Hej igen

Nu var det ett tag sen jag skrev, men jag har helt enkelt inte haft tid.
Men iallfall för er som undrar om jag var ute på krogen i lördags, kan jag tala om att det var jag!
Jag är nöjd över att jag klarade läxan och att jag enligt min vän fick betyg MVG+.
Nu var vi ju inte ute hela natten utan det blev ett par timmar och jag var nöjd när jag gick därifrån.
Det var lite märkligt men jag träffade faktiskt 3 st som var i samma sits som jag.
Fick massa pepptalk från dom och när jag skulle gå så fick jag kramar, och en liten undrar om det hade känts bra. Ja, det var inte helt bekvämt men det var helt ok :-)

Min goe vän Maria

Söndagen var Tilda på Astrid Lindgrens värld. Barncancerföreningen Östra, bjöd barnen.

Hon var lite trött så exet fick köra henne i en kärra då o då, men det är ju inte så  lustigt hon fick ju behandling torsdag o fredag.

På eftermiddagen var hon med en kompis som skulle få en kanin och hon hittade såklart en själv. - Mamma, det var verkligen kärlek vid första ögonkastet.

Den här veckan är det jobb igen och det känns fortfarande bra att vara där.
Har funderat lite på framtiden och vardagen som börjar närma sig. Nu ska man snart börja tänka "vanligt" igen och man ska ut från glasbubblan man har varit i snart ett år.
Har så mycket funderingar  på hur lilla fisan ska klara och orka med fritids och allt igen. Jag hoppas verkligen att hon bygger upp sin kropp fort. Undrar hur mycket stöttning och hjälp vi kommer att få efter behandlingarna är slut? Kommer skolans värd tro att allt är frid o fröjd på en gång?
Man kanske jagar upp sig i onödan?
Hoppas att vi får svar så fort som möjligt så att man kan koncentrera sig på att komma tillbaka utan massa hinder i vägen.

Sen vill jag säga till mina kära bloggvänner som också har det tufft. Jag önskar att Sverige var lite mindre ibland så att vi kunde ses och stötta varandra när det behövs. Kram till er!!

Våga o vinn

Om några få timmar så kan jag säga att Tilda bara har en sista omgång med cellgift kvar!! Så fantastiskt och underbart. Kan inte fatta att det snart är över.
Pratade med henne nyss och hon verkar ganska pigg, förhoppningsvis är hon så pass pigg så att hon orkar med Astrid Lindgrens Värld i helgen. Det är ju aktivitet med barcancerföreningen då.

Jag ska ta mig ut med en kompis, en liten krogrunda. Vet knappt inte hur man gör för det var ju så länge sedan. Det känns inte helt bekvämt kan jag säga, men jag vill och jag ska!
Var hos min psykolog idag och han sa att jag skulle ha det som läxa till nästa gång. Såklart lyder jag honom för han vet ju bäst.
Han sa också att jag MÅSTE inse att jag är inne i en kris. Jag får inte nochalera problemet och inte springa för fort hur frustrerande det än är. Mina känslor har gett sig tillkänna på fysiskt sätt. Kroppen måste få tid att läka och det kan jag inte styra över. Måste bara hitta sätt att hantera mina påslag när dom kommer.
Andning, fokusering och stanna kvar. Inte fly! och inte bli rädd.
Inte alltid lätt att följa men jag tror nog att om man lär sig dom här sakerna så gör det allt lite mindre påtagligt.

Nu ser vi fram emot en härlig helg med sol o värme, ha det gott mina cybervänner!!

