Svar önskas

Gud vilken stund jag fick hos Lotta idag!! Somnade till och med, vaknade ibland av att jag snarkade. Men det är helt ok och ett gott tecken på att jag verkligen kan slappna av OCH att jag kan känna mig trygg. Det är ju faktiskt så att det är en vilt främmande (nästan) människa som nästan masserar hela kroppen. Några delar är fortfarande orörda, dom behöver inte heller masseras.
Oj, nu blev det lite lustigt men ni vet vad jag menar......

Vi fick hit hemsjukvården idag för första gången. Det fungerade perfekt och Tilda kände sig väldigt trygg med Tomas som var här idag. Hon gjorde tummen upp och log med ett stort leende. Det känns bra för oss också. Dom lovade hjälpa till så mycket dom kan.
Han hade med sig 2 nya inneboende atrialjer som kommer att pryda hemmet nu.

Inga fina prydnadssaker precis men nödvändiga att ha till hands.
Nu måste jag snart rensa ut ett helt skåp för att förvara alla hennes mediciner, sprutor och allt annat som ska finnas. Imorgon ska det fyllas på ytterligare med grejer.

Nu till en sak som gnager mig lite och jag känner så smått att irritationen börjar leta sig fram fast jag egentligen inte vill. Jag skulle heller inte behöva tänka på det här känner jag, men tyvärr så verkar dom som man egentligen tror ska bry sig inte heller tänka eller???

På måndag börjar skolan och jag har inte hört ett knyst från ledningen?
Jag vet att berörda följer min blogg och vetskapen om att Tilda har fått återfall finns, men sen då?
Vad händer? Vad har skolan för plan? Finns det överhuvudtaget någon plan för sjuka barn?
Gör man något från skolans sida för att få informationen? När är det tänkt att kontakten med oss ska tas?
Jag har sökt skolan ett antal gånger, men icke ett knyst.
Är det för tidigt att börja agera nu när skolan börjar på måndag?
Tilda känner sig redan utanför som det är, hon vet att hon kanske inte kan gå till skolan på måndag.
Ska det återigen bli vi föräldrar som agerar extrafröken åt henne?

Jag tyckte att det sköttes väldigt dålig i höstas förra året då ledningen inte hörde av sig alls mellan Ssptember och fram till efter jul. Vi körde hemundervisning själva med hjälp av klassfröken som talade om hur långt dom kommit osv.
Jag kan inte tänka mig att det ska vara så här?
Är otroligt besviken och frustrerad, och som förälder är det väldigt svårt att orka ta tag i såna här frågot när man har fullt upp att ta hand om sitt barn som kräver all uppmärksamhet och vård.

Är det någon som vet om det finns någon krisplan för sjuka barn i kommunen? Då menar jag inte barn med funktionshinder för det är ju inte alls samma sak.

Så nu har jag fått ut mig allt för idag och innan jag ångrar mig så lägger jag ut detta inlägg i cyberspace. Jag hoppas att nästa gång jag går in och kikar så har jag fått massa bra kommentarer om hur skolan ska/bör agera. Helst ser jag fram emot att få en jättebra kommentar från dom det berör.
Kram på er

Båda lycka och ledsamt

Lycka för att vi fick åka hem!
Det kändes så skönt att få komma innanför dörrarna HEMMA.
Tilda beställde snabbt pannkakor och moffsade i sig både det och tacopaj.
Nu börjar operation gödning igen. Hon väger ju bara ynka 35,8 kilo till sin längd som är nästan 1.50.
Vi skämtade här lite ikväll om att trosorna ser ut som Berts kalsonger. Dom hänger på hennes magra kropp. Lilla gumman här ska inhandlas riktiga trorsor, inga Bert kopior här inte.

Satt och tittade på henne när vi åkte hem i bilen idag och blev så hemskt ledsen.
Fan vad hon går igenom. Det är ju inte klokt att hon fixar det.
Tänkte på skolan som ska börja utan henne, igen.
Hon är svag, blek och så trött, och vi är bara i början av hennes nya behandling.
Det här kommer bli skittufft att gå igenom för henne och det gör mig så ledsen. Beundrar verkligen min lilla prinsessa.

