Skola och shopping

http://www.nyheterna.net/nyheter/oskarshamn/ingen_plan_foer_cancersjuka_tilda

Här är artikeln som var i lokaltidningen idag. Allt som står i den är nog det som jag vill framföra.

Var i skolan och träffade bra folk idag. Mötet kändes bra och nu har vi bestämt att dom ska ta fram en bra plan för Tilda. Vi märkte ju också att detta är inget som kommer att lösa sig denna vecka.
Allt ska ju fungera från alla håll. Det går liksom inte att tro att det ska fungera från en dag till den andra. Nej, lite mer ska till innan det blir klart.
Det kändes som att rektorns chef var med på banan och nu väntar vi med spänd förväntan på vad som blev sagt. Ledningen skulle ha möte i eftermiddag.

Efter skolan åkte vi till stan och Tilda shoppade lite kläder. Skönt att hon orkar en liten stund i allafall.

Hemsjukvården kom och tog lite prover och sen var det hemundervisningslärarens tur att komma hit.
Tilda kände sig trygg med Carolin och jag tror att det blir jättebra. Nu ska det bara bestämmas ett schema och tider när det blir undervisning.  Det är mycket som ska klaffa innan allt är klart.

Nu sitter jag här och det känns som att jag kan somna vilken sekund som helst. Jag är TRÖTT!!!
Men man kan väl inte gå och lägga sig kl 17.00????

STRESS!!!!!!!

Nu menar jag absolut inte negativ stress utan ren positiv sådan.
Det är alltså ett kortspel som heter så. Otroligt stressande men åhh så kul.
Kan väl påtala att det är ju ett plus i kanten när man vinner över 2 av barnen, den 3:e har jag inte mött än. Men det ska jag absolut göra imorgon.

STREEESSSSS

Laddar med muffins

Tilda bakade goa muffins idag från sin kokbok hon fick av Monika.
Hon har ju fått alldeles egna bakgrejer också så det var ju extra kul. Muffisarna blev jättegoa.

Fick en liten hint om att det är svårt att lämna kommentarer här.
Ja, jag vet det och det är ju inte så bra. Jag har funderat lite på att byta bloggplats och det kanske dags nu. Vill verkligen inte missa era kommentarer, dom är guld värda för mig/oss.

Nu ska jag ladda lite inför morgonens samtal med skolan. Har printat ut lite information som jag tänkte ge dom.
Sen tror jag att artikeln om Tildas fall med skolan kommer in imorgon i Oskarshamns Nyheterna.
Som sagt allt kan göras bättre!
Må så gott alla!

Fbvänner?? eller som någon sa...fluktare??

Jag har haft en liten fundering nu ett tag och det verkar som fler funderar på samma sak.
Det gäller fbvänner, jag tror att jag ska börja rensa lite i min lista.
Jag tycker om när man skriver lite då och då till varandra och jag gör vänförfrågningar om jag vet att jag kommer att slänga iväg en kommentar då och då.
Men jag förstår inte dom som gör en vänförfrågan och inte skriver ett enda ord.
Min son sa något smart som jag tror att jag ska anamma. Jag lägger till dom jag tror vill vara vän med mig på fb, skriver dom sedan inget på en vecka så kan man kanske fråga sig varför dom gjorde en vänförfrågan. Kan det vara rimligt?
Mmmm ska nog suga på den karamellen ett tag.

Dagen har passerat och jag tycker inte att jag har gjort något alls, jag är allmänt slö och uttråkad.
Jag hoppas att det blir bättre efter mardrömsonsdagen som närmar sig.
Vill inte tänka, men kan inte låta bli. Jag vet att det är ett dilemma för så många cancerföräldrar, dom återkommande röntgenundersökningarna!!!
Man både vill och inte vill. Hur kommer vår framtid att se ut?
Det avgörs av en ynka röntgen. Hur ska jag orka stötta Tilda igenom den?
Min tappra lilla lillsnuffsa! Idag fick hon ta en tur till Västervik för påfyllning av trombocyter igen.
Dom gick ner från 17 igår till 7 idag. Tur att jag begärde en extra provtagning, egentligen skulle hon inte ta prover förrän måndag!
Men som vanligt har hon humöret upp och känner sig så trygg i Västervik.
Jag har lite dåligt samvete att jag inte orkar med alla turer till sjukhuset, men det bara går inte att tvinga kroppen. Försöker göra andra praktiska saker som jag känner mig tryggare med istället.
Vi försöker ju alltid åka 2 st och idag följde storebror med henne och Anders.

