komma ner till skolan på Tisdag. Det blir genomgång för hälsoteamet och hela personalstyrkan på skolan.
Om Tilda orkar ska dom två ha en liten liten genomgång för klassen också.
Vi gick igenom lite som vi tyckte var aktuellt den här gången.

Pratade lite om ändringarna som kommer att bli i schemat också. Blev lite kommunikationsmiss igår så stamcellsskörden sker i Linköping och sedan blir återförseln i Huddinge. Vi får räkna med ca 1 månad där uppe. Om det blir enligt schemat så kommer vi att fira jul där. Här kan ni läsa mer om själva proceduren: http://www.1177.se/Kalmar-lan/Tema/Cancer/Under-och-efter-behandling/Behandlingar/Stamcellstransplantation/?ar=True
Det spelar oss ingen som helst roll var vi firar jul bara vi får vara tillsammans i familjen så funkar det bra det med.

Fick höra att dom har planerat att försöka fixa till Tildas höger lunga imorgon.
Dom kommer att gå in med titthål och försöka expandera lungan. Den föll ju ihop när hon var så dålig i Juli och den har inte återhämtat sig ordentligt efter det.
Såklart blir ju Tilda rädd när det gäller sövningen och ville då att jag skulle komma direkt.
Det sliter i mammas hjärta när hon säger så. Jag ska försöka att inte åka men jag är inte säker på att det går.
Vi får se, dom sätter igång tidigt imorgonbitti så det kanske känns lättare för henne efter att det är gjort. Annars går allt som det ska. Hon hänger i men aptiten är lika med noll, även att hon nu får både zofran och Betapred.

Brorsan är bra att ha när inte mamma orkar <3

Gissa var jag har varit idag??

Japp, härliga Ernemar med Emmy o Camilla och vovvarna såklart.

Super skönt för min hälsa just nu. Mamma kom över när jag kom hem och tog en snabb fika.
Sen var jag slut! Fick lägga mig och vila
Gjorde först mina avslappningsövning som jag har bestämt att göra varje dag, den tar inte mer än 25 minuter. Jag fick tipset att ge det en månad och det ska jag göra.

Sen vill jag bara berätta om ett litet meddelande jag fick idag från en annan cancermamma.
Hon berättade för mig sin historia med 2 sjuka barn.
Hon berättade om sitt "liv" inom sjukhusets fyra väggar i månader i sträck.
En otrolig styrka måste människan ha!! Jag ska tänka på henne många gånger när jag känner att orken håller på att rinna ut.
Nu är en av hennes sjuka söner stor och berättar här i ett klipp för svenska folket om sin sjukdom.
En otroligt mogen kille som har en sån livsglädje så att man blir lycklig bara att se honom.

http://www.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fwww.tv4play.se%2Fnyheter_och_debatt%2Fefter_tio%3Ftitle%3Derik_ar_beroende_av_blodgivare%26videoid%3D1593368%26utm_medium%3Dsharing%26utm_source%3Dfacebook%26utm_campaign%3Dtv4play.se&h=bAQA22oob

Se den och gör gärna ett besök hos närmaste sjukhus för att bli blodgivare. DU BEHÖVS!!!
Cancerbarn har också stort behov av blod och trombocyter (blodplättar).
Så om ni har funderingar och kanske tänkt tanken. Titta på klippet, vem kan motstå den killens karisma.

För övrigt kan jag tala om att Tilda har det bra och dosen är i full gång. Hon får dropp hela tiden så inatt var det visst toabesök MASSA gånger. Hon har kräkts en del men äter fortfarande.
Det som också är så roligt är att dom barnen som låg på BOND tillsammans med oss i Juli.
Det var 5  som hade fått återfall, men 3 av barnen (inkl. Tilda) har fått ny cellgift eller strålning och alla barnen har det bitit på :-) Dom andra 2 vet vi inget om men jag hoppas verkligen att även dom har piggat på sig.
Datumet för stamcellsskörden är flyttad och den kommer att ske i Huddinge, pga av att hon måste isoleras och det kan dom inte göra i Linköping.
Men dit har vi inte kommit ännu så den dagen tar vi då.
Nu väntar lite golvmoppning innan kvällen. Ha det gott alla människor som stöttar oss :-)))))

Nu har dom åkt.....