Stressig förmiddag och lugn eftermiddag

Imorse vaknade vi lite väl sent. Stressade iväg till skolan med Tilda och sen lovade jag mamma att hämta henne. Det blev lite halvstressigt i skolan och inte har jag fått tag i rektorn heller...grrrrrr
Lämnade Tilda och åkte iväg och hämtade mamma för lite förmiddagsfika.
Klockan 11 var jag tillbaka i skolan igen, försöker få Tilda att äta i matsalen igen och hon ville promt att jag skulle följa med. Lite stressigt blev det och mycket riktigt efter att vi satt oss så fick jag en liten attack.
Jag kände svetten trängde sig fram i handflatorna och i pannan. Det brände i bröstet.
- Andas och häng med, tänkte jag...och det gjorde jag. Efteråt åkte jag hem igen för Tilda hade en lektion kvar. Slängde mig på sängen och tårarna vällde fram. Brukar alltid bli så ledsen efter attack, undrar varför?
Vilade mig en kvart innan det var dags att hämta Tilda i skolan.
Idag har hon alltså varit där i 3 timmar! :-)

Efter vi kom hem tog vi Jordan på promenad.

På kvällen tog vi en tur till Ernemar.

Tror inte att det blir problem att få i Jordan i havet i sommar. Han plumsade i direkt och badade tassarna. Tilda också för den delen.
Kanske inte så bra med tanke på att hon ska på behandling i morgon, men men ..........

Uppskjuten behandling

Tyvärr så måste Tilda vänta till Torsdag innan hon kan få sin näst sista behandling. Hennes trombocytvärden vill inte riktigt upp i den takt som behövs för att det ska bli något av.
Men, det blir iallafall den här veckan och det känns skönt att det inte blir framskjuten nu. Man vill ju bara få dom här behandlingarna gjorda så fort som möjligt.
Hon är pigg som en mört och äter som en häst. I dag var det ju studiedag och inga provtagningar så vi passade på att sova länge. Ta en morgonpromenad och sätta en stek i ugnen, som hon glupskt åt av.
Vi passade också på att åka till djuraffären och handla gotter till Jordan och sen sprang vi in på Jysk och köpte nya stolsdynor till utemöblerna.
Ville ha gröna egentligen men det fanns inga så tjocka som jag ville ha, så det fick bli blå istället. Sen slank det med lite lyktor och någon kruka också....

Igår berättade Emmy att hon kommer hem över midsommar, Ricky hakar också på. Åhhh vad glada vi blev!! Nu kan vi ha den där grillfesten för Tilda med hela familjen. Hon vill så gärna fira att hon är färdigbehandlad och det tycker jag absout att hon ska göra.

Sen måste jag ta upp något som har stört mig väldigt länge.
Läste idag om alla våldtäkter i Kongo. Det är ju inte klokt!!!! Det är ju hur många som helst per dag. På något sätt är det som det är tillåtet vid krig att män blir som grisar!! Det händer ju i vanliga fall också tyvärr, men när det är krig är det sjukt. Nu kan säkert inte någon svara mig på varför dett händer, men jag vill bara uttrycka min AVSKY!

Tildas egen tolkning från Humorgalan

Lite yr o så

Känner av lite yrsel idag,vet inte om det är tabletterna jag har börjat äta för min kris? Jag väljer att kalla det kris för det är nog den "diagnosen" min senaste samtalskontakt tycker att jag är i.
Vad jag har förstått så tar det ett antal veckor innan tabletterna gör full verkan och innan dess så finns det en del biverkningar. Jag hoppas att det går över snart för det är ganska jobbigt att gå omkring och va snurrig hela tiden.
Jag har som sagt bytt "psykolog" också, mannen med silverasken var ju jättebra MEN det var privat och det kostar en del. Nu behövde jag inte betala det själv men ändå. Nu tog vi det här beslutet tillsamman- att "göra slut" och det känns helt ok.
Träffade min nya kontakt i fredags och han verkar, so far väldigt bra. Han hade inget mysrum eller näsduksetui i silver. När jag öppnade dörren till byggnaden luktade det unket och den dåliga luften slog emot en som en vägg. Han satt förstås högst upp i byggnaden och hissen lyste med sin frånvaro. Ja ja nu behöver jag ju traska en hel del i trappor, men jag kände att det skulle vara bra om jag kunde prata också när jag hade masat mig upp. Hur som helst så klickade det ganska snabbt tyckte jag och vi kom överrens om en ny dejt redan på fredag. Såklart så grät jag floder, som alltid men det är ju normalt för mig nu.
Han förklarade också två VIKTIGT biverkningar av tabletterna, sexlusten som kan avta, ok ja, men det är ju inget jag utövar nu iallafall. Sen är det VIKTÖKNING...hmmmm...där får jag alltså passa mig.
Det ligger ständigt och mal i huvudet att jag definitivt skulle må mycket bättre av att tappa kilon.
Ja jag ska ta tag i det för min egen hälsa skull.Måste måste....