Nu ligger hon åter här bredvid mig och sover så sött, vad mer kan man begära :-)

Sen vill jag bara tala om att jag blev jätteglad för er som berättade hur skolan reagerat hos er. Jag kommer att ta med mig dom inläggen när jag träffar skolan på måndag. Jättebra!!

Nu händer det saker

Idag känns det som om telefonen har varit klistrad vid mitt öra.
Jag har pratat med rektorn x antal gånger, rektorns chef, Tildas nya hemundervisningsfröken och lokaltidningen som fick nys om ärendet och ringde och ville göra ett reportage.

Nu är det ju så att jag är inte intresserad av att någon form av pajkastning utan, vad jag vill är är att alla är med på banan och strävar åt samma håll. Att det ska finnas ett mål för hur man hanterar den här formen av situationer. Sen att Tildas ärende har skötts extremt dåligt är en sak i sig.
Det är något vi ska gå igenom nästa vecka och jag kommer aldrig att ge mig innan jag ser att det finns en krisplan. Det finns hur mycket hjälpmedel som helst på:
http://www.barncancerfonden.se/Stod-Rad/Forskola-och-skola/
Till och med en checklista som man kan använda sig av.
Jag har också beställt 5 x av en handbok för Skolan som jag hoppas kommer snart.
Detta är något som jag kan tycka borde ha letats fram av skolledningen och inte av mig som förälder.
Ingen förälder till ett sjukt barn ska behöva tjata sig till en kontakt med skolan, det är något som ska skötas från deras håll.
Vad jag skulle vilja se är en krisplansmall med checklista som i ett senare skede blir individanpassad tillsammans med drabbad familj.

Carolin ringde idag hon kommer att bli Tildas hemundervisningsfröken, vi ska träffas på måndag. Har en del frågor hur hennes roll ska utformas.
Ja som sagt det är en del saker som ska klaffa innan allt är klart.

Nu är jag riktigt trött och orkar inte blogga mer men jag tackar alla för era inlägg. Mycket är matnyttigt för mig och jag tar till mig mycket av det ni skriver.
Som sagt fortsättning följer i den här historien.

Svar önskas

Gud vilken stund jag fick hos Lotta idag!! Somnade till och med, vaknade ibland av att jag snarkade. Men det är helt ok och ett gott tecken på att jag verkligen kan slappna av OCH att jag kan känna mig trygg. Det är ju faktiskt så att det är en vilt främmande (nästan) människa som nästan masserar hela kroppen. Några delar är fortfarande orörda, dom behöver inte heller masseras.
Oj, nu blev det lite lustigt men ni vet vad jag menar......

Vi fick hit hemsjukvården idag för första gången. Det fungerade perfekt och Tilda kände sig väldigt trygg med Tomas som var här idag. Hon gjorde tummen upp och log med ett stort leende. Det känns bra för oss också. Dom lovade hjälpa till så mycket dom kan.
Han hade med sig 2 nya inneboende atrialjer som kommer att pryda hemmet nu.

Inga fina prydnadssaker precis men nödvändiga att ha till hands.
Nu måste jag snart rensa ut ett helt skåp för att förvara alla hennes mediciner, sprutor och allt annat som ska finnas. Imorgon ska det fyllas på ytterligare med grejer.

Nu till en sak som gnager mig lite och jag känner så smått att irritationen börjar leta sig fram fast jag egentligen inte vill. Jag skulle heller inte behöva tänka på det här känner jag, men tyvärr så verkar dom som man egentligen tror ska bry sig inte heller tänka eller???

På måndag börjar skolan och jag har inte hört ett knyst från ledningen?
Jag vet att berörda följer min blogg och vetskapen om att Tilda har fått återfall finns, men sen då?
Vad händer? Vad har skolan för plan? Finns det överhuvudtaget någon plan för sjuka barn?
Gör man något från skolans sida för att få informationen? När är det tänkt att kontakten med oss ska tas?
Jag har sökt skolan ett antal gånger, men icke ett knyst.
Är det för tidigt att börja agera nu när skolan börjar på måndag?
Tilda känner sig redan utanför som det är, hon vet att hon kanske inte kan gå till skolan på måndag.
Ska det återigen bli vi föräldrar som agerar extrafröken åt henne?