Trött och sliten liten kämpe

Imorgon kommer hemsjukvården för första gången. Det ska bli skönt att få komma igång med kontakten. Jag tror att det kommer att bli toppen bra. Nu slipper man tänka på att man ska iväg till sjukhus i tid och otid. Nu har vi tid för annat.
Ska också lyxa till det lite för mig själv i morgon förmiddag. Då ska jag få njuta igen hos Lotta på Lottas Omtanke. Det ser jag verkligen fram emot.
Nu kryper jag ner hos min lilla kämpe och stryker lite försiktigt på hennes lena kinder.

Vaknade tidigt idag och kunde inte somna om.
Tilda har sprungit en hel del på toa inatt den stackaren. Magen har tagit mycket stryk av all medicin.

Nu är det kväll och jag sitter här i mörkret och skriver lite.
Det har varit en ganska lugn dag, lite lekterapi med chokladbollar bakning med goa Irja.
Utprovning av rullstol.....ja, det var ju inte populärt kan jag säga.
Men nu är det nödvändigt i många situationer. Jag tänker mycket på att hon inte orkar gå så långt och hon behöver ju frisk luft.
I och med att hon inte orkar gå så blir det ofta så att hon inte vill gå ut och det kommer inte att funka i längden. Den behövs också när vi tar oss fram i Linköping. Dom bygger om för fullt där nu och det är långa avstånd fram till BOND. Då är det guld värt att ha en rullstol till hands.
Hon ser absolut inga fördelar alls med stolen utan tycker bara att den är pinsam, det kan jag förstå men jag tror att hon i slutänden ser fördelarna med den.

Vi har haft besök idag av Tove. Alltid trevligt att ha vänner omkring sig. Det blev både lunch och fika.
Hon fick också en omgång provtagning av syster Tilda och förklaringar av vad alla värden betyder.
Jag hoppas att hon fixade att köra hem sen efter allt blod som hon fick lämna ;-)
Hoppas också att allt gick bra med resesällskapet.

Tilda har gått över till antibiotika i tablett/flytande form idag. Det betyder att vi kanske får åka hem imorgon. Tabletter är ju inga problem att ta men den antibiotikan hon får i flytande form är verkligen inget att leka med. Hua vale, den smakar verkligen inte hallon.!!
Blandade den med glass men det var ingen höjdare, så imorgon får vi hitta på något annat.
Jag vet att det har funkat med OHOJ chokladsås förut så vi får nog testa det istället.

Ja, annars är det ganska lugnt på fronten. Vi ser fram emot morgondagen och ser vad den har att bjuda på.

Världens bästa tjej

Världens bästa tjej

Vi är fortfarande "inlåsta" på rum 10 i Västervik.
Läkarna vill se att Tildas Neutrofila värden går upp innan vi kommer härifrån.
I dag hade hon 0.3 så det är nog på gång.
Hennes HB låg lågt så det blev en påse blod iallfall.

Har fått ett glädjande besked idag. Jag har fått svar från kommunen!!!
Såklart hjälper dom oss om dom kan. Det kändes jättebra att prata med chefen för hemsjukvården. Hon förstod precis vårt dilemma.
Nu ska jag bara tussa ihop Linköping eller Västerviksläkaren med henne.
Hon vill ju såklart ha lite vårdplanering från dom.

Jag tror att jag ska försöka få igång provtagningen på en gång med hemsjukvården. Då slipper vi vistas bland mycket folk och riskera mer infektioner.
Åhhh så skönt det kändes. Det var verkligen en sak som jag INTE orkar strida om. Allt som flyter är ligger på pluskontot för oss.

Ja, annars har det inte hänt så värst mycket här idag. Tilda var en stund på lekterapin och imorgon har Irja och hon bestämt sig för att baka :-) Gissa om hon ser fram emot det...

Här kommer ett litet smakprov av hennes senaste alster. Skulle va jättekul om hon kunde gå i musikskolan till hösten. Hon har ju inget svårt att lära sig.

Rum nummer 10

Söndag och en otroligt lååååång dag.
Tilda har piggat på sig rejält. Det blev en omgång Betapred tillsammans med zofranet som gjorde susen.
Har helt tappat kollen på all medicin hon får. Idag har det varit helt otroligt och stackars sköterskan hade fullt upp att få ihop allt.
Hon har fått dropp, antibiotika, någon medicin mot svamp i svalget, zofran, betapred, omeprazol (mot magen), påfyllning av trombocyter och en spruta neopogen det var menyn idag. Nu på kvällen är droppet borttaget och menyn imorgon får vi av läkaren då.

