Snodde det här:

Du vet att du är förälder till ett barn med cancer när...

Du tycker barn med hår ser konstiga ut.

Du kan sova varsomhelst. Allt som lutar mer än 15 grader, verkar faktiskt bekvämt.

Du fryser in bullar i kräkpåsar som du har överallt i hela huset.

Du hör en lastbil backa och tror att det är droppet som krånglar igen.

Personalen på ditt närmsta apotek, ler och hälsar glatt när du kommer.

Du tycker det är praktiskt att åka till sjukhuset klockan tre på morgonen, för att det är så litet trafik och gott om p-platser då.

Elever på läkarlinjen vill låna dina anteckningar.

Bestickstället i diskmaskinen är fullt av sprutor.
Du slår in presenter och paket med kirurgtejp.

Vartenda liten sak får dig att gråta, men du skrattade åt den här listan.

Ja precis såhär kan det vara ibland.

Det är ju inte lustigt att man är superstressad och att man ständigt ligger i startgropen för diverse saker som ska fixas o donas. Jag ser verkligen fram emot den dagen som vi kan känna att vi INTE behöver göra saker utan bara VARA....

Så gott folk därute, ha inte så bråttom och planera inte in er fritid var 5:e minut. Det är ok att inte göra något alls utan bara njuta av tillvaron. 

Sen vill Tilda skicka en hälsning till Fabian och Kickan för paketet som kom på posten igår.

Superfina pärlor som genast blev till ett par fina örhängen till mormor (mamma) och ett superfint armband. Jag tror nog att tösen min har lite teknik på det där.
TACK gulliga ni!!

Tandvärk??

Vill inte ha det, det är bland det värsta jag vet. Börjar känna lite lite men jag vet ju hur snabbt det kan gå med gaddarna så blir det inte bättre imorgon måste jag ringa tandläkaren. Jag har ju världens bästa tandläkare men JAG VILL INTE GÅ DIT!!

Tilda har varit och tagit prover idag och dom ser bra ut, nu ska hon bara få upp lite ork och ordentlig aptit så är hon fit for fight igen.
Hon blir ju stora damen på Torsdag, hela 9 år! Oj oj oj vad tiden har gått fort. Hoppas vi kan ha lite kalas här hemma, men kalas för klassen får vi nog skippa i år.
Ska försöka få med henne på Big Bang där Barncancerföreningen anordnar lite kul på Lördag.
Vi har ju inte varit med någon gång och jag tror att nog hon väl kommer dit så blir det bra. Hon behöver lite lek och stoj.
Har försökt få tag i skolan idag också, jag har ju haft jättebra kontakt med Tildas fröken hela tiden. Har inte pratat så mycket med rektorn och nu ska dom ju byta rektor så det är väl dags att vi pratas vid.
Tycker att det är lite märkligt att dom inte själva hör av sig men så kanske inte rutinerna är? Fröken Sofia har då alltid funnits för oss och det är vi otroligt tacksamma för 

Tilda hos mig igen

Så skönt när ordningen är återställd och hon är tillbaka hos oss igen.
Hon verkar ganska pigg tycker jag och aptiten verkar inget fel på. En av våra pizzerior i stan livnär sig på hennes ständiga sug efter deras Kebablåda. Hon kan bli så otroligt sugen så där på stört så då är det bara att skynda iväg och köpa en låda innan aptiten tryter igen.
Annars har det varit en ganska lugn dag, har städat bort julen och möblerat om lite. Det känns bra att få bort allt, nu ska man bara få bort alla kartongen till källare också.
Lotta kom förbi med lite fina blommor till mig. fina goa vänner!!!! Jag är så tacksam för dom. Puss på er!

Kommer inte ihåg om jag skrivit om min mamma på länge men jag kan bara säga att hon är superpigg och går på stan varje dag o fikar och har sig. Snart är det dags för hennes nästa dos (nästa vecka) och då kommer hon tyvärr att bli dålig igen. Men ingen är lyckligare än jag så länge hennes pigghet varar.

Det var flera dagar sedan

Jag skrev något men jag har inte orkar, som jag har skrivit tidigare så har mina batteri börjat gå på "low". Idag har jag pratat med min läkare och hon sjukskriver mig på stört, 1 månad åt gången och hon ska även skicka remiss till kuratorn/psykologen. Pust!...nu hoppas jag bara att FK godkänner ett läkarutlåtande och förstår min situation.
Jag o sambon har pratat lite löst om att ta en liten tur ner till Skåne och igår tog vi bilen på fm och åkte ner till Ängelholm  till Arne och Marita. Frida o Fred o lilla Hailey var där från New York och det var så mysigt och träffa dom igen. Hailey har ju vuxit så in i bängen sedan i somras och hon är ju bara så super söt.
Det var skönt att bara få vara lite och äta god mat och umgås. Men mina tankar for hela tiden till Linköping och Tilda. Min duktiga lilla tjej som fick dosen igår (och idag). Hennes värden var lite låga i går igen 0.8 men dom beslutade att köra iallafall.
Idag skulle exet ha en tid med läkaren för alla våra frågor som vi har.
Dom har bott på Ronald MCDonalds huset, det är ju så fint där och det känns lite mer som "hemma".
Tur att dom husen finns för våra kära sjuka barn.