Annars har det varit en skön Söndag, haft fikabesök av Lotta och lilla söta Elin. Skönt att få prata lite skit över en kopp kaffe.Jag har ju dragit ner på det där med fikandet ganska rejält man ska ju liksom inte gå till överdrift som jag för ofta gör. Nä lagom är bäst (vad nu lagom är??)

Artikel i Oskarshamns Nyheterna/Östran 2011-05-14

Foto: Tomas Königsson

NÅGRA VECKOR SEDAN. Tilda Hildingsson, 9, kommer med raska steg mot
köksbordet. I handen har hon en ask.
- Det är sådant som jag har fått på sjukhuset, säger hon och tar av locket.
- Här är mitt sjukhusarmband.
- Det får du ju ett nytt varje gång, säger mamma Annelie.
Tilda nickar. Hon har fått så många att de inte skulle rymmas i asken. Hon
tar upp ännu en liten figur.
- Här har jag en liten turfågel som jag fått i Linköping.
Tilda häller ut resten av innehållet. Det singlar klistermärken över
köksbordet i huset på Kolbergavägen i Oskarshamn.
- Så många prover har jag tagit.
Tilda ler stort och hennes fräkniga näsa får söta små rynkor. Hon är en
tuff tjej med stort mod.
I augusti förra året fick familjen beskedet att hon drabbats av Wilms
tumör. Tilda gillar egentligen inte att prata om det som varit. Men hon
gör ett undantag och släpper in oss när den första smärtan kom.
- En kväll, det var när jag skulle börja fritids, så var jag ganska
orolig. Jag började gråta och sedan fick jag ont, säger Tilda och visar på
sidan av magen.
Hon fick allt mer ont och kunde inte sova. Hon vred och vände på sig.
- Klockan sex gick jag upp. Jag orkade inte sova, jag hade så ont, säger
Tilda.
Hon började även kräkas och fick feber. Dagen efter fick de komma in till
sjukhuset. Men Tilda var rädd – för stick i fingret.
- De klämde och frågade "gör det ont?" men jag svarade nej fast det gjorde
ont när de tryckte.
Mamma förstod förstås bättre och när sköterskor och läkare lämnade rummet
frågade hon Tilda om hon hade ont.
- Du svarade mmm, säger Annelie och tittar på Tilda som nickar.
Det blev ett stick i fingret.
Tildas sänka var väldigt hög vilket tydde på att det inte stod rätt till.
De skickades till Västerviks sjukhus där det blev flera stick.
- De trodde att det var något med njurarna. När man misstänker det gör man
ultraljud, så det var det man började med, säger Annelie.
Ultraljudet visade sina tydliga signaler på att något var fel och Tilda
fick föras vidare till röntgen.
- Då såg de att det var en tumör.
Tilda vill inte höra mer. De plockar istället fram datorn och vi tittar på
bilder efter operationen.
- Där är första gången jag sitter upp, säger Tilda och pekar på skärmen.
- Det var en jäkligt tuff operation, säger Annelie.
- Hon fick ryggmärgsbedövning och kateter.
Ordet får Tilda att hoppa på stolen.
- Jag hatade min kateter!
Det var också här som en annan tuff bit tog sin start. Tildas ångest dök
upp för första gången.
Tilda vänder bort huvudet i ett tvärt kast.
- Nu vill jag inte titta.
- Det här är på uppvaket, säger Annelie och pekar på bilden där en
tilltufsad och sömndrucken Tilda tittar in i kameran.
Tilda svimmade i samband med operationen.
- Det blev ett trauma. Det var jobbigt och det hängde i länge, länge,
länge, säger Annelie.
Att se sin nioåriga dotter med ångest var tufft.
- Det var skitjobbigt. Det var ingen som berättat för oss hur det kunde
bli med den psykiska biten. Det kom som en överraskning, vad fasen hände
här? Hon bara låg och skrek en dag, säger Annelie.
De åkte till Västervik men på BUP-akuten, barn- och ungdomspsykiatrin,
fanns ingen psykolog.
- Kommer du ihåg det? Du gick bara runt, runt, runt inne i det där rummet,
säger Annelie och tittar på Tilda.
Det slutade med att de fick åka tillbaka till Oskarshamn där de träffade
Finn på BUP.
- Då låg du på golvet, och Finn satt bredvid.
- Han är snäll, säger Tilda.
Nu mår Tilda bättre även om det finns stunder som hon har det jobbigt.
- Förra gången jag var där mådde jag skitbra!

