En ny favorit

Det är så härligt när man hittar dom där låtarna som etsar sig fast i hjärnan. Här är en ny favorit!
Som ni förstår har vi inte fått något besked idag.
Jag kunde förstås inte hålla mig utan jag ringde och tjatade lite men ICKE. Det har varit en jobbig dag har försökt fylla den med allt möjligt.
Var en sväng på jobbet och fikade, det blev goa vaniljhjärtan också.
Sen kollade jag filmen "Hur många lingon finns det i världen" Åhhhh vilken film!!
Jag hoppas verkligen att det inte är så inrutat för förståndshandikappade i verkligheten.
Fick visserligen hoppa över ett visst avsnitt men snälla ni SE DEN!

Tilda fick sin efterlängtade telefon idag. Hon har fått ärva storasysters gamla men nu fick hon äntligen sin egen. Gissa om hon är lycklig! Hela kvällen har hon suttit och smsat alla hon känner.
Duktig har hon varit med hemundervisningen också, hon o Caroline har suttit hela förmiddagen och pluggat. Hon verkar vara sugen och "fröken" Caroline verkar väldigt engagerad och gör ett kanonjobb.
Någon kontakt med konsultsjuksköterskan har dock skolan ännu inte tagit, fast att jag bad dom göra det i ett tidigt stadie. Nu tar hon nog själv den kontakten med skolan.
Jag hoppas verkligen att dom inte glömmer att göra en plan. Jag har inte glömt det!!
 

Då var det gjort

Röntgen och njurfunktionstestet är gjort. Nu ska vi bara vänta, kanske får vi vet något imorgon eller fredag. Jag tänker iallafall inte åka upp till Linköping på måndag utan att jag får någon liten hint om vart åt det lutar. Jag måste hinna få förbereda mig lite.
Känner ju mig själv och risken är ju annars att jag bryter ihop innan jag ens har hunnit sätta första foten innanför entredörren.
Jag ska försöka distrahera mig så mycket jag bara kan fram till vi får veta något.
Fy vilken mardröm det här är.

Orkar inte skriva så mycket mer idag är trött och inte alls bloggsugen.
Så mina vänner godnatt med er alla och sov så sött!

Och där kom dippen

Nu har jag härjat och levt runt för att få skolan att fungera för Tilda. Oändligt med telefonsamtal och mail. Idag när det börjar reda ut sig så kommer såklart dippen.
Jag känner att det börja krypa i kroppen och yrsel gör sig påmind. Vill inte, vill inte.....Tilda har hur mycket energi som helst och jag känner mig som en dö sill!
Men idag hade jag tur, det kom en liten blond ängel till oss. En människa som vet hur det känns, vet hur jäkligt det är när man inte kan sluta gråta. Hon tog sig tid för MIG!
Hon delade med sig av sin historia och vi skrattade gott åt en del gemensamma åkommor.
Jag blir också så himla glad när jag ser att man så småningom reser sig och kan fungera igen.
Man är lite trasig och naggad i kanten men man FUNGERAR!
Ja herregud så det kan bli och hur man kan bete sig när man ligger som lägst i själen. Det skulle kunna bli en riktigt rolig svart komedi eller ett otäckt mörk drama.
Kroppen som inte styr och tankar som handlar om att överleva till varje pris. Funderingar på om man verkligen är nere i själen eller om det möjligtvis kan vara någon otäck sjukdom som ligger och lurar i kroppen.

Ett litet telefonsamtal innan läggdags gjorde också susen, nu tror jag att jag klarar morgondagen utan att bryta ihop fullständigt.

Tilda sa nu ikväll för första gången att hon inte ville veta svaret.
- Tänk om det har kommit fler tumörer mamma, då betyder det ju att cellgiftet inte fungerar??
Jag svarade att det tar vi då i så fall. Sen sprutade tårarna och jag gick ut i köket.

Sen måste jag få säga att dom där "änglarna" som man möter och kommer in i livet lite då och då ska man vara rädd om. Det är nämligen dom som ger en energi, dom ger av sig själva och det känner man.

Tack för att ni finns

Skola och shopping

http://www.nyheterna.net/nyheter/oskarshamn/ingen_plan_foer_cancersjuka_tilda

Här är artikeln som var i lokaltidningen idag. Allt som står i den är nog det som jag vill framföra.

Var i skolan och träffade bra folk idag. Mötet kändes bra och nu har vi bestämt att dom ska ta fram en bra plan för Tilda. Vi märkte ju också att detta är inget som kommer att lösa sig denna vecka.
Allt ska ju fungera från alla håll. Det går liksom inte att tro att det ska fungera från en dag till den andra. Nej, lite mer ska till innan det blir klart.
Det kändes som att rektorns chef var med på banan och nu väntar vi med spänd förväntan på vad som blev sagt. Ledningen skulle ha möte i eftermiddag.

Efter skolan åkte vi till stan och Tilda shoppade lite kläder. Skönt att hon orkar en liten stund i allafall.

Hemsjukvården kom och tog lite prover och sen var det hemundervisningslärarens tur att komma hit.
Tilda kände sig trygg med Carolin och jag tror att det blir jättebra. Nu ska det bara bestämmas ett schema och tider när det blir undervisning.  Det är mycket som ska klaffa innan allt är klart.

