Inte feber nu!!

Exet ringde och sa att Tildas temperatur börjar stiga så han var beredd att packa väskan.....SUCK!!
Stackars lilla fisan, det var ju så jobbigt förra veckan vill verkligen inte att hon ska behöva åka upp och få antibiotika. Fan fan fan....
Nu är det ju så få gånger kvar så vi vill ju inte att det ska bli bökigt nu på slutet. Stackars lilla unge!
Jag som tyckte hon var så pigg när hon var förbi här en sväng förut och fick med sig lite nybakade hallongrottor.
Suck.

Jag själv ska ju träffa min doktor i veckan ...tror jag, hmmm har glömt att skriva upp vilken dag och vilken tid.
Det funkar ju liksom inte om jag INTE skriver upp saker och ting. Det är nästan som insidan av min hjärna är gjord av teflonpapper. Det fastnar inget alls!

En vecka med massa hållpunkter

Den här veckan har varit helt bedrövlig. Är trött tröttt trött, hållpunkter nästan varje dag.
Tilda har ju som sagt fått fylla på med Trombocyter 2 ggr den här veckan och här är ett tecken på att hon ligger lågt.

Blåmärken i massor

Man får blåmärken och andra små röda prickar på huden. Trombocyter behöver man också i kroppen så att blodet ska koagulera. Börjar man blöda så kan man om det vill sig riktigt illa förblöda. Många som har blödarsjuka har låga trombocyter i kroppen.
Cellgifter slår ut allt möjligt i kroppen och det tar ett tag innan den kommer igång igen efter doserna speciellt när hon får högdosen. Nu hoppas jag att dom har börjat stiga efter sista påfyllningen.
Än så länge vet vi inte om det blir behandling nästa vecka eller inte, allt beror på provsvaren på måndag.

En kul sak som har hänt är att några fjun börjar komma tillbaka på huvudet :-)

Skulle vara jätteskönt om hon kunde slippa gå med något på skallen i sommar. Nu börjar jag se slutet på denna resa och hoppas för mitt liv att vi aldrig behöver hoppa på detta jä....la cancertåg igen.
Det är förbaskat obekvämt, det går inte speciellt fort och det finns ingen komfort, what so ever...

Ikväll är det återträff för alla 9:or avgångsår 1981, mmm det är alltså min årgång.

Det hade nog varit jättekul att gå men jag är osäker på hur det skulle bli. Jag vågar helt enkelt inte chansa utan jag håller mig hemma i min trygga vrå.

Nu ska jag slänga upp fötterna i soffan och bara vara. Glippa med tv dosan utan att stanna till på Nicelodeon eller Disney Chanel. Nu blir det inget Hanna Montana på en hel vecka, Underbart!!!

Det går i ett

Vaknade tidigt idag, skola kl 8.00. Tilda var pigg som attan så hon tog Jordan på morgonkisseriet innan vi stack iväg. Efter en timme i skolan var det dags för provtagning på Barnmottagningen.
Handlade lite och köpte med mig en fläskkarrestek som jag satte igång med när vi kom hem. Klockan var inte ens 10! Ja ja men det är väl bara att köra på när energin infinner sig.
Kl 12 bjöd Camilla på våffelfika, vi var 6 st plus 4 hundar. Jättemysigt. Jordan skötte sig ganska ok, men det ska bli underbart att få honom kastrerad nästa vecka. Han kissar HELA tiden och är ständigt pilsk.
Moppsar upp sig alltför lätt. Jag blir helt tossigt på honom. Hjälper inte kastrering så får han gå med skvättskydd när vi är hos folk. Det är ju rent PINSAMT när han kissar överallt.