Det är nio månader sedan allt startade. Tiden har gått fort. Mellan
provtagningar, behandlingar och annat försöker familjen ha en vardag.
Tilda bor varannan vecka hos mamma och pappa. Hon har skola, på sina
villkor.
- Jag sitter i ett mysrum med ett bord och en soffa som man kan fälla ut
till säng.
Hon har en egen lärare.
- Och så är ju vi med i skolan, säger Annelie.
- Och ibland när du är dålig har vi skola hemma, då kommer fröken hit.
Annelie har varit sjukskriven sedan i januari. Men i april började hon
jobba igen, några timmar om dagen till att börja med.
- Den där tråkiga vardagen, säger Annelie.
Ögonen skvallrar om vart resonemanget leder.
- Ja, det är den vi ser fram emot att få. Eller hur, Tilda?
- Ja, det vore skönt, säger Tilda.

NÅGRA DAGAR SEDAN. Tilda öppnar dörren.
- Hej!
Bakom henne kommer pappa Anders ut från köket. Det är hans vecka med Tilda
och allt vad det innebär.
Vi slår oss ner på altanen. Tilda mumsar på en kaka och sväljer ner med saft.
- Det är bara två behandlingar kvar nu, säger Anders.
Han har svårt att sätta ord på allt som hänt med Tilda. Det har varit en
kämpig tid.
- Tankarna snurrade i början, var skulle det sluta? Plötsligt bröt man
bara ihop och allt var skit. Men vi har varit helt inställda på att det
ska gå bra, det har inte funnits något annat.
Liksom mamma Annelie tycker Anders att Tildas humör har varit svårt att
förhålla sig till.
- Man har nästan glömt bort sjukdomen för att ta hand om den psykiska biten.
Tröttheten, sorgen, rädslan och oron som Tilda emellanåt präglas av
sprider sig med rask takt till hennes närmaste.
- Hennes humör smittar av sig men man försöker ju... Försöker peppa henne.
- Det gör du, pappa, säger Tilda och ger honom en puss.
Anders tittar på Tilda.
- Tack.
Han kommer ihåg när Tilda ringde efter att ha fått beskedet.
- Du ringde och sa "Pappa, jag är så sjuk". Du började gråta. Det är inte
likt dig.
Tankarna vandrar tillbaka i tiden och smärtan gör sig påmind.
- Folk säger att de förstår, och visst, det är gulligt men jag tror inte
att de kan förstå, säger Anders.
- Man vill inte se sitt barn må dåligt, det måste vara det värsta som finns.
Han längtar till en vardag utan oro och ovisshet. En vardag utan
schemalagda behandlingar för att rädda livet på sitt eget kött och blod.
- När det handlar om att bråka med henne om att borsta håret.
När Tilda är frisk.
- Då ska jag ha grillparty och bjuda alla mina vänner, jag ska bjuda...
Hon börjar rada upp namnen som kan förvänta sig en inbjudan.
I juni får Tilda sin sista behandling. Då kommer dofter från grillen och
ljuden av glada skratt sprida sig med vinden hemma i Oskarshamn.

                                                          Skrivet av: Annsofie Johansson (Ostran)