Slangfri

Blev hon idag och det betyder som ni kanske förstår...VI FÅR ÅKA HEM IMORGON!!!!!!!
Vi får vara hemma ända till måndag runt lunchtid. Då ska vi tillbaka igen för en ny veckodos av cellgift. Den här gången verkar det som om vi kan få bo på Ronald McDonald och det vore toppen.
Jag är så glad, så glad. Vi klararde första hindret! Hon är ju helt fenomenal lillfisan.
Har försökt få till det med någon som ge henne hennes Neupogensprutor. Fredag är det inga problem för då kan vi gå till distriktssköterskan men Lördagen var det värre med.
Ringde till slut kommunen som har hand om hemsjukvården och dom kunde nog göra ett humanitärt undantag som dom uttryckte sig. Hon jag pratade med hade full förståelse för att vi inte kände för att konka runt med Tilda överallt. Mycket pg a infektionsrisken. Åker vi till akuten så kan det ju bli så att hon blir sittandes i väntrummet med massa olika smittor runt omkring sig och det vill vi verkligen inte.
Ska ringa tillbaka imorgon igen och kolla så att allt är ok.
I så fall kommer distriktssköterskan hem till oss och ger henne sprutan.
Det ska inte vara lätt att vara sjuk.
Men men det är inte hela världen, det löser sig säker till slut.

Annars har det varit en ganska ledsam dag här på BOND. 2 av återfallsbarnen har blivit sämre. En fick åka ner till IVA med infektion i hela kroppen.
En annan liten söt tjej sjunger tyvärr på sista versen. Man ser föräldrar som kämpar sig kvar och letar halmtrådar att hänga sitt barns liv i.
Uppgivenheten som lyser i deras ögon samtidigt som dom håller masken inför barnen.
Det skär i hjärtat för nu har man själv känt av smärtan, smärtan av att kunna förlora sitt barn.
Många frågar hur jag orkar med tanke på att jag förlorade Ante tidigare i år. Det kanske låter hemskt men det känns inte alls på samma sätt. Tanken att förlora sitt barn är så mycket värre.
Just nu har vi bara nuddat vi den tanken och jag ber till allt man kan be till att det bara blir en tanke och inte verklighet.

Nu ska vi iallafall hem en par dagar och njuta av HEMMA. Jordan kommer att få en chock när vi stövlar in allihop. Idag fick vi också veta att han snart kommer att få sig en liten vovvekompis, en liten Sigge som vi ser fram emot att gosa med.

Migrän igår

Så det blev inget bloggande. Vaknade av att jag såg en halv sköterska och den andra halvan var väldigt oklar. Shit! Det var bara att lägga sig igen och försöka sova bort det. Först fram på eftermiddagen lättade det lite.
Tilda gjorde framsteg igår, dom "klampade" dränaget så imorgon blir det lugnröntgen och om det ser bra ut så drar dom bort dränaget. Det betyder ytterligare ett steg närmare hemgång.
Idag låg även hennes vita värden på 0,4 så dom har också börjat vända uppåt.
Det skulle verkligen vara toppen att få komma hem om än bara för en dag. Tror att det kommer göra jättemycket för Tilda.
Idag ska vi ta en sväng på lekterapin och se om det finns något kul där.
Emmy åkte hem igår och kommer tillbaka imorgon igen.
Det där praktiska måste ju också fungera, så hon fick i uppgift att hämta mina räkningar. Dom slutar ju inte komma även att man är på sjukhus.
Hon måste ju skriva in sig på Arbetsförmedlingen också, det gäller ju även för Ricky.
Ja sånt löser sig ju alltid. Dom är ganska duktiga på att hitta jobb.
Kan inte fatta att det verkligen har vänt så mycket från förra veckan. Då var det som att vi var i en bubbla och nu har vi hittat ut lite .... allt känns så mycket bättre. :-))))