Krisitna från Dagvården ringde och sa att trombocyterna ligger på drygt 30, det är ju inte så lysande precis.
Planen för imorgon bli alltså, ny provtagning på morgonen i Oskarshamn sen åker vi till Västervik kl 13.00 för ett ultraljud på Tildas hjärta. Om trombocyterna inte har stigit så fyller vi på lite mer när vi ändå är där.
Som sagt en ny tur till Västervik imorgon alltså.
Börjar bli en aningen trött på den sträckan nu kan jag säga.

Hann med en sväng till "mannen med silverasken" också och det var skönt. Jag hann inte mer än sätta mig i stolen förräns tårarna började trilla. Idag pratade vi mycket om att börja gå in i dom stora affärerna igen.
Jag har inte varit på ICA MAXI sedan Ante dog. Det känns inte helt bekvämt för mig att gå dit.
Vi kom fram till att det är pg a att där är det väldigt lätt att människor kommer fram och frågar - Hur mår du? och det kanske jag inte fixar just den dagen. Jag är helt enkelt för sårbar.
Jag har fullt upp med att skydda mig själv från människor och frågor så att jag kan inte koncentrera mig på att handla. Butiker har ju också en tendens att röra till allting så att intrycken blir helt enkelt för många för mig. Jobbigt!

Västervik tur o retur

blir det snart. Kl 17.30 med andra ord. Givetvis så har trombocyterna sjunkit till 9!!!!
Dom låg på drygt 70 i Torsdags och exet ville ta om proverna igen på helgen, men enligt en läkare i Linköping så skulle inte det behövas. Hmmmmm......
Om vi hade fått ta proverna i helgen så hade dom troligtvis sett att dom var på väg nedåt och kunnat planera in påfyllningen tidigare idag. Grrrr....
Jag tycker verkligen om läkarna i Linköping men, har väldigt svårt för just denna person. Det är inte första gången hon har tänkt "fel". Nu blev till och med exet mer förbannad än mig och det är verkligen inte vanligt. Nu har hon två högdos behandlingar kvar och då måste vi nog kräva provtagningar för att det inte ska bli så här igen.
Dock kan jag ju säga att det tråkigaste är ju att vi MÅSTE åka till Västervik för påfyllnad, det kan inte göras på vårt hemsjukhus pg a att det inte finns någon ansvarig barnläkare där :-((((((((.
2 timmars resväg för en halvtimmes vård.!!! Tänk om vi inte hade haft någon bil? Då hade skattepengarna gått åt att betala taxi fram och tillbaka. För det finns ju ingen kollektivtrafik på vår sida av landet, mellan Kalmar och Norrköping är det en "död" zon vad det gäller kollektivtrafik.

Oj nu snöade jag ju in på allt möjligt men ibland undrar man ju hur logistiken fungerar och tror läkarna att alla har ett hemsjukhus som har alla inriktningar?
Som jag har sagt förut så finns det säkert personer som gjort väldigt fina studier på detta.

Jobbiga och trevliga saker

Idag åkte jag och Tilda ut till Gunnarsö, en av våra campingar i stan.
Var inte där en enda gång förra året, vi hann inte med det alls innan Tilda blev sjuk förra året.
Funderade lite på om det blir i år heller? Planerna är ju att behandlingarna ska vara klara i början av Juni, men jag misstänker att dom inte tar bort CVK´n direkt?
Hon är ju helt badgalen tjejen så det kommer ju bli katastrof om hon inte får bada!
13 grader i vattnet är inga problem för henne, är det sommar så SKA man bada oavsett vilken temperatur det är i vattnet.
Helt olik sin mor som är en riktig badkruka och håller sig mest i vassen...undrar vad det kan bero på?

Dom två "sjuklingarna", men jag tycker att dom ser ganska pigga ut

Sen blev det utefika hos syster yster också. Gud så skönt att kunna sitta ute och fika, nu äntligen kommer nog våren.