Sköterskan I har försett Tilda med massa sprutor (utan nålar) och sjuksaker så nu är vi också påfyllda av diverse mediciner.

Nu ett meddelande från Tilda:
Hej det är jag som är Tilda. Jag mår bra och jag är ganska pigg, äääää sen vet jag någ inte mer jag vill skriva puss och kram till alla som läser.

Planer som ändras

Ska först tala om att det var hel UNDERBART hos Lottas Omtanke.
Jag var helt borta i över 1 1/2 timme. Låg under gosiga täcken och varje del på mig blev masserad. Kände mig helt avslappnad, men på vissa ställen så triggade det igång en sorgsenhet, men det var ju förväntat.
Bokade en ny tid till nästa vecka Fredag. Längtar redan!

Nu till våra ändrade planer. Dom var att Tilda skulle få komma hem igår, men hon fick helt plötsligt skakningar och febertoppar. Resulatet blev en stopp i Västervik och det i sen tur resulterade i inläggning!
Hon blev helt förtvivlad och grät och var jätteledsen. Hon ville ju bara komma hem.
Då började hon blöda näsblod och det vet vi ju hur det brukar bli. STÖRTBLÖDNING igen.
Till och med ur ögonen kommer det.
Efter ett tag så förstod hon att hon inte kunne kontrollera situationen så då gillade hon läget och sa. - Det finns värre saker i livet än att ligga på sjukhus. Ja, vad svarar man på det?
Hon har det ju redan värst.
Jag tog bilen upp till Västervik och där fick vi spendera Fredagkvällen.

Idag efter ronden så beslutades att vi skulle vara kvar här för hon kräks en hel del fortfarande.Hon får även antibiotika mot en ev. infektion. Nu ligger hon med dropp och får Zofran intravenöst också istället för i tablettform. Zofran får man mot illamående.
Grejen är den också att dom vill gärna ge henne medicinen intravenöst ett tag för att hon kräks, MEN då måste hon vara kvar här för i Oskarshamn finns det ingen som kan ge henne det.....
Nu när hon är sjukare och sjukare så känner jag att Oskarshamn saknar verkligen en fungerande barnsjukvård. Alla vet hur viktigt det är för patienterna att få vårdas i hemmiljö så mycket som möjligt. Det gör gott för själen och det är så mycket positivt som kommer fram av det.
Ofta brukar det bli så att så fort barnen kommer ifrån sjukhuset så blir dom mycket piggare och också hungriga.
Jag skulle så gärna vilja att Tilda skulle få vara hemma när hon kan.
Ska nog undersöka lite hur det funkar med hemsjukvård egentligen. Det måste väl gå att få lite medicin i CVK´n hemma? Hmmm...ytterligare ett "mission" för min del.

Eller ännu bättre det finns kanske någon därute som vet hur det fungerar? Jag är väldigt nyfiken på hur det fungerar i andra delar av landet. Snälla , snälla  skriv och berätta.

Nu ska jag sätta mig på en ny stol den här gången i rum 10 på Västerviks Sjukhus.
Och min lilla prinsessa ska få vila sig frisk

Lottas Omtanke

I morgon ska jag äntligen till nästa "energi station". Jag ska bli ompysslad hos:

http://www.lottasomtanke.se/

Jag har bokat in mig hos henne i 1 1/2 timme, lovar att jag ska njuta av varenda sekund!!

Som jag har bestämt den här veckan så har jag bara varit och fikat en gång idag. Kollat en film och städat lite lite. Gråtit en liten skvätt då och då men det har varit en skön dag.
Jag försöker verkligen att slappna av och tänka på lite annat. Det går väl inte jättebra men jag försöker verkligen så gott jag kan.

Skulle verkligen behöva träffa min psykolog också men han har fortfarande semester...åhhh varför har alla semester för!!? Ja, just det. Dom behöver ju också tanka energi för att kunna hjälpa såna som mig.
Ok då får jag vänta med det.

Nu njuter jag av det här fina klippet som kom från Linköping idag: