Det var flera dagar sedan

Jag skrev något men jag har inte orkar, som jag har skrivit tidigare så har mina batteri börjat gå på "low". Idag har jag pratat med min läkare och hon sjukskriver mig på stört, 1 månad åt gången och hon ska även skicka remiss till kuratorn/psykologen. Pust!...nu hoppas jag bara att FK godkänner ett läkarutlåtande och förstår min situation.
Jag o sambon har pratat lite löst om att ta en liten tur ner till Skåne och igår tog vi bilen på fm och åkte ner till Ängelholm  till Arne och Marita. Frida o Fred o lilla Hailey var där från New York och det var så mysigt och träffa dom igen. Hailey har ju vuxit så in i bängen sedan i somras och hon är ju bara så super söt.
Det var skönt att bara få vara lite och äta god mat och umgås. Men mina tankar for hela tiden till Linköping och Tilda. Min duktiga lilla tjej som fick dosen igår (och idag). Hennes värden var lite låga i går igen 0.8 men dom beslutade att köra iallafall.
Idag skulle exet ha en tid med läkaren för alla våra frågor som vi har.
Dom har bott på Ronald MCDonalds huset, det är ju så fint där och det känns lite mer som "hemma".
Tur att dom husen finns för våra kära sjuka barn.

Jag åt lamm som jag varit ganska skeptiskt till MEN oj oj Arne visste hur man kryddade den. Underbart gott

Hailey med mamma Frida

Den lilla sockertoppen

Jordan fick två nya kompisar Hailey o Nalle Puh

Klart att Jordan, det lilla matvraket skulle sno tösens mat.

Ingen dos för Tilda imorgon

Hennes värden är egentligen bra MEN dom Neutrofila värdena är alldeles för låga, bara 0.3. Attans så trist när det händer. Nu blir det ny provtagning på Onsdag och då sätter dom igång på Torsdag om dom har stigit vill säga.Vill inte att det ska bli något glapp i behandlingen för att jag vill ju att den ska ta slut i Juni.
Dock är det ju inget vi kan styra över utan så här blir det ibland.
Annars har dagen flutit på. Ante har varit o röntgat sitt knä och det var som han misstänkte, en avsliten muskel som har orsakat det onda i knät. Inget som dom gör något åt utom att det blir en lite längre läkningsprocess.
Tyckte faktiskt synd om honom när dom trodde han hade vätska i knät och körde in en megastor kanyl i knät.
AJ AJ AJ...han glömde bort att andas där ett tag så jag fick säga till honom. Kände mig lite som en barnmorska. -Andas..så ja..andas..
Det kom ingen vätska men han fick lite cortison iallafall

 Var o träffade biståndshandläggaren hos mamma i eftermiddags och det gick bra. Nu ska hon få hjälp med städning, inköp och tvätt. Skönt! Nu kan man ha lite mer kvalitetstid med henne och inte bara massa måsten.
Har också tagit tag i mig själv idag och ringt VC om en telefontid till min doktor. Jag har nog fått en liten släng av utmattning och insett att jag behöver vila när jag inte har Tilda hos mig.
Men imorgon ska jag en sväng till jobbet, lite grejer som ska fixas nu när det är nytt år. Sen tar jag nog en liten paus från jobbet och försöker komma ifatt.

Battery charging

Jag är SLUT med stora bokstäver, Slut i kroppen, ont i huvudet, orkar absolut inget alls. Orkar inte ens gå upp till affären och handla. Igår efter att Tilda åkt till sin pappa så däckade jag på soffan. Mamma kom hit en sväng och hon var fasen piggare än vad jag var.
Nu måste jag bara komma på ett sätt att ta hand om mig själv och orka igenom detta. Jag hatar verkligen att känna mig så här. Alla säger att jag inte ska glömma bort mig själv men jag vet ju fasen inte HUR jag ska göra!!! Om jag fick bestämma skulle jag krypa ner i sängen och stanna där i en hel vecka, men det funkar ju inte precis. Om det finns någon eller några som har bra tips så är jag idel öra.

Nyårsafton

Äntligen...Jag har verkligen längtat efter att få komma på "rätt" sida av året. Ni förstår nog varför, det känns på något sätt som om man bara går och väntar och väntar på att man får säga - Nu Tilda är det bara en gång kvar eller ännu bättre- Tilda, det här var sista dosen!
Åhh det längtar jag verkligen efter.
Men måste berätta en sak som hände igår.Vännen som jag pratat om tidigare och som jag trodde hade försvunnit ringde igår!!! Först blev jag ställd och avvaktande men efter en stund kände jag att det lossnade och jag faktiskt blev jätteglad att hon ringde.
Jag misstänker att hon läser min blogg (fast att vi inte nämnde det) men det är helt ok. Jag är bara glad att hon tog steget och jag tror att det säkert har varit jobbigt för henne också. Innerst inne så är vi för alltid vänner och jag vill ju gärna behålla henne ..... för alltid.

Mamma fick komma hem igår och jag hoppas att hon får vara hemma nu en stund. På måndag ska vi träffa en biståndshandläggare så vi får gå igenom vad hon behöver hjälp med. Hon får helt enkelt svälja stoltheten och ta emot den hjälp som hon verkligen behöver. Hon behöver energin att repa sig, inte att städa och sånt. Det blir en tuff behandling för henne den här gången och det kommer inte att gå obemärkt förbi.