Tog med mig 2 säckar som jag slängde i Emmaus lådan idag......jag gjorde det snabbt så att jag inte hann att ångra mig. Jag vet ju att det måste göras, kan ju inte spara alla hans kläder för evigt.
Det är ju inte kläderna jag vill ha det är ju HAN! Dom två säckarna var bara en liten del av vad som finns kvar. Jag får ta det då och då när jag orkar.
I går frågde Tilda - Mamma, jag undrar vad Ante gör nu? Hur blir det egentligen när man dör?
Ja, nu hade jag ju inget "rätt" svar för det är ju ingen som vet. Har bara mina hypoteser, men det är ju verkligen individuellt och var och en har ju sin uppfattning.
Kollade filmen Hereafter förra veckan och den gillade jag skarpt, så om ni har funderingar på livet efter detta så kan jag rekommendera den filmen.

Fredag och Tildabyte

Idag vankas det Tacos igen i det blå huset på Kolbergavägen. Tilda har kommit och hon har bytt ut kebablådan mot Tacos nuförtiden. Tacos på längden och tvären och MÅNGA dagar i veckan.
Jag hade det på känn så jag handlade in grejerna redan igår.

Hade en kompis här idag som jag inte har fikat med på länge och vi satt och blurrade i nästan 3 timmar. Blir så förundrad att man i svårigheter hittar dom gamla goa vännerna från "förr".
Dom är liksom samma gamla människor nu som då, om man skrapar bort lite erfarenheter mm..
Hon har också gått igenom en del tråkigheter och då kan man känna sig ganska bekväm i sin situation och gråta en skvätt när det kommer. För det har jag gjort av och till idag.

På eftermiddagen var jag hos Chefsläkaren som har hand om utredningen av Antes fall.
Vi gick igenom hela förloppet och dom hade en del frågor om förfarandet och min åsikt om vissa saker.
Tyckte att det var jättebra möte och dom var av samma uppfattning som jag och hade samma frågeställningar som jag har. Jag gav dom även en del råd och reflektioner som jag gjorde då. Bl a att det inte var någon som helst krishantering direkt efter konstaterandet. Det var folk som kom in då och då i rummet jag satt för att kolla till mig, men det fanns ingen kurator eller psykolog som tillkallades. Jag satt ju och väntade på att min väninna skulle komma men det tog ju lite tid för henne i och med att hon körde från Oskarshamn.
Då blev jag lämnad ensam mest hela tiden och det är kanske inte att rekommendera. Som sagt nu kommer det bli Lex Maria anmälan från dom och jag är väldigt nyfiken på hur förbättringsarbetet kommer att bli och se ut.

På eftermiddagen var jag och Tilda och firade min lillasyster som fyller 9 idag. Grattis Matilda!!

Emmy var förbi en sväng också med ett par converse (fake) till mig och ett par till Tilda.
Kan man ha converse när man är 40+ .....

Mys pys kväll

Klockan är mycket men jag är inte riktigt riktigt trött än.
Har precis kommit hem från en jättemysig kväll med några goa vänner.
Vi har varit på M&B Hälsocenter som jag skrev om igår. Man kan boka in myskvällar där med vänner eller vilka man vill ta med sig. Det är verkligen att rekommendera.
Man väljer en behandling som man vill ha, sen äter man lite ost och kex och dricker lite vin eller vad man nu vill ha till det. Jag skippade vinet den här gången..
Kände mig inte redo för det sedan i lördags, men jag njöt för fullt i allafall. Vi har suttit där sedan kl 18.00, och bara blurrat, fått behandlingar och ätit gott.
Det behövde vi nog alla ibland...... lite vård för själen helt enkelt.Nu har jag ju en skitkamera så bilderna blir ju inte som jag hade tänkt mig. Blixten lyser ju upp som värsta nyårsfyrverkeriet och tog jag utan blixt blev det ju såklart för mörkt.

Camilla inne i Mias rum

Madde inne i Gittans rum

Madde, Fia o Camilla (Beate på behandling och jag bakom kameran)

Madde var nöjd efter sin behandling