Jag åt lamm som jag varit ganska skeptiskt till MEN oj oj Arne visste hur man kryddade den. Underbart gott

Hailey med mamma Frida

Den lilla sockertoppen

Jordan fick två nya kompisar Hailey o Nalle Puh

Klart att Jordan, det lilla matvraket skulle sno tösens mat.

Ingen dos för Tilda imorgon

Hennes värden är egentligen bra MEN dom Neutrofila värdena är alldeles för låga, bara 0.3. Attans så trist när det händer. Nu blir det ny provtagning på Onsdag och då sätter dom igång på Torsdag om dom har stigit vill säga.Vill inte att det ska bli något glapp i behandlingen för att jag vill ju att den ska ta slut i Juni.
Dock är det ju inget vi kan styra över utan så här blir det ibland.
Annars har dagen flutit på. Ante har varit o röntgat sitt knä och det var som han misstänkte, en avsliten muskel som har orsakat det onda i knät. Inget som dom gör något åt utom att det blir en lite längre läkningsprocess.
Tyckte faktiskt synd om honom när dom trodde han hade vätska i knät och körde in en megastor kanyl i knät.
AJ AJ AJ...han glömde bort att andas där ett tag så jag fick säga till honom. Kände mig lite som en barnmorska. -Andas..så ja..andas..
Det kom ingen vätska men han fick lite cortison iallafall

 Var o träffade biståndshandläggaren hos mamma i eftermiddags och det gick bra. Nu ska hon få hjälp med städning, inköp och tvätt. Skönt! Nu kan man ha lite mer kvalitetstid med henne och inte bara massa måsten.
Har också tagit tag i mig själv idag och ringt VC om en telefontid till min doktor. Jag har nog fått en liten släng av utmattning och insett att jag behöver vila när jag inte har Tilda hos mig.
Men imorgon ska jag en sväng till jobbet, lite grejer som ska fixas nu när det är nytt år. Sen tar jag nog en liten paus från jobbet och försöker komma ifatt.

Battery charging

Jag är SLUT med stora bokstäver, Slut i kroppen, ont i huvudet, orkar absolut inget alls. Orkar inte ens gå upp till affären och handla. Igår efter att Tilda åkt till sin pappa så däckade jag på soffan. Mamma kom hit en sväng och hon var fasen piggare än vad jag var.
Nu måste jag bara komma på ett sätt att ta hand om mig själv och orka igenom detta. Jag hatar verkligen att känna mig så här. Alla säger att jag inte ska glömma bort mig själv men jag vet ju fasen inte HUR jag ska göra!!! Om jag fick bestämma skulle jag krypa ner i sängen och stanna där i en hel vecka, men det funkar ju inte precis. Om det finns någon eller några som har bra tips så är jag idel öra.

Nyårsafton

Äntligen...Jag har verkligen längtat efter att få komma på "rätt" sida av året. Ni förstår nog varför, det känns på något sätt som om man bara går och väntar och väntar på att man får säga - Nu Tilda är det bara en gång kvar eller ännu bättre- Tilda, det här var sista dosen!
Åhh det längtar jag verkligen efter.
Men måste berätta en sak som hände igår.Vännen som jag pratat om tidigare och som jag trodde hade försvunnit ringde igår!!! Först blev jag ställd och avvaktande men efter en stund kände jag att det lossnade och jag faktiskt blev jätteglad att hon ringde.
Jag misstänker att hon läser min blogg (fast att vi inte nämnde det) men det är helt ok. Jag är bara glad att hon tog steget och jag tror att det säkert har varit jobbigt för henne också. Innerst inne så är vi för alltid vänner och jag vill ju gärna behålla henne ..... för alltid.

Mamma fick komma hem igår och jag hoppas att hon får vara hemma nu en stund. På måndag ska vi träffa en biståndshandläggare så vi får gå igenom vad hon behöver hjälp med. Hon får helt enkelt svälja stoltheten och ta emot den hjälp som hon verkligen behöver. Hon behöver energin att repa sig, inte att städa och sånt. Det blir en tuff behandling för henne den här gången och det kommer inte att gå obemärkt förbi.

Så mina vänner nu gör jag ett avslut av 2010 och ser fram emot ett bra 2011 utan massa tråkigheter.
Jag hoppas att ni alla kommer att ha en härligt Nyårsafton
Kram på er alla!!