Tilda, Anders och Ricky åkte iväg alldeles nyss. Nu väntar en ny vecka med cellgift för Tilda.
Jag sitter kvar här hemma, oförmögen att följa med. Min kropp vill inte, den strejkar!
Min hjärna vill följa med men det går bara inte.
Min psykolog och många andra säger att man måste nå botten först innan man kan kravla sig upp igen.
Är det där jag är nu då?
Jag har pratat med min läkare, min psykolog, andra som varit där. Gör jag rätt som stannar hemma?
Har så grymt dåligt samvete och därför söker jag bekräftelse från människor som har sett det förut.
Som har varit där nere eller som har sett andra vara där, det är ju dom som vet.
Ja, du gör rätt säger dom..........
Har pratat med Tilda massa gånger om det här och hon säger att det är ok att jag inte är med. Jag skriver ok för det är ju ändå en mammas stöd man vill ha, ALLTID!!

Det är nog det som är värst för mig, att ständigt ha kontroll och vara "stark", men stark finns inte någonstans hos mig just nu. Den som är stark är Tilda som orkar med.
Men innan jag hamnar alltför djupt måste jag stanna ekorrhjulet en stund. Ta några djupa andetag och läka mig själv. Fortsätter jag nu som kommer jag inte orka med alls till slut.

Tack snälla ni för alla kommentarer

Nu kan vi peppa igen för nästa omgång med cellgifter. Enligt plan är det dags på Tisdag igen.
Blir så glad för att ni finns runt oss!!!!

Jag fick ett sånt adrelaninpåslag igår så det kändes som att jag kunde springa ett maraton. Tur att jag aldrig försökte ens en gång, då hade jag nog hamnat på akuten med akut andnöd.
Men lyckan var TOTAL.

På kvällen var jag helt slut och idag har min yrsel slagit till med full kraft, jag får gå och hålla mig i saker till och med när jag är inomhus. Känner mig som en gammal gumma som har svårt att gå.
Jag är ju så himla glad men yrseln är ju inte att leka med. Misstänker att det är när det nu har lugnat sig lite så vet inte min hjärna vad den ska hitta på. Dom små cellerna där uppe dansar kanske glädjedans?
Jag får helt enkelt lugna mig lite och slappna av.
Jag är nog snart back in business igen.

Men jag kan ju inte sluta att tjata om att vi är så lyckliga. Mitt lilla sjuka barn som låg på IVA för snart 2 månader sen. Det barnet som vi inte visste om hon skulle överleva eller inte?? Fattar ni!!

Dom skyddsänglar hon har runt sig gör verkligen sitt jobb och borde ha löneförhöjning tycker jag. Ni jobbar på bra! Fortsätt så fram till Januari så är jag nöjd.

YEEEEESSS!!!!!!!!

Samtalet jag väntat på kom för en stund sedan. HON HAR SVARAT PÅ BEHANDLINGEN!!!
Jag skriver med stora bokstäver för jag skriker verkligen ut detta. På vänster lunga kan dom se tydliga skillnader. Höger lunga är forfarande inte i bästa skick så där har dom fortfarande svårt att se.
Läkarna säger dock att har det gjort verkan på vänster sida så har det också gjort nytta på höger sida. Vi ska gå igenom allt ordentligt nästa vecka när vi ska upp för en ny högdos.
Kan ni fatta hur underbart det här känns!!!!??

Vi har fortfarande långt att gå men första tröskeln har vi klivit över.

Jag får så mycket peppning från er och fortsätt med det!
Alla ni som använder er av böner av olika slag, fortsätt med det!

Åhhhhh vi är såååå lyckliga nu!