Kanske kanske kanske

Om allt går som det ska så kan vi få några hemmadagar i slutet av veckan innan behandling igen nästa vecka. Allt beror på om det vätskan i lungan håller sig borta.
Imorgon ska dom prata med narkosen om dränaget och nu kommer det knappt inget alls längre. Tyvärr så har hon lite feber nu, men det har hon ju haft av och till hela tiden.
Imorse eller rättare sagt precis innan lunch (efter att jag stekt ett helt lass med pannbiffar) så möttes jag av en glad tjej i rullstol ute i korridoren. Vilken lycka!
Hon var uppe ganska länge idag och hon tyckte till och med att det var skönt :-)
Gårdagen är ett minne blott och efter sömn så känns allt bättre igen. Ibland bara känns allt så hopplöst, men det är nog kanske inte så lustigt.
Vet inte riktigt vad jag skrev egentligen, men jag väcktes av att att mamma ringde och var orolig, sen ringde syrran och efter det pappa....
Alla frågar vad jag behöver hjälp med och det är så svårt att bara komma på så här på rak arm, Nu har jag iallafall beställt mat från familjen. Emmy åker hem imorgon för att göra lite ärenden så då tar hon med det tillbaka. Annars tar ju mamma hand om lille Jordan och huset så det behöver jag inte alls tänka på.
Nu ska vi mysa med dipp o gurka innan sovdags

Orättvisor och leda

Jag vet att det här kommer att låta jättedumt, men just nu är jag så uttråkad att jag håller på att gå åt!!! Sitter på en jävla stol hela dagen och dricker kaffe, lagar lite mat, försöker få fisan att äta och dricka. Vill inget hellre än att ta med henne hem och ha ett vanligt liv!
Ni kanske tänker, att jag inte ska klaga, Tilda har det mycket värre och -Ja, det vet jag. Men det spelar just idag och denna stund ingen som helst roll.
Jag vill vara egoistisk och tänka lite om vad jag vill just nu. Som någon sa, detta är ett helvetes hus. Jag tänker inte ens be om ursäkt för att jag tänker så här just nu, just idag. Imorgon kommer jag att sitta på den där stolen igen och dricka kaffe och sköta om mitt barn. Inget snack om saken.
Men just nu behöver jag klaga och spy ut min galla och tala om att jag är urtråkad.
Man blir helt avtrubbad och även om man flyr för en stund så kommer känslan tillbaka så fort man kommer innanför dörrarna igen.
Livet är fan inte rättvist! Hur sjuttan kan såna idioter som skjuter ner oskyldiga människor få leva?
Ge dom en uns av det livet som Tilda lever nu så kanske hjärnar börjar fungera på dom också.
Alla stackars anhöriga som i denna stund är förtvivlade och arga. Uhhh det är så orättvist!!

Snälla någon med ett trollspö, svinga det över min älsklings lilla kala huvud och trolla fram ett cancerfritt liv för henne och hennes cancerkamrater. Please!!

Stört blödning

Imorse sov jag ända till kl halv 10. Det var helt underbart! Kände mig hur pigg som helst när jag promenerade tillbaka till sjukhuset. När jag checkade telefonen hade jag fått ett fin meddelande på FB, jag blev så rörd av det, tack goa T och du behöver inte var blyg.

Väl här så har dagen flutit på, Tilda har varit uppe och gått 2 ggr och tagit rullstolen ut i korridoren. Duktig tjej. Vår lilla kockerska kom tillbaka idag också en liten sväng. Hon är en storasyster till en liten kille som också ligger inlagd på BOND av och till. Idag har hon dock inte haft mycket tid för oss, så det blev inga kokta bananer som hon annars brukar bjuda på.
Har träfftat lite andra föräldrar idag till cancerbarn som ligger inlagda här på BOND. Det känns så skönt att få prata lite strunt i korridoren. Alla är vi ju här på lika villkor och man har en förståelse för varandra. Sen är det så tragiskt när man hör hur sjuka våra barn faktiskt är. Alla är vi lika maktlösa och kan bara förlita oss på doktorerna.

Kvällen avslutade vi med ett riktigt blodbad. Tilda fick näsblod som inte alls ville ta slut. Hon blödde mellan halv åtta och halv tio ungefär. Jag menar BLÖDA!! Det kom från både näsan och munnen, hela sängen och hela hon var helt blodiga. Så mycket har jag aldrig sett henne blöda och Ricky blev helt genomsvett. Ett tag trodde jag att han skulle säcka ihop så han blev förpassad till andra sidan rummet för att vika papper.
Varför hon blödde är lite märkligt för hon har fått både blod och trombocyter idag.
Märkligt, men så är det ju på det här stället. Man kan inte sia om hur dagen ska bli för det händer oftast något märkligt.

