3 juli 2011

I mitt försök att dämpa min oro

Så försöker jag sysselsätta mig med allt möjligt, men den lyckas leta sig fram iallafall. Det river i bröstet och tårarna kommer titt som tätt. Mitt lilla lilla barn!! Varför ska hon behöva utstå allt detta?
Hon har gått igenom sin prövning i livet och nu borde det vara klart.
Hon är ett barn som ska leka och skratta och ha en framtid som är så ljus och oförstörd. Istället har hon gått igenom något som ingen borde gå igenom. Hon har ett ärr som för alltid kommer att påminna henne om sin sjukdom. Hon tvingas umgås med sin sjukdom 24 timmar om dygnet. Vi kan bara stå och se på och lägga vår älskades dotters liv i någon annans händer.
Hon är tapper och jag önskar att jag också är det.
Mina tankar är inte helt positiva jämt. Tyvärr smyger sig onda onda tankar in fast jag gör mitt bästa att mota bort dom. Det är en krafansträngning som gör att man blir helt slut.
Jag önskar att jag kunde ta en del av hennes sjukdom, men då säger hon- Vi barn klarar det här mycket bättre än ni vuxna.
Det är ju så sant, men vilken vuxen skulle inte ge sitt hjärta till sitt barn om det behövdes?
Men istället för ett hjärta ska jag ge henne all styrka hon kommer att behöva för nästa omgång. Jag ska ge henne roliga saker att göra för det är det som man får energi av. Att få vara glad och skratta. Nu ska vi samla på oss energi, lägga det i ett förråd som ska ta oss igenom det här.
Vill vi äta glass en sen kväll så är det ok, vill hon leka i en lerpöl så är det ok, vad spelar det för roll?

5 kommentarer:

  1. Hon är så klok, Tilda. För visst är det så att barn hanterar det bättre än vi vuxna. Dom lever mer i nuet. Har inte förmåga att tänka framåt på samma sätt som vi. Och tur är väl det...
    Och du, min kära cyber-vän, du kanske också behöver leka i en lerpöl, eller nåt annat onödigt roligt. För som du säger, vad spelar det för roll. Njut av dagen.
    kramar i tusen!

    SvaraRadera
  2. Håller med dig Tigrinnan. Och vill ni komma och "leka i en lerpol" hos oss, så är ni välkomna precis när du och Tilda vill eller om du vill komma själv. Alltid välkommen skall du veta. Många kramar från oss.

    SvaraRadera
  3. Min dotter på 6 år fick diagnos Wilms tumör i september 2010. Den blev klassad högrisk stadie 4 (metastaser i båda lungorna). Första behandlingen innan operation svarade varken tumören eller lungmetastaserna på. Mycket ovanligt. Man opererade ut tumören men fick inte ut allt. Ny cytostatika sattes in (Wilm högriskprotokoll cyt i 3 dagar i 34 veckor). Skräcken var enorm över om nya cyten skulle ha effekt. Lyckan var stor när vi i juldagarna fick besked att samtliga metastaser minskat. Sedan följde strålning 21 gånger mot buken. Det gjorde att benmärgen pressades hårt så det blev ett långt uppehåll med cyt behandling. Vid röntgen i maj visade det sig att de flesta metastaser ökat något igen.
    Anledningen kan man inte med säkerhet veta. Det långa uppehållet eller inte tillräcklig effekt av cyt? Ny kombination av cyt sattes in (ICE). Man följer inte
    längre något protokoll. Hon har fått 2 behandlingar av ICE behandlingen. Den är
    så tuff att värdena är pressade länge så det dröjde 6 veckor mellan
    behandlingarna. Strax före behandling nr 2 gjordes ny röntgen som visade att
    alla utom 2 metastaser minskat. Vi kämpar på. Tar dag för dag. Skönt är att hon mår väldigt bra. Är pigg och full av energi när hon inte är på behandling eller har
    infektion förstås.

    Det ni är med om nu är verkligen tortyr! Att kämpa sig igenom ett så långt
    behandlingsprogram och få detta besked på målsnöret är för dj-igt. Av min
    erfarenhet vet jag att man på något sätt lyckas resa sig och hoppas igen men
    det är så tufft. Önskar av hela mitt hjärta att Tildas metastaser smälter bort med ny cyt.

    Vill också säga att vi fått informationen att man får bada med vattentätt förband över Cvk:n. Hela slangen och instickshålet ska vara täckt. Förbanden heter
    Tegaderm. Efter bad ska förbandet tas bort och instickshålet och hela slangen
    ska spritas med klorhexidin eller descutan. Gäller bad i hav, sjö, bassäng och
    badkar. Vi tillhör barnonkologen i Göteborg. Vår flicka har badat flera gånger
    redan.

    Mvh Lena

    SvaraRadera
  4. Tack snälla ni för stöd och goda råd. Jag suger i mig allt! Lena- Tack för ditt inlägg. Jag har intalat mig själv att nästa period kommer att bli tuff för Tilda. Skulle vilja ha fortsatt kontakt med dig om du orkar. Skriv gärna på min mailadress: levnu65@hotmail.com, krama din kämpe från oss.//Annelie

    SvaraRadera
  5. Tycker det låter kul att hon får göra vilka roliga saker som helst - särskilt när hon gör pedikyr på dig - du får alltid så coola färger:-)

    Vila när du kan - kämpa när du måste.
    Kramar i massor till er
    // Viwi

    SvaraRadera