Så mina vänner nu gör jag ett avslut av 2010 och ser fram emot ett bra 2011 utan massa tråkigheter.
Jag hoppas att ni alla kommer att ha en härligt Nyårsafton
Kram på er alla!!

Ingen sovmorgon idag heller

Klockan 7 ringde klockan och jag som har sovit dåligt sedan kl 2 då sambon valde att sätta på tv:n för att 2 minuter senare snarka gott under täcket igen.....Gissa om han var poppis då.
Klockan 8 satt vi i bilen på väg upp till Västervik och Tilda fick lite påfyllning av trombocyter. Dom var nere på 17 idag så det var nog dags. Hon är fortfarande väldigt infektionskänslig så vi får ta det lugnt nu så att vi inte äventyrar nästa veckan dos. Vi ska ta den i Linköping den här gången och dom har valt att reducera till 2 dagar, vi har egentligen inte fått svår på varför men det får exet ta däruppe.
Jag ska nämligen inte med upp den här gången. Har en del att göra på jobbet och sedan måste jag ju släppa kontrollen lite jag med.
Sambon har haft besök av distriktsskötare (heter det så när det är en manlig?), så nu är stygnen borta.
Skulle göra lite diverse inköp till nyår men jag var bara på systembolaget, sedan tog min ork slut. Jag stod o pratade med min körledare när jag bara kände hur yr jag blev.
Fick helt enkelt åka hem och slänga mig på soffan. Somnade som en stock en timme men jag är fortfarande lite yr. Det går säkert över tills imorgon när jag har sovit ordentligt och när jag har gömt fjärrkontrollen!!!
Tilda har ätit som en häst ikväll, det gillar vi verkligen. Hon har pysslat en massa också och jag  fattar inte hur mycket en människa kan dra fram och absolut INTE ha tid att plocka undan. Näääää orkar inte!
Hmm....

Urk.....ett rent mästerverk av en snart 9-åring

Vilken dag

Vaknade tidigt för Ricky skulle åka tillbaka idag. Kan ni tänka er att jag fällde inte en enda tår, helt olikt mig.
Men han e för go, han sa till mig igår kväll att -mamma, behöver du mig i februari så är det bara och säga till för då kommer jag direkt. Hans praktik på gymmet är nämligen slut då.
Det verkar som om att hans tillbakaresa går som på räls, skönt.
Var faktiskt 45 minuter på stan idag, kan ni tänka er. Jag hann springa in och köpa ny jacka och mössa till Tilda. Jättefin.

Ett sista mys med storebror innan han åker tillbaka till London

Fin i nya jackan o mössan

Efter lunch stuvade vi in sambon i baksätet och tog en tur i bilen, han höll på att krevera efter att han har varit inomhus i 12 dagar. Han körde ju på med sjukgymnastik för fulla muggar efter operationen och PANG sa det i knät. Nu väntar ny röntgen på måndag och vi får väl se om något gick sönder eller om det bara är mjukdelsskada. Tilda hade som jag misstänkte låga trombocytvärden och imorgon åker vi till Västervik för påfyllnad. Vi var på väg upp nu i eftermiddag men efter att vi kört halvvägs så ringde dom och sa att det inte fanns några trombocyter i Kalmar så dom måste beställa från Linköping, därför blir det inte påfyllning förrän imorgon. PUST o STÖN det var bara och vända och köra hem igen.
Nu tänker jag inte köra en meter till idag.

I dag sov vi länge och det behövdes verkligen. Igår kväll (runt 23) fick mamma ont i magen igen och syrran var på väg upp till henne. Jag fick ju såklart ingen ro i kroppen så jag åkte också dit. Tilda blev orolig och när hon blir det så har hon en tendens att kräkas så det gjorde hon innan jag åkte. Storebror och Ante fick ta hand om ombäddning och torkning, men hon var ganska lugn innan jag åkte iväg.
Syrran var redan på plats och vi tog beslutet att hon skulle följa med henne hem och sova där. Syrran ringde avdelningen idag på morgonen. Hon fick som vi trodde åka tillbaka till Kalmar idag. Börjar inse att det är så här det kommer att bli nu.
Tilda var och tog prover idag och jag misstänkte att dom skulle vara låga och Trombocyterna var nu nere på 38....inget bra värde precis. Jag bad att vi skulle få ta nya prover imorgon igen och det fick vi om vi ville. Egentligen ville dom vänta till på onsdag men jag vill INTE att det skulle bli som sist att vi fick ta ambulans in. Det dalar ju så otroligt snabbt. Det märks ju direkt på Tilda när hon inte är i form.
En gammal kompis från väldigt länge sedan var här idag med sin son. Tilda låg inne i sängen hela tiden och ville inte alls umgås, och det är just ett tecken på att allt inte är som det ska.
Det är så trevligt att träffa gamla vänner och det känns inte alls lustigt att umgås även att vi inte träffas så ofta.
Imorgon åker Ricky tillbaka till London igen. Han får ta bussen ner till Kalmar i och med att vi ska ta nya prover men det är helt ok för honom.
Så imorgon blir det en tårfylld dag igen, som vanligt när han ska åka hem.