Jag tyckte att det sköttes väldigt dålig i höstas förra året då ledningen inte hörde av sig alls mellan Ssptember och fram till efter jul. Vi körde hemundervisning själva med hjälp av klassfröken som talade om hur långt dom kommit osv.
Jag kan inte tänka mig att det ska vara så här?
Är otroligt besviken och frustrerad, och som förälder är det väldigt svårt att orka ta tag i såna här frågot när man har fullt upp att ta hand om sitt barn som kräver all uppmärksamhet och vård.

Är det någon som vet om det finns någon krisplan för sjuka barn i kommunen? Då menar jag inte barn med funktionshinder för det är ju inte alls samma sak.

Så nu har jag fått ut mig allt för idag och innan jag ångrar mig så lägger jag ut detta inlägg i cyberspace. Jag hoppas att nästa gång jag går in och kikar så har jag fått massa bra kommentarer om hur skolan ska/bör agera. Helst ser jag fram emot att få en jättebra kommentar från dom det berör.
Kram på er

Båda lycka och ledsamt

Lycka för att vi fick åka hem!
Det kändes så skönt att få komma innanför dörrarna HEMMA.
Tilda beställde snabbt pannkakor och moffsade i sig både det och tacopaj.
Nu börjar operation gödning igen. Hon väger ju bara ynka 35,8 kilo till sin längd som är nästan 1.50.
Vi skämtade här lite ikväll om att trosorna ser ut som Berts kalsonger. Dom hänger på hennes magra kropp. Lilla gumman här ska inhandlas riktiga trorsor, inga Bert kopior här inte.

Satt och tittade på henne när vi åkte hem i bilen idag och blev så hemskt ledsen.
Fan vad hon går igenom. Det är ju inte klokt att hon fixar det.
Tänkte på skolan som ska börja utan henne, igen.
Hon är svag, blek och så trött, och vi är bara i början av hennes nya behandling.
Det här kommer bli skittufft att gå igenom för henne och det gör mig så ledsen. Beundrar verkligen min lilla prinsessa.

Trött och sliten liten kämpe

Imorgon kommer hemsjukvården för första gången. Det ska bli skönt att få komma igång med kontakten. Jag tror att det kommer att bli toppen bra. Nu slipper man tänka på att man ska iväg till sjukhus i tid och otid. Nu har vi tid för annat.
Ska också lyxa till det lite för mig själv i morgon förmiddag. Då ska jag få njuta igen hos Lotta på Lottas Omtanke. Det ser jag verkligen fram emot.
Nu kryper jag ner hos min lilla kämpe och stryker lite försiktigt på hennes lena kinder.

Vaknade tidigt idag och kunde inte somna om.
Tilda har sprungit en hel del på toa inatt den stackaren. Magen har tagit mycket stryk av all medicin.

Nu är det kväll och jag sitter här i mörkret och skriver lite.
Det har varit en ganska lugn dag, lite lekterapi med chokladbollar bakning med goa Irja.
Utprovning av rullstol.....ja, det var ju inte populärt kan jag säga.
Men nu är det nödvändigt i många situationer. Jag tänker mycket på att hon inte orkar gå så långt och hon behöver ju frisk luft.
I och med att hon inte orkar gå så blir det ofta så att hon inte vill gå ut och det kommer inte att funka i längden. Den behövs också när vi tar oss fram i Linköping. Dom bygger om för fullt där nu och det är långa avstånd fram till BOND. Då är det guld värt att ha en rullstol till hands.
Hon ser absolut inga fördelar alls med stolen utan tycker bara att den är pinsam, det kan jag förstå men jag tror att hon i slutänden ser fördelarna med den.

Vi har haft besök idag av Tove. Alltid trevligt att ha vänner omkring sig. Det blev både lunch och fika.
Hon fick också en omgång provtagning av syster Tilda och förklaringar av vad alla värden betyder.
Jag hoppas att hon fixade att köra hem sen efter allt blod som hon fick lämna ;-)
Hoppas också att allt gick bra med resesällskapet.

Tilda har gått över till antibiotika i tablett/flytande form idag. Det betyder att vi kanske får åka hem imorgon. Tabletter är ju inga problem att ta men den antibiotikan hon får i flytande form är verkligen inget att leka med. Hua vale, den smakar verkligen inte hallon.!!
Blandade den med glass men det var ingen höjdare, så imorgon får vi hitta på något annat.
Jag vet att det har funkat med OHOJ chokladsås förut så vi får nog testa det istället.

Ja, annars är det ganska lugnt på fronten. Vi ser fram emot morgondagen och ser vad den har att bjuda på.