Sen måste jag säga Inger: Du har helt rätt om varför jag skriver, det är inte för att roa andra, det är helt för min egen skull och jag är bara glad att jag kan ge information till alla som vill veta. Du är absolut inget nyfiken människa som tränger dig på.!!
Era kommentarer ger mig energi och det som passar Tilda att läsa upp det läser jag för henne.
Nu ska jag inta min hårda slaf för natten och hålla ett vakande öga på min lilla snuffsa som är uppstoppad med vadd i näsan.

En ganska pigg dotter och en utsliten mamma

Nu har pappret kommit

Pappret som visar hur Tildas liv ska se ut fram till vecka 2!
När doktorerna rondade idag så sa dom att nu har dom fått till ett program som talar om vad som kommer att hända dom närmaste veckorna.
Dom nämnde både benmärgstransplantation och strålning. Till det tillkommer såklart en jäkla massa cellgift. Sen finns dom där rutorna som jag helst inte vill se....UTVÄRDERING.
Dom dyker upp då och då på pappret och det är egentligen ett beslut om dom ska gå vidare.
Nu ser vi bara fram emot att hon ska få bli av med slangen, så finns det en chans att hon också får vara här på Ronald McDonald.
För det är just här jag är nu. Jag har tvättat lite och gråtit en skvätt. Nu ska jag laga lite mat så Tilda kan få lite gott imorgon. Sjukhusmaten vägrar hon att äta och jag förstår henne verkligen.
Hade världens ångest när jag promenerade hit, det kändes skithemskt att lämna henne där uppe men jag är ju bara tvungen att släppa lite annars går jag under.
Här är det så tyst så tyst och jag förstår dig Sofia när du skriver att du samlade krafter här för det tror jag helt säkert man kan göra. Vi har rummet på övervåningen längst bort mot det mysrummet som du kanske tänkte på. Jag har suttit där förut, men då med Tilda den här gången får jag sitta där själv, men då ska jag samla krafter tills imorgon.
Vår ändhållplats har alltså kommit längre bort men vi ska komma i mål, även att molnen på himlen är mörka just nu.
Kram till er alla och njut av sommaren.

Vi väntar och väntar och väntar

på att det ska sluta komma vätska i dränaget. Nu har hon legat med dränage sedan i måndags förra veckan. Först ett normalt och sedan ett större som suger ut vätskan. Idag har det inte kommit så mycket och det kanske är ett tecken på att det inte fyller på mer vätska eller så har vätskan hittat ett annan hålrum???? Hon verkar iallafall inte ha ont så jag chansar på det första alternativet.
Jag har sovit ganska dåligt inatt, inte för att jag var tvungen att springa upp till Tilda utan för att jag har helt enkelt känt av lite ångest.
Hoppas att natten blir bättre. Emmy o Ricky sover uppe hos mig o Tilda inatt för Anders har åkt hem en sväng. Imorgon ska jag sova på Ronald McDonald tänkte jag. Har inte sovit en hel natt på nästan 2 veckor och det börjar märkas på mig. Trött, sliten, småirriterad men samtidigt tröttfnissig.
Gud vilket liv det här är. Man är helt bortkopplad från utsidan.
100 % fokus på vartenda andetag som lilltjejen tar. Man blir väckt varannan timme på natten och på dagarna kommer man inte till ro för att sova.
Men man ska inte klaga för Tilda har det absolut värst, men hon klagar inte mycket.

Idag vann hon dessutom 250 kr på TRISS!! Lilltjejen har lite tur med sig. Tänk om man kunde skrapa fram friskhet på TRISS också?
Nej nu ska jag slänga mig i sängen och fortsätta på Morgan Allings självbiografi som jag köpte igår. Den kommer definitivt att ta slut imorgon. Läsa blir det en hel del mellan allt annat.
Så godnatt på er alla fina människor där ute.