Nu sitter jag här och det känns som att jag kan somna vilken sekund som helst. Jag är TRÖTT!!!
Men man kan väl inte gå och lägga sig kl 17.00????

STRESS!!!!!!!

Nu menar jag absolut inte negativ stress utan ren positiv sådan.
Det är alltså ett kortspel som heter så. Otroligt stressande men åhh så kul.
Kan väl påtala att det är ju ett plus i kanten när man vinner över 2 av barnen, den 3:e har jag inte mött än. Men det ska jag absolut göra imorgon.

STREEESSSSS

Laddar med muffins

Tilda bakade goa muffins idag från sin kokbok hon fick av Monika.
Hon har ju fått alldeles egna bakgrejer också så det var ju extra kul. Muffisarna blev jättegoa.

Fick en liten hint om att det är svårt att lämna kommentarer här.
Ja, jag vet det och det är ju inte så bra. Jag har funderat lite på att byta bloggplats och det kanske dags nu. Vill verkligen inte missa era kommentarer, dom är guld värda för mig/oss.

Nu ska jag ladda lite inför morgonens samtal med skolan. Har printat ut lite information som jag tänkte ge dom.
Sen tror jag att artikeln om Tildas fall med skolan kommer in imorgon i Oskarshamns Nyheterna.
Som sagt allt kan göras bättre!
Må så gott alla!

Fbvänner?? eller som någon sa...fluktare??

Jag har haft en liten fundering nu ett tag och det verkar som fler funderar på samma sak.
Det gäller fbvänner, jag tror att jag ska börja rensa lite i min lista.
Jag tycker om när man skriver lite då och då till varandra och jag gör vänförfrågningar om jag vet att jag kommer att slänga iväg en kommentar då och då.
Men jag förstår inte dom som gör en vänförfrågan och inte skriver ett enda ord.
Min son sa något smart som jag tror att jag ska anamma. Jag lägger till dom jag tror vill vara vän med mig på fb, skriver dom sedan inget på en vecka så kan man kanske fråga sig varför dom gjorde en vänförfrågan. Kan det vara rimligt?
Mmmm ska nog suga på den karamellen ett tag.

Dagen har passerat och jag tycker inte att jag har gjort något alls, jag är allmänt slö och uttråkad.
Jag hoppas att det blir bättre efter mardrömsonsdagen som närmar sig.
Vill inte tänka, men kan inte låta bli. Jag vet att det är ett dilemma för så många cancerföräldrar, dom återkommande röntgenundersökningarna!!!
Man både vill och inte vill. Hur kommer vår framtid att se ut?
Det avgörs av en ynka röntgen. Hur ska jag orka stötta Tilda igenom den?
Min tappra lilla lillsnuffsa! Idag fick hon ta en tur till Västervik för påfyllning av trombocyter igen.
Dom gick ner från 17 igår till 7 idag. Tur att jag begärde en extra provtagning, egentligen skulle hon inte ta prover förrän måndag!
Men som vanligt har hon humöret upp och känner sig så trygg i Västervik.
Jag har lite dåligt samvete att jag inte orkar med alla turer till sjukhuset, men det bara går inte att tvinga kroppen. Försöker göra andra praktiska saker som jag känner mig tryggare med istället.
Vi försöker ju alltid åka 2 st och idag följde storebror med henne och Anders.

Nu ligger hon åter här bredvid mig och sover så sött, vad mer kan man begära :-)

Sen vill jag bara tala om att jag blev jätteglad för er som berättade hur skolan reagerat hos er. Jag kommer att ta med mig dom inläggen när jag träffar skolan på måndag. Jättebra!!

Nu händer det saker

Idag känns det som om telefonen har varit klistrad vid mitt öra.
Jag har pratat med rektorn x antal gånger, rektorns chef, Tildas nya hemundervisningsfröken och lokaltidningen som fick nys om ärendet och ringde och ville göra ett reportage.

Nu är det ju så att jag är inte intresserad av att någon form av pajkastning utan, vad jag vill är är att alla är med på banan och strävar åt samma håll. Att det ska finnas ett mål för hur man hanterar den här formen av situationer. Sen att Tildas ärende har skötts extremt dåligt är en sak i sig.
Det är något vi ska gå igenom nästa vecka och jag kommer aldrig att ge mig innan jag ser att det finns en krisplan. Det finns hur mycket hjälpmedel som helst på:
http://www.barncancerfonden.se/Stod-Rad/Forskola-och-skola/
Till och med en checklista som man kan använda sig av.
Jag har också beställt 5 x av en handbok för Skolan som jag hoppas kommer snart.
Detta är något som jag kan tycka borde ha letats fram av skolledningen och inte av mig som förälder.
Ingen förälder till ett sjukt barn ska behöva tjata sig till en kontakt med skolan, det är något som ska skötas från deras håll.
Vad jag skulle vilja se är en krisplansmall med checklista som i ett senare skede blir individanpassad tillsammans med drabbad familj.

Carolin ringde idag hon kommer att bli Tildas hemundervisningsfröken, vi ska träffas på måndag. Har en del frågor hur hennes roll ska utformas.
Ja som sagt det är en del saker som ska klaffa innan allt är klart.

Nu är jag riktigt trött och orkar inte blogga mer men jag tackar alla för era inlägg. Mycket är matnyttigt för mig och jag tar till mig mycket av det ni skriver.
Som sagt fortsättning följer i den här historien.